DF og ME Foreningen: ME-patienter skal anerkendes som i vores nabolande

DEBAT: I dag er der ministerhøring om, hvilke initiativer regeringen vil iværksætte for 14.000 ME-patienter. Det er helt uforståeligt for patienterne, at myndighederne ikke anerkender diagnosen, skriver Dansk Folkeparti og ME Foreningen. 

Af Cathrine Engsig og Liselott Blixt (DF)
Næstformand, ME Foreningen i Danmark, og sundheds og psykiatriordfører

Der er 12. marts ministerhøring (F28) i Folketinget med udgangspunkt i forespørgslen:

Hvilke initiativer påtænker regeringen at iværksætte for de cirka 14.000 patienter, der lider af ME-træthedssyndrom?

Det er en vigtig og skelsættende begivenhed for de danskere, som lider af sygdommen ME, myalgisk encephalomyelitis eller kronisk træthedssyndrom, som den tidligere kaldtes.

ME har i mange år været på dagsordenen i mange andre europæiske lande.

Danmark har haltet bagefter i anerkendelsen af ME som en svær kronisk somatisk sygdom og har ikke som mange andre lande, som vi normalt sammenligner os med, oprettet specialiserede ME-klinikker.

Det betyder, at danske ME-patienter ofte ikke kan få en diagnose. De kan ikke få specialiseret behandling.

De har ingen steder at gå hen. De kan ikke få relevant hjælp, og de presses til behandling, som rent faktisk skader dem.

Sygdom rammer patienters familier
I stedet bliver danske patienter tilbudt fejldiagnose med tilhørende fejlbehandling.

Mange ME-patienter er så invaliderede af deres sygdom, at det har store konsekvenser for deres familier, deres sociale liv og deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

Håbet blandt de danske ME-patienter er, at debatten 12. marts bliver første skridt på vejen til at få opmærksomhed omkring og anerkendelse af sygdommen og få styrket udredning og behandling af ME i Danmark, så vi når op på niveau med landene omkring os.

Til trods for at ME har været en del af WHO-diagnosekodesystemet siden 1969, er det næsten umuligt for danske patienter at få diagnosen, selv om de opfylder diagnosekriterierne.

Ikke en funktionel lidelse
I stedet får de fleste patienter ingen diagnose eller får en diagnose i det psykosomatiske spektrum.

Ofte bliver ME kategoriseret som en såkaldt funktionel lidelse.

Dette er ikke meningsfuldt, da Sundhedsstyrelsen netop definerer en funktionel lidelse som en tilstand, der ikke kan tilskrives en kendt diagnose, og ME har været defineret som diagnose med egen diagnosekode i 50 år.

Forskning bekræfter, at der er tale om en kronisk og alvorlig somatisk sygdom, der involverer immunsystem, stofskifte og kroppens energisystem, mitokondrierne, i svær grad.

Danske centre er ikke specialiserede
De danske forhold for ME-patienter står i modsætning til de lande, som vi normalt sammenligner os med.

For eksempel er det i både Norge og Sverige muligt at blive diagnosticeret med ME og blive henvist til et center med speciale i udredning og behandling af ME.

Sverige har flere specialiserede ME-centre, mens i Danmark har været oprettelsen af fem regionale centre for funktionelle lidelser i gang.

På disse centre blandes mange forskellige diagnoser under et tag, og her er man ikke specialiseret i behandlingen af ME.

Her bruger man behandlingsmetoder, som man er gået bort fra i de lande, som vi normalt sammenligner os med.

Undersøgelser får kritik
Det handler blandt andet om kognitiv terapi, Cognitive Behavioural Therapy (CBT), og fysisk genoptræning, Graded Exercise Therapy (GET), hvoraf særligt fysisk genoptræning har vist sig dybt problematisk, da mange ME-patienter faktisk oplever en langvarig og alvorlig forværring af deres sygdom, som i nogle tilfælde er permanent.

De undersøgelser, som ligger til grund for anbefalingen af CBT og GET, er blevet voldsomt kritiseret i internationale fagkredse.

Cochrane Review, der anbefaler brugen af CBT og GET, er under lup, da kvaliteten af evidensen er under stærk kritik, og i Storbritannien er man i gang med at opdatere anbefalingerne til behandlingen af ME.

Det er kommet så vidt, at det britiske underhus i januar 2019 vedtog at stoppe behandlingen, idet den ”støtter suspenderingen af Graded Exercise Therapy og Cognitive Behavioural Therapy” som behandlingsmetode.

Danske patienter fortjener bedre
Det er helt uforståeligt for de danske ME-patienter, at de danske myndigheder fortsat ikke anerkender ME-diagnosen.

Det er uforståeligt, at vi i Danmark kan have en patientgruppe, der står uden et eneste tilbud om relevant diagnostik og behandling, til trods for at tilstanden i 50 år har haft en veldefineret WHO-diagnosekode.

Det er også uforståeligt og dybt bekymrende for de danske ME-patienter, at de danske myndigheder ukritisk og insisterende bliver ved med at anbefale en behandling, som man i stigende grad tager afstand til både fagligt og sundhedspolitisk i lande, som vi sammenligner os med.

Vi ser frem til forespørgselsdebatten 12. marts og håber, at den kan bane vejen for en anerkendelse af ME-diagnosen og sætte en stopper for fejlbehandlingen af ME-patienter i Danmark.

De danske ME-patienter og deres sygdom fortjener at blive taget alvorligt.

Forrige artikel Lægeforeningen: Brystkræft-sag i Ringsted er helt uacceptabel Lægeforeningen: Brystkræft-sag i Ringsted er helt uacceptabel Næste artikel Farmakonomer: Lad os tage medicinsamtalen, så lægerne aflastes Farmakonomer: Lad os tage medicinsamtalen, så lægerne aflastes
  • Anmeld

    Martine Aabye · Læge

    De anbefalede behandlingsprincipper er i følge jeres kilder de samme i Sverige og Norge som i Danmark

    Kære Liselott og Cathrine,

    Mens vi godt kan blive enige om, at danske læger kan blive bedre til at stille diagnosen ME, har jeg svært ved at forstå, hvad det er, I mener ift. behandlingstilbud.

    Jeg kan f.eks. forstå, at I ikke mener, at kognitiv terapi og gradueret træning er den rette behandling, og I efterlyser behandlingstilbud svarende til dem i Norge og Sverige og leverer en række kilder.
    Men dykker man bare marginalt ned i disse, dine egne kilder, finder man følgende:
    Af den norske nationale vejledning:
    ”• Deltagelse i arbeidsliv og skole: Kognitiv atferdsterapi gir muligens noe økning i arbeidslivsdeltakelse sammenlignet med standard behandling
    • Utmattelse: Kognitiv atferdsterapi eller treningsbehandling gir trolig mindre utmattelse sammenlignet med henholdsvis standard behandling eller avspenning og tøyning. Det er begrenset med tilgjengelig
    dokumentasjon om effekt av farmakologisk behandling på grad av utmattelse.
    • Livskvalitet: Kognitiv atferdsterapi gir muligens litt bedre livskvalitet sammenlignet med standard behandling eller annen psykoterapi. Det er usikkert om treningsbehandling sammenlignet med avspenning og/eller tøyning påvirker helserelatert livskvalitet. I beste fall kan reningsbehandling ha stor positiv effekt, i verste fall kan treningsbehandling ha liten eller ingen innvirkning på livskvalitet.
    • Kvaliteten på dokumentasjonen er for mangelfull til at vi kan trekke konklusjoner om effekt av kosttilskudd og alternativ behandling."

    Fra den svenske hjemmeside:
    "Läkemedelsbehandling
    Det finns ännu ingen farmakologisk eller psykologisk behandling som har visat botande effekt vid ME/CFS. Symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta och sömnsvårigheter kan vara av värde. Behandling med höga doser av vitamin B12, särskilt i injektionsform, eventuellt i kombination med folsyretabletter, har baserats på klinisk erfarenhet och använts av vissa läkare under många år för patienter med ME/CFS. En del patienter upplever en förbättring, särskilt avseende koncentrations- och minnesproblem. Det finns dock inga vetenskapliga studier som fastslagit behandlingens effekter.

    Psykoterapeutiska interventioner
    Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan vara en hjälp till att lära sig handskas med den begränsade vardagen. I många fall handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet.

    Rehabiliteringsinsatser för patienter med ME/CFS
    ME/CFS kan leda till omfattande och stadigvarande nedsättning av arbetsförmågan eller svårigheter att fullfölja skolgång eller att klara vardagliga aktiviteter och personlig vård. Det är därför viktigt att patienten får en individuell bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för delaktighet i vardagsaktiviteter och arbete/studier. Relevanta hälsoprofessioner som läkare, arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut, kurator, psykolog deltar i vårdplanen och gör funktions- och aktivitetsbedömningar som grund för fortsatta rehabiliteringsinsatser. Dessa kan bestå av symtomlindrande medicinsk behandling, psykologiska samtal, fysioterapeutisk kontakt, arbetsterapeutisk kontakt, stödsamtal för kontakt med myndigheter, hjälpmedelsförskrivning, insatser från hemsjukvård, kommunala stödinsatser, underlättande av vardagliga aktiviteter inklusive arbete/studier och individuell anpassning av aktivitetsnivå."

    Fra den svenske klinisk hjemmeside:
    "Programmet, som är 10 veckor långt, är baserat på de senaste rönen om återställning av kroppens förmåga till vila, sömn och återhämtning. [...] I utmattningsprogrammet har vi, vid sidan av det kroppsliga synsättet, en större del stresshantering med hjälp av KBT-metoder som ACT (Acceptance and commitment therapy).

    Något av det som ingår är:
    Stresshantering baserad på KBT och ACT
    Basal kroppskännedom
    Kroppslig självreglering av autonoma nervsystemet
    Andningsträning
    Pacing - att dosera sin aktivitet
    Lätt träning och stavgång
    Socionomstöd för till exempel planering av arbetsåtergång
    Informationsträff för anhöriga och närstående"

    Det vil altså sige, at samtlige af de kilder, som I henviser til som forbilleder, bruger de samme behandlingsmetoder, nemlig KBT-baseret terapi og gradueret træning/pacing, som anbefales i Danmark, og i øvrigt, ligesom i Danmark, anbefaler en helhedsorienteret (og ikke en snævert biomedicinsk) tilgang. Samtidig er de enige om, at der ikke rigtig ser ud til at være andre behandlingsformer, som har vist sig virksomme.

    For mig at se kommer de danske nyoprettede centre til at tilbyde stort set samme behandling, som de svenske og norske tilbud, som I netop henviser til som forbillede.
    Jeg forstår derfor ikke, hvad det er, I gerne vil have at vi skal gøre mere end det vi allerede gør for at gøre som i Sverige og Norge? Hvad er det præcist I mener, der på denne baggrund behandlingsmæssigt skal gøres anderledes for disse patienter?

    Den eneste forskel er vel nok, at centrene ikke kun skal rumme ME-patienter, men også en række andre diagnoser, som også har vist sig at kunne lindres efter samme metoder. Giver det ikke god mening at samle behandlingen af lidelser for hvilke behandlingstilbuddet er nogenlunde det samme i samme center, så man optimerer kompetencen? Ikke at jeg siger, at alle patienter med fibromyalgi, ME etc. skal mokkes sammen i samme behandlingsgrupper, men når behandlingsprincipperne og -metoderne basalt set er de samme, giver det vel god mening at samle dem i en fælles center, hvor de så kan få behandling i særskilte grupper afhængig af deres specifikke diagnose.
    Det svarer vel for så vidt til når patienter, som har behov for kemoterapi og strålebehandling modtager dette på den samme afdeling, som har kompetencen til dette, uanset deres diagnose og at disse diagnoser kan være vidt forskellige.

    Samtidig kan man ved at samle kompetencerne på sådanne centre, forvente at der i højere grad holdes øje med den nyeste viden inden for disse sygdomme, således at HVIS der skulle dukke overbevisende evidens for medicinsk eller anden behandling op, så vil dette blive taget i brug hurtigst muligt.
    Der er ingen tvivl om, at der er alt for mange ting, som vi ikke ved om ME, men så længe vi ikke har bedre eller mere specifikke behandlingsmetoder, så må vi jo gøre det, som ser ud til at virke bedst, upåagtet at det langt fra er tilstrækkeligt for alle.

    Så: Kunne I blive mere konkrete i forhold til, hvad præcist det er, I gerne vil have, at vi skal tilbyde af behandling ud over det allerede foreslåede?

  • Anmeld

    Vibeke Vind · Videnskabskonsulent i ME Foreningen

    Ønskede ændringer

    Hør dette indslag i P1, for at få en forståelse for hvordan patienterne ser på det.
    https://www.dr.dk/radio/p1/p1-morgen/p1-morgen-2019-03-14#!01:36:18

    Det er en tilgang som denne lægeuddannelses-video beskriver vi gerne vil have
    https://www.youtube.com/watch?v=RC9TjgE_PlU&feature=youtu.be&fbclid=IwAR0U0vlqs-bToJtl2U0bIoDlx4p_vhHfUPm_OSLeuTu3XkbQRyw_CpFwm6s&app=desktop

    Og så er det et samarbejde mellem læger og patienter, så man kan høste erfaringer og komme op på et højere forståelses-niveau.

  • Anmeld

    Lene rasmussen · Cand. Mag, sygepensioneret lektor

    Ønskede ændringer

    Som professor Ron Davis fra Stanford sagde i går på en ME konFerence i Australien:

    If you do exercise, you get worse. That is the diagnostic criteria (for ME). How in the world can governments recommend exercise? It is barbaric.

    Me patienter og pårørende har set og mærket den alvorlige sygdomsprogression som kan opstå efter gradueret træning på nært hold. Man skal nok selv have eller leve tæt på een der har sygdommen, så er man til gengæld ikke i tvivl. Mange syge har oplevet permanent nedsættelse af en forvejen lav funktionsevne efter gradueret træning. Vi anerkender at der ikke findes en behandling der kan fikse problemet, heller ikke i udlandet. Men et kæmpe skridt fremad vil være, hvis man stopper med at skade patienterne og gøre dem mere invalide med gradueret træning.

    Som professor Ron Davis fra Stanford sagde på den australske ME konference i går “ (GET as a treatment for me) is government- sponsored malpractice”. Nogen gange er det bedste man kan gøre IKKE at behandle.

    First, do no harm.

    ME patienter er selvsagt mange forskellige individer, og det betyder jo ikke at vi slet ikke må røre os, nogen har gavn af blide stræk øvelser, yoga eller hvad de ellers formår uden at blive sygere. Men det er ikke en behandling, som sagt i nogle tilfælde tværtimod - afhængig af sygdomsgrad. Anerkend, at Ingen vælger at ligge sig passivt i et mørkt rum i årevis frivilligt - vi er ikke tossede - ME er en fysisk sygdom og har været registreret som sådan hos WHO i 50 år. Og det der er allermest fremtrædende ved sygdommen er netop at vi kan blive syge ( IKKE trætte, som det ofte fejlagtigt står i medierne) ved fysisk aktivitet.

    Vi ønsker anerkendelse af sygdommen, at blive taget alvorligt, og ikke latterliggjort i sundhedsvæsnet, så følgesygdomme opdages og behandles, samt symptomlindring når muligt. Samt praktisk hjemme hjælp til de allersygeste, som er sengebundne og i dag står uden mulighed for at få hjælpemidler og hjælp til personlig pleje, lægehjælp med mere i hjemmet.

    Vi ønsker slet og ret at blive troet på.

    Tak til landet politikere for et vigtigt skridt på vejen.

  • Anmeld

    Elisabeth Brinch · Tidligere Yoga- og meditationslærer - nu selvstændig oversætter

    Det er vigtigt at adskille de forskellige diagnoser fra hinanden!

    Det er noget uvidenskabeligt rod, når læger blander forskellige træthedssyndromer og sygdomme sammen i et pelle melle.
    Så kan man jo sagtens sige, at genoptræning virker for nogen! Det fortæller jo intet om, hvorvidt der var ME-ramte i blandt.
    Man blander da heller ikke alle mulige kræfttyper sammen og behandler dem på samme måde!
    Eller migræne, spændingshovedpine og klyngehovedpine!
    Tyranni er kendetegnet ved mangel på nuancer. Det er vigtigt at nuancere symptombilledbeskrivelsen og adskille de forskellige diagnoser, da de skal behandles forskelligt.
    Jeg selv er uddannet yoga-og meditationslærer i klassisk indisk tradition med ti års selvstændig yogavirksomhed bag mig og er mester i genoptræning og i at generere energi.
    Da jeg blev syg, sagde jeg til alle de læger, jeg mødte: Jeg kan ikke generere energi mere. Hver gang jeg bruger min krop, får jeg ikke som tidligere energi af det, jeg bliver komplet udmattet i op til flere døgn bagefter - ofte med forsinkelse. I det første år, jeg var syg, tvang jeg mig selv til at træne som hidtil. Træning er godt for alt, tænkte jeg. Men jeg blev kun dårligere og dårligere, indtil jeg til sidst ikke kunne gå mere og måtte opgive!
    Jeg har haft ME i syv år. Jeg laver blid yoga, åndedrætsøvelser og meditation derhjemme, fordi jeg ved, hvor vigtigt det er at holde kroppen i gang, og fordi særligt åndedrætsøvelser og afspænding også hjælper lidt.
    Men det er ikke det samme som at sige, at det kurerer sygdommen.
    ME-diagnosen er egentlig meget enkel at stille. HVIS genoptræning virker, er det IKKE ME - så er det måske et andet træthedssyndrom!
    Det ville selvfølgelig være useriøst at stille diagnosen på den måde! Men det er lige så useriøst at blande alle mulige forskellige træthedssyndromer sammen og foreskrive samme behandling til alle.
    Det er godt, at det nu stopper. Vi har følt os meget utrygge i mange år.

  • Anmeld

    Bente Stenfalk

    Det, vi ønsker..


    Før der evt. findes en kur, som hjælper, så vil vi bare gerne hjælpes med de enkelte fysiske symptomer, vi hver især måtte slås med.

    Det nytter ikke at behandle ALT med terapi, træning og psykofarmaka, som mange ME-patienter bliver MERE syge af.

    Der findes heller INGEN EVIDENS for, at disse 'behandlinger' virker, så hvorfor så blive ved med at trække dem ned over hovedet på ME-patienter?


  • Anmeld

    Birte Lambjerggaard · Folkeskolelærer

    Den norske nationale vejledning for ME

    National vejledning for CFS/ME i Norge henviser til: (uddrag)
    ”CBT er en godt dokumentert behandlingsmetode for lettere psykiske lidelser (86) og som hjelp til mestring av og symptomlindring ved ulike andre kroniske somatiske sykdommer”

    ”Dette er bakgrunnen for at kognitiv terapi ofte fremheves i nasjonale behandlingsveiledere, også her i Norge”

    ”Kognitiv terapi som har vist seg å ha særlig god behandlingseffekt ved angst og depresjons tilstander, vil kunne være et nyttig supplement til medisinske og tverrfaglige behandlings og mestrings tiltak også for noen av pasientene med CFS/ME”

    ” For eksempel kan det være slik at en pasient med CFS/ME som i tillegg også er deprimert, redd, bekymret og preget av negative tankemønstre kan ha mest nytte av en kognitiv terapeutisk tilnærming i sin mestring.”

    Som det ses nævnes CBT som et supplement til behandlingen for nogle ME patienter for at kunne håndtere/ mestre en alvorlig sygdom – på samme måde som ved andre kroniske somatiske sygdomme. CBT kan også være gavnligt for ME, hvis patienten i tillæg har en angst – eller depression – akkurat som ved andre somatiske sygdomme.
    Så hvis det skulle være et argument at samle sygdomme, som kan have brug for terapi for at håndtere alvorlig sygdom, eller hvis der i tillæg også er en depression eller angst, så skulle man jo samle nærmest samle alle sygdomme samme sted, hvilket selvfølgelig ikke er en god idé.
    I Norges nationale vejledning for CFS/ME er der forskellige forslag til behandling for ME, som skal tilpasses den enkeltes behov. Det kræver et indgående kendskab til ME, som for tiden ikke findes i Danmark.

    https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/396/IS-1944-Nasjonal-Veileder-CFS-ME-Hovedversjon.pdf

    Det skal også nævnes, at kritikken mod den fejlagtige og mangelfulde behandling for ME i det danske sundhedssystem ikke kun kommer fra politikere, patientforeninger og patienter, men også fra udenlandske læger, herunder læger fra Norge.

    https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art5634418/Norsk-professor-kalder-dansk-behandling-af-kronisk-tr%C3%A6tte-for-stort-fejlspor

    https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art5634597/Udenlandske-professorer-I-behandler-kronisk-tr%C3%A6tte-danskere-forkert

  • Anmeld

    cathrine engsig · ME Foreningen

    Hvad kan danske læger gøre for ME patienterne?

    Kære Martine Aabye,
    Tak for gode spørgsmål. Jeg har fuld forståelse for at det som læge må være frustrerende at se disse patienter og opleve, at der er så få ”værktøjer i skuffen” til at hjælpe dem.
    ME er en kronisk sygdom og der findes pt. ingen kurativ behandling. For klarheds skyld er det ikke behandling vi taler om når vi taler terapi og gradueret genoptræning til ME. Det er rehabilitering.
    Men der er forskelle i tilgangen til ME i Danmark og Norge og Sverige:
    I Danmark samles alle ”kronisk trætte” patienter under samlebetegnelsen ”funktionelle lidelser” Tilbuddet er rehabilitering i form af terapi og genoptræning og psykofarmaka.
    Udgangspunktet for hypotesen bag funktionelle lidelser er at disse træthedspatienter ikke er fysisk syge men de skal træne (GET) og tænke sig bedre (CBT).
    I vejledningen om funktionelle lidelser fra SST i 2018 står der at overanstrengelse ikke kan forværre sygdommen. (1)
    På sundhed.dk kan man læse at : “det er hensigtsmæssigt at træne” og at ”udfordre dig selv lidt hver dag” (2)
    Danske læger har ikke fået opdateret information om hvordan man udreder for ME og differentierer tilgangen til disse patienter fra andre ”trættr” patienter. De mangler præcise diagnosticeringsretningslinjer, Canadakriterierne (2005) som anbefales af offentlige sundhedsmyndigheder i Norge og Sverige.
    ” The patient must become symptomatically ill after exercise and must also have evidence of neurocognitive, neuroendocrine, dysautonomic (e.g. orthostatic intolerance), and immune malfunction.” Side 2 Canadian Criteria
    Opdateret udgave fra 2012 på dansk (3)
    Norsk helsedirektorats diagnoseskema (4)
    I vores nabolande Sverige og Norge samt USA og flere andre lande accepterer man ME som en selvstændig sygdom. Lægerne stiller WHO diagnosekoden ME G93.3 ud fra disse Canadakriterier.
    De lærer også patienterne om pacing og coping og ved at patienterne ikke skal presses ud over deres energibudget (5)
    I Danmark holder vi fast i en forkert psykosomatisk tilgang til ME som er uvidenskabelig og som skader pateinterne. De kan ikke trænes eller tænkes raske.
    ME har været opført som neurologisk, biologisk sygdom i 50 år. Det er også den tilgang USA bruger og som var alment gældende i Danmark før den psykiatriske ”funktionel lidelse”-hypotesen fik overtaget for 10-15 år siden.
    Moderne teknologi kan i dag vise de biologiske forandringer på celleniveau i ME-patienter. Vi kan faktisk måle i deres kroppe at de ikke tåler overanstrengelse. Vi kan også måle dysfunktioner i immunsystemet, neuroinflammation, metabolske anormaliteter m.v.
    Det vi ønsker at læger kan gøre for ME patienter nu er:
    • Være opmærksom på at ME kunne være en differential diagnose for patienter som oplever sygdoms- og symptomforværring over lang tid efter motion/overanstrengelse: PEM.
    • Kik på disse patienter med andre diagnostiske ”briller”- baseret på den biologiske forklaringsmodel, frem for den psykosomatiske ”funktionel lidelses” forklaringsmodel.
    • Brug Canada diagnosekriterierne (som i Norge og Sverige) til at identificere ME-patienterne og stille diagnosen. Der er meget viden at hente her.
    • Sørg for en grundig udredning, baseret på disse kriterier. ME-patienter har typisk normale standard blodprøver, men fejler mange andre ting, som ikke bliver fanget i disse.
    Grundig anamnese giver ofte et klassisk ME-billede.
    • CDC anbefaler at man: ”run tests to see if patients lack any important nutrients”(6)
    • Stop gradueret genoptræning (GET) Forstå at patienterne bliver mere syge af PEM når de presser sig selv.
    • Vær opmærksom på at ME -patienter er overfølsomme overfor medicin/anæstesi/alkohol. De er ofte lyd, lys og lugtfølsomme
    • For både svenske og norske offentlige anbefalinger for ME gælder det, at terapi skal bruges til at lære at håndtere en begrænset hverdag pga. kronisk sygdom.
    • I ”funktionel lidelses”-forståelsen af tilkommende symptomer og sygdomme hos ME-patienter, skal lægen forstå ny-tilkommende symptomer som udtryk for psykiske problemer/hypokondri.
    Hold i stedet øje med co-morbiditeter, som typisk er en del af ME-symptombilledet, POTS, hyppige infektioner, osv. Opfølgning og stabilisering at sygdommen er vigtig. Tro på patienten.
    • Tag et problem ad gangen og symptomlindring skal ske individuelt. Det der hjælper den ene kan give den anden tilbagefald.
    • Man kan ikke kurere ME, men man kan stoppe fejlbehandlingen og lindre symptomerne og stabilisere patienten.

    ME Foreningen kommer til at arrangere klinikerforedrag – gerne på Lægedage – hvor ME-klinikere fra vores nabolande vil dele deres viden og værktøjer i forhold til denne komplekse patientgruppe med deres danske kollegaer. Der er så meget at gøre for disse patienter – som ikke gøres i dag.
    3 ting: Stil diagnosen, stop fejlbehandling, stabilisér sygdommen.(7)

    (1) https://bit.ly/2IxUunE
    (2) Patienthåndbog https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/hjerne-og-nerver/sygdomme/kronisk-traethedssyndrom/kronisk-traethedssyndrom/
    (3) https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2018/01/dansk-version-icc_ny-kopi-2.pdf SIDE 23
    (4) https://helsedirektoratet.no/Documents/CFS-ME/Canada-kriteriene%202003%20utredning%20skjema.pdf
    (5) https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/clinical-care-patients-mecfs/treating-most-disruptive-symptoms.html
    (6) https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html og
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK379582/
    (7) «Studies and surveys implicate potential iatrogenic harm of cognitive behavioral therapy and graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome patients.»
    ME-foreningens undersøkelse, besvart av 1000 pasienter i 2012, viste at 65 % opplevde forverring eller stor forverring av gradert treningsterapi.







  • Anmeld

    Birgit Bergløv

    Misforståelse

    Dels er ME i diagnosesystemet ikke betegnet som en somatisk lidelse, men som en neurologisk lidelse. Af samme grund var gav det god mening, da Karina, som blev misbrugt af en lille gruppe aktivister, var indlagt på Hammel sygehus, hvor de netop behandler neurologiske lidelser. Tjekker man forskningscenteret for funktionelle lidelser, som er en fællesbetegnelse for en stribe diagnoser, så vil man se, at de har tæt samarbejde med de lande, der nævnes. Den udskældte Per Fink er den person med mest erfaring her i landet, og ja, han er psykiater, men har siden også taget en PhD i emnet. Når det gælder diagnosticering og behandling foregår begge dele på samme måde som herhjemme. Det man nu har gjort politisk er, at smide al ekspertice ud med badevandet til skade for patienterne.

  • Anmeld

    Birte Lambjerggaard · Folkeskolelærer

    Mangel på ekspertise i ME i Danmark

    Man har ikke smidt al ekspertise ud med badevandet, som du skriver, for der er nærmest ingen ekspertise i ME her i Danmark, derfor meget fint, at folketinget har besluttet, at der skal hentes ekspertise fra udlandet.
    Per Fink har ganske sikkert god erfaring og stor ekspertice i psykiske sygdomme, men herunder hører ME jo så ikke.
    Du bør vist lige læse op på beretningen om ME ramte Karina, for du har da i den grad blandet noget sammen, man kan læse om sagen bl. a. her -

    https://fredericiaavisen.dk/laes-hele-karina-hansens-sygefsdorloeb/
    http://www.funktionellidelse.dk/Karinasagenside1.html

    Og jo - ME er en somatisk/ neurologisk sygdom med kode G93.3 på WHO´s diagnoseliste ICD10 og ligeså i ICD11.

  • Anmeld

    Martine Aabye · Læge

    Tak for svar

    Kære Cathrine - og jer andre.
    Tak for svar. Jeg har set på behandlingsvejledningen fra Norge og de anbefalede videoer osv.
    Først og fremmest er jeg med på, at patienter med ME (og i øvrigt med fibromyalgi, POTS osv.) ofte ikke mødes hensigtsmæssigt i det brede sundhedssystem, hvilket selvfølgelig ikke er OK.
    Jeg er som nævnt også helt med på, at der er behov for udbredelse af viden og mere forskning inden for området. Og jeg kan også fint acceptere, at der tales om rehabilitering og ikke behandling.
    Som jeg læser det, er det primært disse områder, som kritiseres:
    1. At ME ikke anerkendes som en fysisk lidelse.
    Jeg er med på, at vi må være særdeles ydmyge, når vi udtaler os om årsagen til ME. Et klassisk parallelt eksempel er syfilis, som før man kendte til årsagen regnedes som en psykisk sygdom, da den i tredje stadium (neurosyfilis) manifesterede sig ved psykiatriske symptomer.
    Når man ser på evidensen (se fx også den norske vejledning) ser det ud til, at nogle studier tyder på, at der er biologiske (immunologiske, mitochondrielle osv.) forandringer, hvilket taler for, at der er en fysisk komponent, nogle studier har vist tendens til, at ME opstår hyppigst hos en særlig personlighedstype (jf. den norske vejledning), hvilket taler for en mulig psykisk komponent, og slutteligt er der forhøjet risiko hvis man er familiært disponeret, hvilket taler for en genetisk komponent. Oven i dette vides det, at psykisk sygdom kan give fysiske symptomer og omvendt. Jeg synes således, at det er rigtig svært, på det nuværende grundlag, at sige, at vi VED at ME er det ene eller det andet – jeg tænker, at det mest sande lige nu er, at vi ikke ANER, hvad ME skyldes – det eneste vi har at holde os til er nogle ikke-entydige studier inden for nogle brede områder, som ikke er i nærheden af så entydige som f.eks. studierne, som endte med at påvise årsagen til syfilis. Så jeg synes på ingen måde, at der ikke er grundlag for at konkludere, at ME er en psykisk lidelse, men heller ikke sikkert at sige, at det ”kun” er en fysisk lidelse.
    Så ja – jeg tænker, at vi fortsat må forholde os ydmyge og sikre, at der bliver forsket i tilstanden, så vi kan komme ætiologien nærmere. Og så selvfølgelig forholde os respektfuldt overfor de patienter, som vi møder, uanset at vi ikke kan forklare deres tilstand.
    2. At gradueret træning fortsat anbefales.
    Som jeg forstår det, tales der imod gradueret træning og for pacing (er det rigtigt forstået)? Men når jeg læser beskrivelser og manualer for de to metoder (f.eks. http://funktionellelidelser.au.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/patient_Pjecer/Gradueret_genoptraening.pdf og https://www.actionforme.org.uk/uploads/pdfs/pacing-for-people-with-me-booklet.pdf ), så er det svært for mig at se, hvori den store forskel ligger. Helt generelt ser det ud til, at holdningen er, at man først og fremmest skal stabilisere situationen på et leje, som patienten kan udholde, og så kan man ud fra dette, enten via øvelser eller praktiske gøremål, forsigtigt og individuelt tilpasset forsøge at øge funktionsevnen. Dette skal dog ske på en måde, så patienten ikke overbelastes, da dette kan forværre sygdommen – på den anden side skal man heller ikke, så vidt muligt, ”gå helt i stå”.
    3. At ME behandles samme sted som f.eks. fibromyalgi, POTS osv.
    Fibromyalgi, POTS og andre diagnoser, som omfattes af grupperingen ”funktionelle lidelser”, opstår ofte samtidig/co-morbidt og kan sommetider være svære at skelne fra hinanden, hvis ikke man laver en grundig udredning. Dette nævnes bl.a. også i den video, som der linkes til/anbefales ovenfor.
    Mens det selvfølgelig kan være uhensigtsmæssigt at tilbyde kognitiv terapi til (primært) depressive patienter og kræftpatienter sammen, så kan de sagtens have overlappende problematikker. Dog er det naturligvis ofte gavnligt, at tilpasse terapien til problematikken. Der vil dog principielt ikke være noget i vejen for, at en psykisk påvirket kræftpatient og en (primært) depressiv patient gik til samme psykolog med speciale i depression og angst, hvis bare psykologen selvfølgelig tilpasser terapien til problematikken. Ovennævnte diagnoser ofte lignende problematik i centrum, nemlig den voldsomme funktionsevnenedsættelse. Til sammenligning har f.eks. kroniske smertepatienter ofte god gavn af fælles terapi på trods af, at årsagen til deres smerter kan være vidt forskellig. Men det er klart, at en dygtig psykolog ikke vil sætte grupper sammen på tværs af, hvad der fagligt giver mening – i så fald ville man lave forskellige hold, f.eks. opdelt på diagnoser.
    Samtidig er rehabiliteringsmulighederne som nævnt meget de samme ift. diagnoserne. Derfor tænker jeg umiddelbart netop, at det giver god mening, at de udredes og behandles i samme regi.

    Alt i alt er min oplevelse, ud fra dem af de ansvarlige for de nye centre, som jeg har talt med, at det, som de påtænker at tilbyde ikke er så forskelligt fra det, som efterspørges.
    Hvis man f.eks. ophørte med at bruge begrebet ”funktionelle lidelser” og i stedet brugte de specifikke diagnoser, og hvis man anvendte pacing i stedet for GET, hvad ville der så ellers skulle til ift. behandlingstilbud set fra jeres side?

  • Anmeld

    Birte Lambjerggaard · folkeskolelærer

    IOM rapporten - ME er en 100 % fysisk sygdom

    Martine Aabye ·
    1.
    Det undrer mig, at du udtrykker tvivl om, hvorvidt ME er fysisk eller psykisk.
    De amerikanske sundhedsmyndigheder fik i februar sidste år en ekspertrapport fra Institute of Medicine (IOM) under U.S. National Academy of Sciences.
    Rapporten fastslog, at kronisk træthedssyndrom/ME er en kompleks fysisk sygdom, der rammer flere organsystemer. Og ikke en sygdom, der skal placeres i psykiatrien, sådan som det sker i Danmark med den store brug af psykiatriske diagnoser.
    Rapporten fastslår ud fra 9.000 videnskabelige studier af lidelsen, at kronisk træthedssyndrom er en »biologisk baseret sygdom«.
    De amerikanske myndigheder har nu afsat stort millionbeløb til en ren biologisk forskning i sygdommen.
    Dette oplyser den norske professor, dr. med. Ola Saugstad, overlæge ved Rikshospitalet i Oslo til danske medier.
    https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art5634418/Norsk-professor-kalder-dansk-behandling-af-kronisk-tr%C3%A6tte-for-stort-fejlspor

    Professor i medicin på Harvard Medical School Anthony L. Komaroff støtter også IOM-rapportens konklusioner. »Det er ikke primært en psykiatrisk lidelse, og det er ikke en lidelse, som patienterne forestiller sig, at de har. Der er mange biologiske abnormaliteter hos folk med denne lidelse. Abnormaliteter, der involverer hjernen og det autonome nervesystem. De har et kronisk aktiveret immunforsvar og energimetabolisme (forstyrrelser i organismens kemiske processer, red.)«, siger han til Politiken.
    https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art5634597/Udenlandske-professorer-I-behandler-kronisk-tr%C3%A6tte-danskere-forkert


    Det skal også nævnes, at WHO igen har indføjet ME som en neurologisk/ fysisk sygdom i den nye udgave af WHO´s ICD11.
    Psykiatriske lidelser, somatoform lidelse og misbrugsproblemer er eklusionstilstande ved diagnosen ME.
    http://web.archive.org/web/20160131014334/http://me-foreningen.dk/images/stories/me-cfs/pdf/dansk%20version%20icc.pdf

  • Anmeld

    Martine Aabye · Læge

    Svar til Birte

    Hej Birte,
    
Tak for din kommentar. 


    Ift. din første kilde: Den norske professor angriber, at ME betragtes som en psykosomatisk lidelse. Det lyder som om, at du antager, at jeg betragter ME som en psykosomatisk lidelse. Det gør jeg ikke. Der er meget stor forskel på, at sige, at man ikke ved, hvad en lidelse skyldes, og så at den er psykosomatisk. Jeg har for så vidt ingen som helst modstand mod at acceptere, at ME er en fysisk sygdom, hvis det er det vi finder ud af at den reelt skyldes.
    Den evidens ser altså bare ikke ud til at være der – endnu. 
Ser man på f.eks. på NIH’s hjemmeside om ME, står der “Although the cause of ME/CFS remains unknown, symptoms may be triggered by an infection.” Det er i sin essens det samme sted, jeg står.

    Ift. din anden kilde:

    At det ikke er en lidelse, som patienterne forestiller sig, at de har, kan vi i den grad godt blive enige om!
    Men for det første udelukker det altså ikke i sig selv, at det er en psykiatrisk lidelse – jeg kan love dig for, at patienter med skizofreni heller ikke bare forestiller sig, at de er syge! Derudover kan man finde mange biologiske forandringer hos skizofrene patienter, så på den måde kan man også sige at skizofreni, den måske mest psykiatriske psykiske sygdom, også er biologisk, og at man finder biologiske forandringer udelukker heller ikke i sig selv, at det er en psykiatrisk sygdom.
    For det andet - igen – så mener jeg ikke, at der er belæg for at sige, at ME er en psykiatrisk sygdom, men der er heller ikke belæg for at sige, at den er noget andet. Så ”vi ved det ikke” forbliver mit bedste bud som tingene ser ud lige nu. Indtil vi har den endelige forklaring, kan de usikre forskningsresultater så få én til at læne den ene eller den anden vej, men før vi er sikre synes jeg ikke, at det er fagligt forsvarligt at udtale sig om, hvad det skyldes. Professoren fra Harvard, som du refererer til, skriver f.eks. også, at det ikke er en PRIMÆRT psykiatrisk lidelse.
    Ligeledes - af dit tredje link fremgår igen, at PRIMÆRE psykiatriske sygdomme osv. er eksklusionsdiagnoser. Og det giver selvfølgelig mening, at man skal udelukke, at det drejer sig om anden veldefineret sygdom, før man stiller en diagnose, som man reelt ikke ved, hvad skyldes.

    I lyset af, hvad vi ved, mener jeg på ingen måde, at vi kan være sikre på, at diagnosen ligger rigtigt i neurologien. At diagnosekoden ifølge ICD-systemet ligger i neurologien er ikke i sig selv bevis for, at lidelsen er af neurologisk oprindelse. F.eks. ligger også diagnosen 6B60 Dissociativ neurologisk lidelse i neurologien, og den beskrives som følger: “Dissociative neurological symptom disorder is characterized by the presentation of motor, sensory, or cognitive symptoms that imply an involuntary discontinuity in the normal integration of motor, sensory, or cognitive functions and are not consistent with a recognized disease of the nervous system, other mental or behavioural disorder, or other health condition.”

    I tråd med dette ledes NIHs bebudede forskningsprojekt f.eks. af allergi- og infektionsmedicinen , og ikke af neurologien, og det foregår også med deltagelse fra en række andre specialer, herunder også psykiatrien. https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-announces-centers-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-research

    Så: Vi ved det ikke. Måske skal lidelserne have deres egen vi-ved-det-ikke-kategori.

    Og så må jeg tilføje, at jeg i det hele taget har et noget mere holistisk syn på diagnoser; jeg mener ikke, at tingene er så firkantede, som diagnosesystemerne prøver at gøre dem til. For stort set alle lidelser mener jeg, at psykiske og sociale forhold spiller betydeligt ind – selv når det gælder et brækket ben. Det betyder selvfølgelig ikke, at et brækket ben skal behandles i psykiatrien, men måske kunne det godt betale sig at se nærmere på, hvorfor Bente ligger sengebunden, mens Anne danser rundt som intet var sket, et år efter at de har haft præcis samme benbrud. Det skal ikke psykiatriseres eller som sagt behandles i psykiatrien, men en helhedsorienteret tilgang, hvor man måske ser på, om ikke Bente har mere behov for støtte end Anne, kunne måske nok være gavnligt. 



    Samme tilgang tænker jeg er gavnlig ift. ME-patienter (fysisk lidelse eller ej) – det betyder ikke, at de er psykisk syge. Men jeg tænker, at det er vigtigt, at man ikke bliver helt allergisk overfor alt, der kan minde om andet end rent fysisk behandling, for så risikerer man, at nogle ikke får den hjælp/rehabilitering, som muligvis kunne gavne dem.
    Så jeg har ikke noget problem med, at flytte ME ud af psykiatrien. Det vigtigste er vel, at samle behandlingen ét sted, så rehabilitering, forskning osv. kan styrkes. Og det er, som jeg ser det, netop gjort med de nye centre, som netop ikke, i hvert fald i Region H, ligger forankret i psykiatrien.

  • Anmeld

    Birte Lambjerggaard · Folkeskolelærer

    Svar til Martine

    Hej Martine
    Tak for svar.

    Jeg kan forstå, at du mener, at der på nuværende tidspunkt ingen dokumentation er for at vide, om ME er en fysisk eller psykisk sygdom, men glemmer du ikke ekspertrapporten fra Institute of Medicine (IOM) under U.S. National Academy of Sciences – og har du læst den?

    Rapporten kan læses her:
    http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx

    Jeg gentager lige, hvad jeg tidligere skrev om IOM rapporten –
    Rapporten fastslår ud fra 9.000 videnskabelige studier af lidelsen, at ME er en »biologisk baseret sygdom«.
    Ifølge rapporten er der ingen tvivl om, at ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks sygdom, der angriber flere af kroppens systemer og medfører en stærk funktionsnedsættelse.
    Ifølge den norske professor er rapporten den grundigste gennemgang af den videnskabelige litteratur, der findes globalt.
    »Rapporten slår utvetydigt fast, at ME er en biologisk sygdom«, siger Ola Saugstad, den norske overlæge ved Rikshospitalet i Oslo.
    Professor i medicin på Harvard Medical School Anthony L. Komaroff støtter også IOM-rapportens konklusioner.
    »Det er ikke primært en psykiatrisk lidelse, og det er ikke en lidelse, som patienterne forestiller sig, at de har. Der er mange biologiske abnormaliteter hos folk med denne lidelse. Abnormaliteter, der involverer hjernen og det autonome nervesystem. De har et kronisk aktiveret immunforsvar og energimetabolisme (forstyrrelser i organismens kemiske processer, red.)«

    IOM rapporten og de to eksperters udtalelser kan findes her -

    https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art5634597/Udenlandske-professorer-I-behandler-kronisk-tr%C3%A6tte-danskere-forkert

    https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art5634418/Norsk-professor-kalder-dansk-behandling-af-kronisk-tr%C3%A6tte-for-stort-fejlspor


  • Anmeld

    cathrine engsig · ME Foreningen, næstformand

    Tak til Martine

    Kære Martine,
    Tak for at du prøver at forstå denne sygdom og hvorledes disse patienter hjælpes bedst fremover. Det jo ikke er gået så godt hidtil noget af forklaringen kan ligge i at du som praktiserende læge mangler værktøjer fra dit faglige bagland til at forstå, diagnosticere og lindre disse patienter korrekt. Du og dine kolleger har jo i snart mange år fået fejlagtigt besked om at ME er ”en funktionel lidelse” og kun træning og terapi er ”virksomme strategier”.

    En start ville være opdaterede diagnosticeringsretningslinjer som bruges i vores nabolande
    https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2018/01/dansk-version-icc_ny-kopi-2.pdf

    Hvis du vil hjælpe, med at lindre og stabilisere disse plagede patienter så sender du dem ikke i rehabiliteringscentre med 20 andre sygdomme. Den rehabilitering er nu forsøgt i 10 år i det danske sundhedssystem. Den virker ikke - den gør patienterne værre. Der er brug for ME-specialiseret viden som kun få danske læger har lige nu
    Der er brug for viden til at give en hurtig diagnose og fastholde patientens funktionsgrad. Behandling af komorbiditeter og koordinering af medicinsk behandling fra flere specialer, så de ikke alle ender på førtidspension. At sende disse patienter til de 5 rehabiliteringscentre vil være som at give en diabetespatient gradueret sukkerbehandling for at øge patientens sukkertolerance.

    Læge Jesper Mehlsen er en af de få danske læger der har sat sig ind i sygdommen herhjemme. Han skriver i en kommentar på et andet medie i går:
    ”De seneste 9 år (14) har der – i London – været afholdt videnskabelige møder om den biologiske baggrund for ME med deltagelse fra både Europa og USA og der kan over tid spores en
    væsentlig fremgang i forståelsen af denne sygdom. Den stigende biologisk
    forståelse kan omsættes i behandlingsmæssige tiltag med henblik på forbedring
    af ME-patienternes livskvalitet – tiltag som afgjort ikke inkluderer gradueret
    træning eller isoleret kognitiv terapi. Det første europæiske møde som samlede læger,
    der arbejder klinisk med ME-patienter, blev afholdt i februar i år og der var
    bred enighed om at fortsætte dette initiativ med henblik standardisering af
    udredning, diagnostik og behandling af ME og at samordne dette med et
    tilsvarende initiativ fra USA. Folketingets beslutning fra 14.03 ligger i fin
    forlængelse af disse initiativer og tilsvarende holdningstilkendegivelser fra Norge,
    Sverige, Holland, England og USA.”

    Så danske læger mangler i den grad opdateret viden fra de sidste 5 år om ME. Det ansvar ligger hos jeres styrelse der desværre har orienteret sig alt for fagligt ensidigt og lokalt i for mange år. Derfor vil jeg anbefale at du og dine kolleger tager den nye viden til jer om ME som findes internationalt.

    Det kunne være denne efteruddannelsesvideo til amerikanske læger om ME:
    https://www.youtube.com/watch?time_continue=3851&v=kp1TSEdsHZ0

    For mere fagligt input kan læses her:
    https://www.mailman.columbia.edu/sites/default/files/pdf/mecfs_statement_10-18.pdf

    Tak til dig for at vise oprigtig interesse for at forstå hvordan disse patienter kan hjælpes bedre. Det bringer håb til patienter der pga. fejlagtig tilgang til sygdommen herhjemme i mange år har mistet troen på at læger kan og vil hjælpe dem.

  • Anmeld

    Martine Aabye · Læge

    Svar til Birte

    Kære Birte,
    Tak for linket. 
Jeg kan desværre ikke få adgang til hele rapporten, men har set på det materiale, som der er adgang til via linket. Heraf fremgår det:

    Fra Clinicians Guide:
    - The cause of ME/CFS remains unknown, although symptoms may be triggered by certain infections, such as Epstein-Barr virus (EBV).

    Fra Brief Report
    - As a result, there are very few data to guide clinicians in distinguishing ME/CFS from other disorders—a major impediment to progress in diagnosing and treating the disease.

    Fra Key Facts
    - The cause of ME/CFS remains unknown, although symptoms may be triggered by certain infections.

    Det tætteste jeg kan finde på, at rapporten siger noget om en biologisk factor er følgende fra Brief Report:
    Endvidere
    - Sufficient evidence supports the finding of immune dysfunction in ME/CFS (SEID).
    Imidlertid er det, at man finder ændringer i immunsystemet ikke tilstrækkelig bevis for, at der er tale om en primært immunologisk sygdom (og hér skal det understreges, at jeg igen er imod disse ”kasser”, for al sygdom er jo i en eller anden grad biologisk). For det første kan man ikke ud fra sådanne studier konkludere, som immunforandringerne årsagen til sygdommen eller om det er sygdommen der er årsag til immunforandringerne, dvs. man kan ikke konkludere en såkaldt kausal sammenhæng. Ydermere er det velkendt, at der findes immunforandringer i patienter med psykiatrisk lidelse, så sådanne fund udelukker heller ikke, at der skulle være tale om en psykiatrisk lidelse. Se f.eks.
    https://www.cambridge.org/core/journals/bjpsych-advances/article/immune-abnormalities-across-psychiatric-disorders-clinical-relevance/C4C2BE568B99A1DD48A66736FD6230FD

    “ It has been found that these [psychiatric] disorders can be characterized by a number of peripheral immune-inflammatory alterations, including i.e. elevated levels of pro-inflammatory cytokines, increased levels of specific and non-specific antibodies or abnormal counts of lymphocyte subpopulations.” https://www.frontiersin.org/research-topics/6465/peripheral-markers-of-immune-response-in-major-psychiatric-disorders-where-are-we-now-and-where-do-w

    http://oxfordmedicine.com/view/10.1093/med/9780190884468.001.0001/med-9780190884468-chapter-7

    Så alt i alt ender jeg med samme konklusion som forfatterne af rapporten: The cause of ME/CFS remains unknown og vi mangler viden.
    Det maksimale vi ved er på måske-niveauet - vi ved er, at der findes immunforandringer, men ikke betydningen af disse, og vi ved at visse infektioner måske kan trigge den.

  • Anmeld

    cathrine engsig · ME Foreningen, næstformand

    Er ME fysisk?

    Kære Martine
    Columbia University udtalger om ME/CFS:
    Our studies of blood, cerebrospinal fluid, saliva and feces, using state-of-the-art methods that include microbial gene sequencing, metabolomics, proteomics, and immunological profiling, confirm that patients
    with ME/CFS have biological abnormalities that cannot be characterized as psychosomatic.Committees convened by the National Academies of Sciences, the National Institutes of Health, and the Centers for Disease Control and Prevention have also concluded that ME/CFS is not a psychosomatic
    disorder.
    We are committed to actively investigating the causes of immunological and metabolic abnormalities in
    ME/CFS. Our hope is that this work will enable insights that lead to treatments.

  • Anmeld

    Birte Lambjerggaard · Folkeskolelærer

    Svar til Martine

    Du skriver, at du ender med samme konklusion som forfatterne af reporten, men dine udmeldinger omkring, hvorvidt ME er fysisk eller ej, kan jeg nu ikke få til at stemme med indholdet i IOM rapporten og heller ikke med de oplysninger, der gives under CDC om ME/CFS.
    Det ser ud til, at du mener, at man ikke kan bestemme, om ME er fysisk eller psykisk, fordi årsagen til sygdommen ikke er afklaret, men jeg læser, at dette også gælder for flere andre sygdomme – både psykiske og fysiske sygdomme.

    Uddrag fra IOM rapporten:

    The central point is that ME/CFS is a diagnosis to be made.
    There is sufficient evidence that PEM is a primary feature that helps distinguish ME/CFS from other conditions.
    Sufficient evidence indicates a high prevalence of orthostatic intolerance in ME/CFS.
    There is sufficient evidence that slowed information processing is common in patients with ME/CFS, and a growing body of evidence shows that it may play a central role in overall neurocognitive impairment associated with the disease.
    Sufficient evidence indicates a high prevalence of orthostatic intolerance in ME/CFS, as measured by objective heart rate and blood pressure abnormalities during standing or head-up tilt testing or by patient-reported exacerbation of orthostatic symptoms with standing in day-to-day life.
    Sufficient evidence supports the finding of immune dysfunction in ME/CFS.
    There is sufficient evidence suggesting that ME/CFS follows infection with EBV and possibly other specific infections.
    A new code should be assigned to this disorder in the International Classification of Diseases, Tenth Revision (ICD-10), that is not linked to “chronic fatigue” or “neurasthenia.”

    CDC (Centers for Disease Control )oplyser på deres hjemmeside:

    "ME/CFS is a biological illness, not a psychologic disorder. Patients with ME/CFS are neither malingering nor seeking secondary gain. These patients have multiple pathophysiological changes that affect multiple systems"
    https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/presentation-clinical-course/etiology-pathophysiology.html

    Det skal lige nævnes, at WHO allerede har en kode for ME, som ikke er linket til chronic fatigue” or “neurasthenia.”
    Det er kode G93.3, som i henhold til WHO skal udelukkes for at få diagnosen Neurastenia F48. (nævnt i ICD10 under F48.) Desværre har det danske sundhedsvæsen i stedet blot blandet disse diagnoser, som man også kan konstatere i Lægehåndbogen:

    Synonymer
    Neurasteni, myalgisk encephalopathi (ME), postviralt træthedssyndrom, chronic fatigue syndrome (CFS), idiopatisk træthedssyndrom, systemic exertion intolerance disease (SEID). I dag er man også begyndt at anvende betegnelsen bodily distress syndrom, almen symptom typen.

    Dette har været til stor skade for både patienterne og for forskningen.