Forskningscenter: Børn og unge med syge forældre bliver overset

DEBAT: Ny forskning dokumenterer, at pårørende børn og unge til syge forældre er meget belastede og ofte oversete, hvilket i sidste ende koster samfundet penge. Børn, Unge & Sorg efterlyser politisk handling, skriver direktør Preben Engelbrekt.

Af Preben Engelbrekt
Direktør i Børn, Unge & Sorg og Det Nationale Sorgcenter

Mandag præsenterede Scleroseforeningen nye forskningsresultater, der viser, at det påvirker børn langt ind i voksenlivet at vokse op med en kronisk syg forælder, målt på forskellige samfundsøkonomiske parametre. Scleroseforeningen dokumenterer, at det i dén grad koster på samfundets bundlinje, når børn og unge i en tidlig alder møder alvorlig sygdom, som de ikke får hjælp til at håndtere.

Forskningsresultaterne fra Scleroseforeningen understøtter spritnye forskningsresultater fra Børn, Unge & Sorg, der sammen med Aarhus Universitet for et par uger siden kunne præsentere ny viden om den enorme følelsesmæssige belastning, som unge pårørende oplever. Resultaterne af vores forskning viser, at pårørende teenagere er lige så belastede som efterladte teenagere. Men hvordan kan det være lige så slemt – og nogle gange værre – at opleve alvorlig sygdom hos forældre gennem en årrække end at opleve, at de dør?

Belastede og oversete
Først og fremmest fylder frygten for at miste den syge forælder. En frygt som gør at mange børn og unge lever i et evigt alarmberedskab. Derudover oplever en del unge pårørende, at der bliver byttet om på rollerne i familien. Ud over at være meget alene med deres tanker og følelser, risikerer de at blive de ”små voksne”. Både i forhold til praktiske opgaver, i forhold til søskende eller i forhold til at tage såvel praktisk som emotionelt hånd om den syge forælder.

I Børn, Unge & Sorg har vi i 17 år hjulpet både pårørende og efterladte unge. Vi har set mange eksempler på, at pårørende børn og unge er enormt belastede og oversete. Både af sundhedspersonalet på de afdelinger, hvor den syge forælder behandles og af deres kammerater og voksne i deres netværk. Derfor har Børn, Unge & Sorg taget initiativ til at få målt og kortlagt graden af belastning, som unge pårørende oplever, i det forskningsprojekt, der nu er færdigt.

I forskningsprojektet, som er gennemført i samarbejde med Aarhus Universitet, indgik 50 pårørende og lige så mange efterladte. Alle teenagere. Deres trivsel og symptomer er blevet målt og sammenlignet. Både med hinanden og med 100 teenagere med raske forældre i en kontrolgruppe.

På landsplan er der omkring 22.000 teenagere, der hvert år oplever at en forælder bliver alvorligt fysisk syg. De er i en højrisikogruppe. Både når det gælder risikoen for at udvikle alvorlige psykiske problemer eller for at få problemer med skolegang, uddannelse, sociale relationer med videre.

Der skal lovgivning til
I Børn, Unge & Sorg har vi længe efterlyst handling – ligesom flere sygdomsbekæmpende organisationer og Børnerådet har gjort det. Som i vores nordiske lande ønsker vi lovgivning på området!

Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2012 til sundhedspersonalet om pårørende børn og unge bør gøres lovpligtig. Personalet på landets hospitaler skal forpligtes til at spørge ind til patienternes børn; tilbyde forældre råd og vejledning i hvordan de bedst muligt støtter deres børn samt registrere, hvis der er hjemmeboende børn. Det bør også være sundhedsprofessionelle, der har et overblik over, hvor familien kan henvende sig, hvis et barn eller ung har brug for hjælp. Før anbefalingerne ophæves til lov, kan vi ikke være sikre på at arbejdet prioriteres og ressourcerne afsættes. Derfor skal der lovgivning til!

Vi ved, det kan betale sig! Det viser Scleroseforeningens nye undersøgelse. Og det viste vores egen cost-benefit-undersøgelse fra 2012, der estimerede en samfundsøkonomisk besparelse på 230.000 per efterladt barn/ung, der får den rette hjælp. Med vores nye viden om den ligelige belastning af efterladte og pårørende unge er det oplagt at antage, at besparelsen for samfundet ved et bedre pårørendearbejde er enorm.

Det er helt afgørende at få det økonomiske potentiale frem i lyset. For selvfølgelig koster det noget at forbedre pårørendearbejdet! Ud over at man på alle hospitaler skal registrere pårørende børn og unge, tilbyde forældre råd og vejledning med videre, så skal vi som samfund have støttetilbud at henvise til, når vi møder børn og unge, der har det svært.

Nogle børn og unge er så belastede, at de har brug for terapeutisk hjælp. I dag er det muligt at få tilskud under sygesikringsordningen – men det kræver, at der er nogen, som oplyser og opfordrer familierne og de unge til at benytte sig af det. Og at de har råd til at benytte sig af det! Alternativt kræver det at de tilfældigvis bor tæt på København, Aarhus eller Odense, hvor for eksempel Børn, Unge & Sorg har et gratis tilbud, og at de er så heldige, at vi har plads! Vi har desværre meget lange ventelister på pårørendeområdet og savner i høj grad finansiel opbakning til vores arbejde for de pårørende børn og unge.

Vigtigt med mere støtte og rådgivning
Også den brede gruppe af unge pårørende, der ikke har brug for terapeutisk eller professionel hjælp, kan få stor gavn af konkrete redskaber og vejledning til den vigtige balancegang mellem den syge forældres behov og egne behov. Her kan både støttegrupper for ligesindede og for eksempel digitale redskaber være med til at understøtte den unge i en situation, hvor skole og kammerater og dagliglivet skal passes, samtidig med at sygdom og død ligger som en skygge ind over dagligdagen.

Til sidst er der en gruppe unge pårørende, der er dobbelt belastede af dels at være pårørende og dels at være den eneste pårørende. Det kan være, at den unge slet ingen kontakt har til den anden forælder, at den anden forælder er syg, eller at forældrene er skilt, så den anden forælder ikke er involveret i sygdomsforløbet.

Her er den unge dobbelt belastet af såvel frygten for at miste forælderen, som af det enorme ansvar, der kan ligge i at stå alene med praktiske opgaver i hjemmet, med pasning af mindre søskende, med medicin til den syge, med ansøgninger til kommunen, med økonomi og så videre.

De unge hjemmeboende pårørende støder yderligere panden mod en mur af groteske regler, der betyder, at den dag de fylder 18 år, så betragtes de som 'en voksen i hjemmet', hvilket nogle steder bruges som argument for kommunen til at afskære eventuel praktisk støtte til familien. Denne gruppe unge har i særdeleshed brug for hjælp. For eksempel i form af en støtte-kontaktperson i kommunen i en periode eller i form af gratis terapeutisk støtte og rådgivning. Eller måske i form af en voksen-mentor som den unge kan læne sig op ad i en periode.

Problemet er voksende
Desværre bliver problemet større og større og behovet for handling mere og mere presserende. Antallet af mennesker med kroniske og livstruende sygdomme er stigende. Dertil kommer, at flere lever længere og længere med de livstruende sygdomme i takt med de store lægevidenskabelige landvindinger. Det er selvfølgelig godt. Men der er en bagside af medaljen. Flere og flere børn og unge oplever, at en del af deres opvækst, måske hele deres opvækst, er præget af sygdom i familien. Vi skal naturligvis som samfund sikre børnene og de unge den nødvendige og tilstrækkelige støtte.

Desværre afviser politikerne igen og igen at lovgive på området. Både da der for et par år siden blev fremsat beslutningsforslag om det i Folketinget. Og så sent som for få uger siden, da Børn, Unge & Sorg forsøgte at råbe politikerne op.

Mens vi venter, er der dog ingen, der behøver sidde med hænderne i skødet. Sygeplejersker og læger, der savner inspiration og gode råd til det nødvendige pårørendearbejde for børn og unge, kan benytte Børn, Unge & Sorgs gratis e-lærings-kursus, som ligger på vores hjemmeside på www.bornungesorg.dk.

Forrige artikel Bent Hansen: Ingen fare for skandale i nyt sundhedsprojekt Bent Hansen: Ingen fare for skandale i nyt sundhedsprojekt Næste artikel Debat: Patienter skal inddrages i medicinsk forskning Debat: Patienter skal inddrages i medicinsk forskning