Hiv-forening: Stærkt embedsstyre trumfer de vedtagne processer

Af Helle Andersen
Formand for patientforeningen Hiv-Danmark

Forestil dig, at du er hiv-positiv og gennem flere år har modtaget en velfungerende behandling, der gør, at dit helbred er stabilt, og at du kan leve et forholdsvist normalt liv uden smittefare eller bivirkninger.

Forestil dig, at du bliver kaldt ind til din halvårlige kontrol og sætter dig i stolen over for den søde sygeplejerske, som du har mødt så mange gange før.

Forestil dig, at hun pludselig ud af det blå giver dig beskeden om, at du nu – uden yderligere forklaring, årsag eller inddragelse i beslutningen – bliver skiftet over på en anden og ældre behandling, der er billigere, fordi der er nogen, der har truffet en administrativ beslutning højere oppe i systemet om, at dette skal gøres systematisk.

Forestil dig, hvor utryg og nervøs du bliver, fordi du ikke kender til bivirkninger og følgesygdomme som følge af behandlingsskiftet – og forestil dig hvor lille, ligegyldig og overset en brik i et stort spil du som patient pludselig føler dig. 

Ovenstående beskrivelse er ikke længere bare en forestilling – det er fra 1. oktober i år virkeligheden for en stor del af os hiv-positive i Region Hovedstaden. Men kun i Region Hovedstaden som eneste region i landet. Og allerede her begynder der at tegne sig et kritisabelt billede af et magtfuldt embedsapparat, som tager indflydelsesretten fra os patienter og fra læger og sundhedspersonale, og som ikke følger de vejledninger, der er udstedt fra Dansk Selskab for Infektionsmedicin, Danske Regioner og Medicinrådet. Lad mig komme tilbage til det. 

"Som en forholdsvis lille patientgruppe, hvor der nemt kan spares penge, står vi frustrerede og måbende tilbage uden indflydelse"

Helle Andersen
Formand, patientforeningen Hiv-Danmark

Lykken er ikke gjort endnu
I dag, den 1. december, er det nemlig World Aids Day. En dag, der sætter fokus på udbredelsen af og udviklingen inden for hiv og aids i verden, og en dag som er særlig vigtig for os med en positiv hiv-status at bruge til et aktivt formål. Situationen er i dag den, at der på verdensplan lever 36,7 millioner mennesker med hiv, og siden 2010 er antallet af hiv-positive faldet med 11 procent. I Danmark lever cirka 6000 med hiv, hvoraf 600 endnu ikke kender til deres hiv-status.

Der er sket en revolutionerende udvikling af hiv-medicinen, så man i dag ikke kan smitte andre med hiv, når man modtager en velfungerende behandling. Derfor udvikler hiv sig kun meget sjældent til aids i Danmark, som især ses i lande, hvor hiv-positive ikke kommer i behandling. Men selvom det går godt med at udvikle behandling, forebygge og stoppe spredning af hiv, så er lykken ikke gjort. Vi som er hiv-positive skal sandsynligvis leve med hiv resten af vores liv, og derfor er det vigtigt, at vi får en behandling, som giver os og vores helbred de bedste muligheder for at leve et normalt og aktivt liv som smittefri, hvor vi bidrager til samfundet på samme måde som de fleste andre. 

Det leder mig tilbage til den nuværende problemstilling og til det opråb, som vi gerne vil benytte netop vores dag – World Aids Day – til at blive hørt med:

Et bureaukratisk styre uden patientinddragelse
Per 1. januar i år blev Medicinrådet indført som et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner. Under Medicinrådet har man diverse fagudvalg – også et for hiv, der er bredt sammensat af specialister samt to patientrepræsentanter, som normalt skulle være ligeværdigt inddraget i beslutningsprocesser. I den aktuelle sag har der ikke været indkaldt til et møde i fagudvalget. Man inddrog derfor ikke læger, specialister og patienter, og Region Hovedstadens Lægemiddelkomité, der står bag beslutningen om behandlingsskifte, styrede dermed direkte udenom og traf en ren økonomisk beslutning.

Dette strider direkte imod de lægefaglige standarder fremlagt af både fagudvalget for hiv under Medicinrådet og Dansk Selskab for Infektionsmedicin. I begge vejledninger anbefaler man fortsat behandling med samme medicin, hvis det har vist god virologisk effekt og ikke forårsager bi- eller følgevirkninger. Derudover har Region Hovedstadens Lægemiddelkomité også gået enegang ved at handle uden om de andre fire regioner i landet. Patienter er berettigede til den samme behandlingskvalitet i alle fem regioner, men vi står altså nu overfor et skifte, som kun indføres i Region Hovedstaden, der behandler 2/3-dele af alle hiv-positive. Igen er der forsøgt at handle udenom – denne gang i forhold til Folketingets vedtagne syv principper for prioritering for sygehuslægemidler, der blandt andet sætter fokus på geografisk lighed ved behandlingstilbud samt åbenhed i beslutninger. 

Altså har vi i sundhedsvæsenet indført en hel del demokratiske systemer, udvalg, råd og principper, som alle sammen skal sikre, at vi gennemfører de bedste processer og træffer beslutninger baseret på transparens, involvering og fokus på høj kvalitet – både i behandlingstilbud og livskvalitet. Det kan vi kun bakke op om, men hvad gør vi, når et stærkt embedsstyre handler direkte uden om de vedtagne principper og processer? Som en forholdsvis lille patientgruppe, hvor der nemt kan spares penge, står vi frustrerede og måbende tilbage uden indflydelse eller noget at skulle have sagt.

Hvor er hiv-patienters rettigheder?
Derfor råber vi op så højt, vi kan og håber på at blive hørt.

”Kære politikere og kære embedsmænd i toppen af sundhedsvæsenet: 

- Hvorfor har man indført et Medicinråd, hvis en region alligevel kan vælge at se bort fra de indstillinger, anbefalinger og beslutninger, der kommer derfra?

- Hvad er egentlig meningen med Folketingets syv principper for prioritering af lægemidler, herunder bl.a. geografisk lighed og åbenhed, hvis de alligevel ikke bliver taget i ed? 

- Hvor er patienternes rettigheder henne i et stort bureaukratisk system, hvor økonomi ser ud til at veje tungere end vores involvering og velbefindende?” 

Som patientforening vil vi gøre vores til sikre information, viden, sammenhold og involvering af vores med-patienter, og vi forventer ikke, at vi bare kan få ved kasse 1. Men vi forventer, at vi kan få lov at få et ord med i en større beslutning, der handler om vores helbred og livskvalitet. Vi er bekymrede over, at vi er nået dertil, hvor selv lægerne fortæller os, at de ikke længere kan give os den behandling, som de ønsker, fordi de så bliver truet med økonomiske sanktioner, og vi bliver oprigtigt bekymrede, når en hiv-specialist udtaler: ”I dag er det ikke mig, der som specialist bestemmer, hvordan vi behandler hiv-patienterne – det gør dem, der sidder øverst i regionerne med regnearkene.”

Lad dette opråb være en opfordring til, at vi alle – patienter, læger, sygeplejersker, specialister og embedsmænd – begynder at tale det samme sprog og arbejde i den samme retning, så vi sikrer den bedst mulige behandling. Vi skal på World Aids Day fejre, at vi er kommet så langt i behandlingen af hiv og aids, men vi må ikke snuble på målstregen.

Livskvalitet er vel målet frem for alt. En glædelig World Aids Day til alle.