Patientforening: Medicinrådet holder små patientforeninger nede

Det burde ikke være sådan, at sygdomsområder og patientforeninger konkurrerer om opmærksomhed, bevillinger og indflydelse på vores fælles sundhedsvæsen. Men sådan er det.

Der er ulighed mellem sygdomme i dagens Danmark. Og det stiller en række sygdomsområder bagest i køen, eksempelvis atopisk eksem. Medicinrådet har en direkte indflydelse på, hvilke behandlinger danske patienter med atopisk eksem tilbydes.

Medicinrådet har vurderet, at det har behov for sundhedsfaglige, lægemiddelfaglige og patientorienterede vurderinger vedrørende atopisk eksem. Til det formål har rådet nedsat fagudvalget, hvor man i kommissoriet præciserer, at fagudvalget blandt andet skal bestå af en til to patienter udpeget af Danske Patienter.

Derfor har jeg anmodet Danske Patienter om at få en repræsentant for vores forening udpeget. Danske Patienter svarede, at de ikke kunne udpege nogen fra foreningen til fagudvalget, da vores indtægter fra medicinalindustrien udgør mere end fem procent af vores samlede omsætning. Det er korrekt. Vi er fuldstændig transparente om de ofte brede samarbejdsaftaler, som vi har med industrien. Og indtægterne herfra udgør over fem procent.

Jeg har skrevet til Medicinrådet i et forsøg på at blive udpeget direkte af dem. Det er jo deres fagudvalg. Medicinrådet henviste mig til Danske Regioner, der har det politiske ansvar for rådet. Så skrev jeg til Danske Regioner, der igen henviste mig til Danske Patienter.

Urimelige krav for små patientforeninger

Jeg forstår til fulde, at man skal være helt uafhængig af medicinalindustrien, hvis man skal rådgive Medicinrådet om medicinske behandlinger. Det nuværende altafgørende kriterium er imidlertid urimeligt af flere årsager: 

For det første er fem procent omsat i kroner og ører meget forskelligt fra patientforening til patientforening. De største patientforeninger tæller deres omsætning i trecifrede millionbeløb. Hvis medicinalindustrien giver 100.000 kroner i tilskud til os, så er det måske ti procent af vores omsætning. Men for en af de store patientforeninger er det 0,1 procent af deres omsætning.

Der er mange muligheder for at sikre uafhængighed af industrien uden at holde de små patientforeninger nede

Anne Skov Vastrup
Formand, Atopisk Eksem Forening

For det andet er der forskel på, hvad pengene gives til. Hvis det er til en kommunikationskampagne, som ikke er afgørende for foreningens eksistens, ser vi ikke udfordringer i forhold til habilitet. Vi klarer selve driften af foreningen gennem vores medlemmers kontingent. Derfor består Atopisk Eksem Forening også uden en krone fra medicinalindustrien.

For det tredje er kravet om fem procent kun realistisk, hvis man har betydelig omsætning fra andre kilder. De store patientforeninger har opbygget omsætning fra flere kilder gennem mange års eksistens og dygtigt arbejde. Det er indtægter fra drift af hospitaler, fra indsamlinger, fra lotteri, fra koncerter, finansielle indtægter, fra mærkningsordninger og fra arv, gaver og donation. Og betydelige indtægter fra kontingenter, fordi de har opbygget en stor medlemsbase. For en relativt lille og relativt ny patientforening uden ansatte er det helt urealistisk at skabe disse indtægtskilder.

For det fjerde er det meget tankevækkende, at statens udlodningsmidler til landsdækkende sygdomsbekæmpende organisationer også primært går til de store. Midlerne er opdelt i to puljer. Den ene er målrettet mindre landsdækkende sygdomsbekæmpende organisationer. Den pulje er på tre millioner kroner årligt. Den anden pulje, som søges af de store patientforeninger, er på 42 millioner kroner. Så også når det gælder statens udlodningsmidler, forfordeles de store patientforeninger.

Uafhængighed er ikke kun en procentgrænse

Det er som nævnt helt indiskutabelt, at patientrepræsentanter i Medicinrådets fagudvalg skal være helt uafhængige af medicinalindustrien. Men der kan være mange andre veje til at sikre uafhængighed end en procentgrænse.

Der burde være overskud hos de store til at lukke os små lidt ind i varmen

Anne Skov Vastrup
Formand, Atopisk Eksem Forening

Man kunne eksempelvis stille krav om fuldstændig transparens. Man kan stille krav om, at støtten ikke må have en karakter, der skaber mistillid til patientforeningens budskaber. Man kan stille krav om, at støtten skal komme fra mere end en enkelt virksomhed. Man kan stille krav om en tro og love-erklæring, hvor man skriver under på, at man ikke varetager industriens interesser.

Man kan, som vi gør, stille krav om, at alle vores projekter er udviklet i tæt samarbejde med lægefaglige eksperter for netop at sikre faglighed, lødighed og armslængde til sponsorer. Og man kan ændre procentgrænsen til en beløbsgrænse. 

Vi kan leve op til alle ovenstående krav i Atopisk Eksem Forening. Der er således mange muligheder for at sikre uafhængighed af industrien uden at holde de små patientforeninger nede. Der burde være overskud hos de store til at lukke os små lidt ind i varmen. Det handler jo om patienterne, ikke?