Hjernesagen: Kommunerne skal ikke stå for den specialiserede genoptræning af hjerneskadede

DEBAT: Mennesker med hjerneskade skal tilbydes en opfølgning af en sundhedsfaglig person med specialiseret viden inden for området, skriver Lise Beha Erichsen.

Der skal udarbejdes en række bindende nationale kvalitetsstandarder for den kommunale hjerneskaderehabilitering, mener Hjernesagen. — Der skal udarbejdes en række bindende nationale kvalitetsstandarder for den kommunale hjerneskaderehabilitering, mener Hjernesagen.Foto: Søren Bidstrup/Ritzau Scanpix

Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Af Lise Beha Erichsen og Birgitte Hysse Forchhammer
Hhv. landsformand og direktør, Hjernesagen

Hvert år rammes over 20.000 danskere af ulykke eller sygdom, som medfører hjerneskader. 12.000 af disse rammes af en apopleksi, en blødning eller en blodprop i hjernen, og det gør sygdommen til den hyppigste årsag til handicap hos voksne.

Tusindvis af danskere lever med lammelser, vanskeligheder ved at tale og forstå eller adfærdsforandringer.

Hele familier bliver påvirket, og det sætter sine spor på samfundsøkonomien: Det anslås, at apopleksi hvert år koster samfundet mere end to milliarder kroner i sundhedsomkostninger – og yderligere 2,7 milliarder kroner i tabt arbejdsfortjeneste.

Fakta

Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning.

Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Debatindlæg kan sendes til [email protected].

Flere tusinde apopleksipatienter har efter udskrivelse behov for kommunal genoptræning, men paradoksalt nok findes der ikke data, der viser, om det, kommunerne tilbyder, har nogen effekt.

Det er mere end 10 år siden, at kommunerne overtog ansvaret for rehabilitering af voksne med hjerneskade, og i al den tid er der ikke systematisk blevet indsamlet data, der belyser effekten af indsatsen.

Tusindvis af danskere lever med lammelser, vanskeligheder ved at tale og forstå eller adfærdsforandringer.
Lise Beha Erichsen og Birgitte Hysse Forchhammer
Hhv. landsformand og direktør, Hjernesagen

Det betyder, at den enkelte hjerneskaderamte ikke kan vide, om den rehabilitering, der tilbydes, er ren spild af tid. Og det betyder også, at vi som samfund ikke har nogen mulighed for at vurdere, om fælles resurser anvendes der, hvor de giver bedst effekt.

Stram op
Hjernesagen opfordrer derfor politikerne til at stramme op og stille krav. Der er behov for et system, der sikrer systematisk indsamling af data om, hvordan borgerne kommer sig i forløbet efter en hjerneskade.

Der skal samtidig udarbejdes en række bindende nationale kvalitetsstandarder for den kommunale hjerneskaderehabilitering.

Konkret foreslår vi, at alle mennesker med hjerneskade tilbydes en opfølgning tre måneder efter, de er udskrevet fra hospitalet. Opfølgningen skal varetages af en sundhedsfaglig person med specialiseret viden inden for området.

Den ambulante opfølgning kan i nogle tilfælde ske telefonisk, men der skal være mulighed for at indkalde til en fysisk kontrol, hvis der er behov for dette.

Ved opfølgningen vil fagpersonen bidrage til at tjekke, om patienten har modtaget den rehabilitering, som er beskrevet i dennes genoptræningsplan, eller sikre, at der skrives en genoptræningsplan, hvis en sådan ikke er udarbejdet.

Fagpersonen vil samtidig kunne indsamle vigtige oplysninger om patienternes funktionsniveau og livskvalitet. Oplysninger, som skal bruges til kontrol af effekt og videreudvikling af rehabiliteringsindsatsen.

Læs også

Seruminstituttet sendte 2.000 kvinders data til USA uden juridisk grundlag

Forstærket indsats
Denne model bruges faktisk allerede i dag – men i en mere skrabet version og kun til de cirka 2.000 apopleksipatienter, der modtager akut medicinsk behandling for at opløse eller fjerne blodpropper.

I denne patientgruppe er der gode erfaringer med opfølgningen, og derfor foreslår Hjernesagen, at tilbuddet udbredes til alle med erhvervet hjerneskade. Dette forslag bakkes også entydigt op af Dansk Selskab for Apopleksi.

Desværre sikrer indsamling af data i sig selv ikke en bedre kvalitet. Hjernesagen mener derfor, at vi i Danmark skal udarbejde nationale bindende standarder for den kommunale hjerneskaderehabilitering.

Sundhedsstyrelsen har gennem de seneste 10 år arbejdet med at afdække og samle evidens for effekt af hjerneskaderehabilitering: I 2011 blev der udgivet en medicinsk teknologivurdering om indsatsen på området.

Efterfølgende blev der udarbejdet et nationalt forløbsprogram for mennesker med erhvervet hjerneskade, og det vil om kort tid udkomme i en revideret form.

Brug for ensretning
Der findes altså allerede omfattende viden og meget konkrete anbefalinger på området – problemet er bare, at det langtfra er alle landets kommuner, som følger anbefalingerne.

Det blev blandt andet dokumenteret i en rapport fra Rigsrevisionen i 2015, hvor der blev rettet en skarp kritik af kommunernes indsats.

Anbefalinger og velmente opfordringer gør det altså ikke alene. Derfor mener vi i Hjernesagen, at der er brug for ensartede og bindende kvalitetsstandarder på området – og for et system, der kontrollerer, at standarderne følges og de nationale krav opfyldes.

For at sikre et reelt kvalitetsløft af hjerneskaderehabiliteringen i Danmark er det desuden Hjernesagens vurdering, at den allermest specialiserede del af hjerneskaderehabiliteringen bør fjernes fra kommunerne og fremover varetages af regionerne eller staten.

Vi taler her om mindre end 10 procent af det samlede rehabiliteringsbehov. Langt hovedparten af landets 98 kommuner er simpelthen for små til at opbygge tilstrækkelig erfaring til at kunne varetage denne højt specialiserede indsats.

Dette er påvist igen og igen i de sidste 10 år, hvor kommunerne har haft ansvaret. Nu må det være tid til at handle på kritikken.

Det skylder vi de ramte og deres pårørende – men det er også nødvendigt af hensyn til vores samlede sundhedsudgifter. Selv om hjerneskadegivende diagnoser rammer alle, mænd og kvinder, unge og ældre, er langt de fleste, der rammes af blodprop eller blødning i hjernen, ældre. Derfor vil de kommende årtiers demografiske udvikling øge udgifterne til området yderligere.

Indsamling af kvalitetsdata og udarbejdelse af bindende standarder, der bygger på viden om, hvad der faktisk virker i borgerens hverdag, vil være et vigtigt tiltag for at sikre bedre kvalitet for den enkelte og for at understøtte en bedre udnyttelse af samfundets resurser.

Politik har aldrig været vigtigere