Danske Patienter og LVS: Det gavner ingen at male fanden på væggen om genomcenter

DEBAT: Solide sundhedsdata er basis for, at vi kan udvikle bedre behandlinger til syge mennesker. Derfor støtter patienter og læger i den grad et nationalt genomcenter, skriver Camilla Hersom, formand for Danske Patienter, og Henrik Ullum, formand for LVS.

Af Camilla Hersom og Henrik Ullum
Hhv. formand, Danske Patienter og formand, Lægevidenskabelige Selskaber

En række debattører har de seneste uger forsøgt at male de mest forfærdelige skrækscenarier omkring oprettelsen af et nationalt dansk genomcenter.

Det udlægges som det første skridt mod nordkoreanske tilstande, hvor staten som en tyv om natten tilegner sig vores dna for at udøve sindelagskontrol og andre gruopvækkende ting over for os sagesløse borgere.

Rædslerne fra holocaust er sågar blevet bragt på bane. Må vi ikke stilfærdigt minde om, at formålet med genomcentret er at skaffe nye behandlinger til syge danskere, og at det bakkes enigt op af de store patientorganisationer og af de forskende læger.   

Patientforeninger og sygdomsbekæmpende organisationer har det mantra, at ethvert møde med sundhedsvæsenet skal føre til læring. Der er de enige med lægernes organisationer. De erfaringer og data, der indsamles i et behandlingsforløb, skal altså indgå i forskning og kvalitetsudvikling. Det skal gøre lægerne lidt dygtigere næste gang, de møder mennesker med den samme lidelse.

Intet forsvar for slendrian
Det har været basis for den enestående udvikling i mulighederne for at behandle sygdom, som vi har oplevet. Bryder vi det, så begår vi et slemt svigt over for patienterne.

Dette princip gælder også mulighederne for at bruge den nye teknologi, der ligger til grund for udviklingen af skræddersyet eller såkaldt personlig medicin, hvor blandt andet genetiske data indgår. For at udvikle målrettede behandlinger skal lægerne og forskerne bruge store mængder sundhedsdata og genetiske oplysninger, der skal håndteres og bruges under sikre og kontrollerede forhold.

Det gøres bedst ved at samle data i det nævnte nationale genomcenter i stedet for, som nu, hvor data er spredt ud over landet og bruges ukoordineret.

Ingen er kommet til skade
Det (mis)bruges til at puste til vores iboende ubehag over for store systemer og registre og risikoen for misbrug. Det er korrekt, at der er begået fejl og har været forsøg på misbrug. Men til dato er der ikke dokumenteret et eneste tilfælde, hvor nogen er kommet til skade.

Det skal ikke være noget forsvar for slendrian. Personfølsomme oplysninger skal beskyttes og sikres mod misbrug. De skal kun bruges til det formål, som de er tiltænkt, til gavn for borgerne.

Men det er klart, at lader man sig skræmme over selv den mest teoretiske risiko for hacking og det, der er værre, så kan vi godt lukke ned for det samfund, vi kender. Tænk blot på hele banksystemet, politiet og socialsystemet.

Arbejdet med personlig medicin udføres og bakkes op af mange interessenter: Sundhedsministeriet, Danske Regioner, universiteterne, læger og patienter.

Derfor gavner det ingen, at man forsøger at skræmme folk ved at male fanden på væggen. Vi skal bruge den nye teknologi, og vi skal have et nationalt genomcenter.

Så er det politikere og myndigheders klare ansvar at gøre det yderste for at sørge for sikkerhed og ordentlig forvaltning, så befolkningen kan føle sig trygge ved det, der foregår.

Vi, der repræsenterer de forskende læger og de store patientgrupper, støtter op om denne udvikling.

Forrige artikel Psykiatrisk Selskab til de nyvalgte: Hav øjnene rettet mod sektorovergangene Psykiatrisk Selskab til de nyvalgte: Hav øjnene rettet mod sektorovergangene Næste artikel Fagforeningsformænd: Den offentlige sektor har brug for nærværende ledelse Fagforeningsformænd: Den offentlige sektor har brug for nærværende ledelse
  • Anmeld

    Thomas Birk Kristiansen · Formand for Patientdataforeningen

    Lad os nu få en reel debat om samtykke og retten til privatliv i forbindelse med det nye genomcenter.

    Som jeg skriver i en blog: ”De fleste, herunder sundhedsministeren, forskere, patientforeninger, lægemiddelindustri, udenrigsministerium, Patientdataforeningen og mange flere ønsker et dansk genomcenter. I Patientdataforeningen ønsker vi blot et genomcenter med selvbestemmelse, sikkerhed og gennemsigtighed. Det kan nås endnu.”

    Lad os nu få en reel debat om samtykke og retten til privatliv i forbindelse med det nye genomcenter.

    http://denoffentlige.dk/retten-til-dit-liv-er-ved-blive-ophaevet-myndighederne-vil-skabe-dansk-dna-register

  • Anmeld

    Kirsten Kyvik

    Reel debat kræver fakta

    Jeg kan kun tilslutte mig anmodningen om en reel debat, men det får vi kun hvis vi diskuterer på basis af fakta. Sidstnævnte har ikke været lige fremhærskende i alle debatoplæg. Som formand for etikudvalget i Det Nationale Genomcenter oplever jeg faktisk stor lydhørhed for de etiske argumenter i centeret og i Sundhedsministeriet. Men overskrifter som "Retten til dit liv er ved at blive ophævet", bidrager kun til én ting, nemlig til at gøre patienter utrygge. Skal vi virkelig give køb på at tilbyde danske patienter ny behandling på den baggrund?

  • Anmeld

    Thomas Birk Kristiansen · Formand for Patientdataforeningen

    Hvorfor denne samtykkeforskrækkelse?

    Det er bekymrende at de problemstillinger der rejses i høringssvar, kronik mm, afvises med udsagn om myter og fanden på væggen, i stedet for at blive imødegået med en reel diskussion omkring emnet. Hvorfor have en høringsprocess hvis ingen bliver hørt? Hvorfor den konstante undvigelse af en oprigtig samtale om samtykke til trods for at dette er jeres mest fremtrædende kritik? Hvorfor nærmest latterliggøre reelle bekymringer om datasikkerhed og mulig fremtidig misbrug fremfor at tage en konstruktiv dialog om hvordan dette bedst kan imødegås? Jeg savner beslutningstagere, der tør indgå i en oprigtig en demokratisk process.

  • Anmeld

    Thomas Birk Kristiansen · Formand for Patientdataforeningen

    Hvorfor denne samtykkeforskrækkelse?

    Det er bekymrende at de problemstillinger der rejses i høringssvar, kronik mm, afvises med udsagn om myter og fanden på væggen, i stedet for at blive imødegået med en reel diskussion omkring emnet. Hvorfor have en høringsprocess hvis ingen bliver hørt? Hvorfor den konstante undvigelse af en oprigtig samtale om samtykke til trods for at dette er jeres mest fremtrædende kritik? Hvorfor nærmest latterliggøre reelle bekymringer om datasikkerhed og mulig fremtidig misbrug fremfor at tage en konstruktiv dialog om hvordan dette bedst kan imødegås? Jeg savner beslutningstagere, der tør indgå i en oprigtig en demokratisk process.

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivillig dataslave for dataherremænd

    Forslaget bør ses i sammenhæng med f.eks. dette....

    http://politiken.dk/indland/art6239744/Regeringen-Borgerne-kan-jo-bare-l%C3%A6se-om-de-bliver-overv%C3%A5get-i-Lovtidende
    Det bliver her meget tydeligt, at vore magthavende politikere gør deres bedste for at få mere og mere magt - gennem mere og mere registrering af alle aspekter af vores liv - inkl. vore genomer. Det er faktisk voldsomt skræmmende, når man læser dette lovforslag sammen med genomforslaget.

    Et er, at samtykke bør være en selvfølge - man kan selvfølgelig ikke råde over andre genomer end ens eget, det burde være indlysende for enhver, der respekterer basale menneskerettigheder - men ovenstående debatindlægs holdning er, at herrefolk (beslutningstagere, forskere og økonomiske aktører af forskellig art) har ret til at beslaglægge undersåtternes genomer også, og beslutte, hvad der skal ske med dem. Det er lovforslaget om genomcentret i en nøddeskal.

    Der er tale om rendyrket totalitær tænkning, når man ikke vil bede om samtykke, fordi man er bange for et nej" fra mange borgere - som Camilla Hersom kom til at røbe i deadline fornylig. og det er usmageligt, at man vil afpresse alvorligt syge mennesker, der ved at sige ja til dna-sekventering som led i egen behandling, tvinges til at acceptere at indgå i genomcentrets samling. det har intet med samtykke at gøre - det er afpresning af alvorligt syge mennesker.

    "Danske Patienter" er i sin egenskab af paraplyorganisation for medicinalindustrifinansierede patientorganisationer i praksis en lobbyistorganisation for medicinalindustrien - langt mere end de er patienternes (for slet ikke at tale om borgernes) talsmand.

    Og Lægevidenskabelige Selskaber har ligeledes tætte bånd til medicinalindustrien. Så de to indlægsskribenter har her begået det perfekte (men lidet konkret oplysende) lobbyistindlæg for medicinalindustrien, - et indlæg, der netop viser, hvem der har kæmpe interesser i genomcentret, og som gemmer sig i skyggerne af sundhedsministeriet.

    Dertil kan tilføjes, at sundhedsministeren (og sikkert en hel del andre politikere og lobbyister) har en formue i aktier i Novo. Hun burde slet ikke have adgang til nogen som helst i sundhedsvæsnet, fordi hun burde regnes for inhabil. Og så længe parti- og kandidatkasserne i praksis er ret uigennemsigtige, og mærkelygten svinges flittigt i disse sager, kan vi ikke vide, hvad der i øvrigt kan gemme sig af statsautoriseret korruption i disse sager. Måske ikke noget - måske særdeles omfattende.

    Lobbyister og magthavende politikere ynder at råbe op om skræmmekampagner, hver gang der er nogen, der, som Patientdataforeningen, forsøger at få sandheden på bordet. medicinalindustriens lobbyister og ledende politikere har den holdning, at man for ikke at skræmme befolkningen, og for at få sin politik igennem, bør holde hele eller dele af sandheden tilbage om den førte politik - i mange sammenhænge. det er faktisk et af de foretrukne og ofte brugt argumenter.

    Hellere lyve/vildlede/manipulere, end "skræmme" befolkningen med sandheden. Og den holdning skinner særdeles tydeligt igennem ministerens pinlige forsøg på angivelig at udrydde myter - med selvopfundne myter og stråmænd. Hvorfor svarer man ikke i stedet konkret på kritikken og lægger sandheden om lovforslagets implikationer frem?

    Inden man går i medicinalindustriens fælde mht. genomcentret, bør man sætte sig ind i tingene (og blive forskrækket):
    https://www.altinget.dk/artikel/tvangsindsamling-af-borger-dna-er-et-overgreb-paa-retsprincipperne#comments
    http://denoffentlige.dk/retten-til-dit-liv-er-ved-blive-ophaevet-myndighederne-vil-skabe-dansk-dna-register#comment-6803

    Det farligste er ikke engang det, som fremgår direkte om formål af lovforslaget - det farligste er det, som efterfølgende kan gennemføres på lukkede kontorer i kraft af de beføjelser, som man har tiltusket sig hen ad vejen, og som først kommer frem om 1-2-3-10 år.

    Den magt, der ligger i et sådan genomcenter, vil blive misbrugt. Det er ikke skræmmekampagne - det er at lære af erfaringen, for det er sket den ene gang efter den anden. Magt og økonomiske interesser korrumperer, stor magt og store økonomiske interesser korrumperer meget - og alle disse private data i offentlige databaser giver særdeles stor magt og indebærer helt enorme økonomiske interesser,.... som korrumperer særdeles meget - det så vi med DAMD.

  • Anmeld

    Henrik Idriss Kise

    Pas på patienternes tillid til medicinsk forskning.

    Jo længere tid der går før fortalerne for lovforslaget, i nuværende form ,omkring Genomcenteret, tager imod debatten omkring oplyst patientsamtykke, jo mere skader de forskningen indenfor mange andre områder i det danske sundhedsvæsen.
    At man ikke ønsker en åben debat omkring informeret samtykke, fjerner ikke debatten, det polariserer bare holdningerne og tilliden blandt befolkningen til medicinsk forskning generelt og det kan lide et irreversibelt tab.
    Af hensyn til alle de andre dygtige medicinske forskere i Danmark, som sagtens kan finde ud af at respektere patienternes ret til samtykke, så synes jeg Danske Patienter og LVS bør åbne op for en ærlig debat omkring samtykket.
    Såfremt Danske Patienter og LVS virkelig mener at et informeret samtykke FØR prøverne som sendes til Genomcenteret tages, skader værdien af Genomcenteret, så sig det højt istedetfor at skyde på argumenter som ikke er fremført.

    Til sidst vil jeg opfordre alle de andre medicinske forskere som vil tabe på befolkningens faldende tillid, om at deltage i debatten, det er også jeres forskning som står på spil nu fordi nogen af jeres kolleger ikke ønsker at respektere patienternes ret til at bestemme over egne prøver.

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivillig dataslave for dataherremænd

    Du har ret, Henrik Idriss Kise

    Man skyder sig selv i foden med sin fremturen, hvor man stjæler hele armen, når befolkningen tilbyder forskningen en finger.

    For mange, herunder mig, er det enormt skræmmende at opleve det, som opleves som groft magtmisbrug og overgreb på privatlivet fra politikere og forskeres side - og det giver bagslag, for det giver en oplevelse af, at disse mennesker ikke er til at stole på - så hvorfor skulle man overlade dem noget så privat som ens dna?

    Indtil for få år siden deltog jeg glad og gerne i befolkningsundersøgelser, som inviterede mig ind med løfter om offentlig uafhængig forskning, udført af ulønnede frivillige. Så opdagede jeg ad omveje, at det bestemt ikke er et dækkende billede. Disse data, som folk af deres hjertes godhed har bidraget med, bruges i mange tilfælde - og i det skjulte - til medicinalindustristyret forskning, udført af forskere med særdeles givtige bånd til industrien.

    Der røg den tillid - jeg har trukket mig ud af disse befolkningsundersøgelser, krævet mit materiale og mine data slettet, og vil aldrig mere deltage, så længe der ikke kommer styr på dette Klondyke af data for forskere med dollartegn i øjnene og karrierepleje bag øjnene. For det er det, det er: Goldrush, Klondyke, karrierepleje - ikke omsorg for patienterne.

    Så jeg kan kun tilslutte mig din appel - forskerne bør besinde sig, inden størstedelen af befolkningen gennemskuer det bedrag, de er udsat for, og slår helt bak. De bør kræve den offentlige, uafhængige forskning tilbage, for den er stort set forsvundet i offentligt-private partnerskaber som Nextpartnership - og det projekt handler om penge, ikke om bedre behandling af patienter.

    Hvis der kunne rettes op på dette, og hvis man genfandt respekten for privatliv og private grænser, kunne vi begynde at tale om det. Så udestår der bare problemet med datasikkerhed - men det er til gengæld også stort.

  • Anmeld

    Marius Andersen · Læge

    Tør ministeren, Hersom og Ullum indgå i en reel diskussion af fordele og ulemper ved manglende samtykkebaseret genombank?

    Mig bekendt er genomcenteret banebrydende ved helt at undvige informations og samtykkepligt om genomcenteret når almindelig behandling efter samtykke iværksættes. Genomerhvervelsen til genombank sidestilles hermed helt med andre sundhedsdata - der er ingen forskel! - det er ekstremt manipulerende næsten Orwellsk udsagn. Vi bliver jo netop ikke spurgt eller informeret om genomcenteret. Ingen gennemsigtighed i brugen af genomet bidrager til et billede af disrespekt for borgernes legitime ejerskab over eget genom . Afgrænsning i brug af oplysningerne er fremover alene politisk bestemte.
    Kun fantasien sætter grænser for hvilke, kommercielle eller administrative "fordele" myndigheder/magthavere eller firmaer kan opnå i forhold til hele nationers befolkninger - vel at mærke uden mindste garanti for at oplysningerne kan slettes eller vil gavne andre end elitens interesser! Man lover så efter erhvervelsen af alles genom, at opføre sig "pænt" I al fremtid uanset fremtidige magthaveres politiske/økonomiske interesser ved følge nuværende registerforskningsregler i al fremtid...?
    Hvem tror på det?
    Der var heller ingen der troede, at atombomber nogensinde skulle bruges. Vi laver dem bare fordi vi kan! Tilhængere af lovforslaget forbryder sig mod grundlæggende demokratiske og retsstatskendetegnende principper inkl. Grundlovens bestemmelser om den ukrænkelige private ejendomsret - "ikke kun gældende materielle goder men også ophavsret" - helt nyt at ophavsretten til eget genom fjernes i verdens mindst korrupte land med denne lov og alle borgere i samme land gøres til et middel for økonomiens, staten og forskeres udvikling.
    Jeg er i øvrigt tilhænger af et genom center, men det skal ske i respekt for hævdvundne demokratiske/etiske principper.