Kommissær: Ollis historie viser, at EU-lande skal inkludere referencenetværk

Af Vytenis Andriukaitis
EU-kommissær for sundhed og fødevaresikkerhed

Dette er ikke en artikel om en sygdom. Dette er historien om Onni, en femårig dreng fra Finland med en sjælden form for epilepsi.

Onnis forældre tog ham først med til en privat læge, som ikke havde den nødvendige ekspertise til at behandle hans sygdom, og som derfor henviste ham til en børnelæge.

Børnelægen kunne heller ikke hjælpe og henviste den lille dreng til et af de fem universitetshospitaler i Finland, neurologisk afdeling på børnehospitalet i Helsingfors.

Den ansvarshavende neurolog henvendte sig til universitetshospitalet i Kuopio. Onnis historie kunne være endt der, på hospitalet i Kuopio.

Som millioner af patienter med sjældne sygdomme kunne hans forældre have brugt ti år på at finde den rigtige diagnose eller behandling til ham.

Medlemsstaterne skal inkludere de europæiske referencenetværk i deres nationale planer for sjældne sygdomme og yde støtte til deres medlemmer og koordinatorer.

Vytenis Andriukaitis
EU-kommissær for sundhed og fødevaresikkerhed

Heldigvis tog det kun to og et halvt år at få den rigtige hjælp til ham.

Fik hjælp gennem nyt netværk
Onni nød godt af det første eksperiment af sin slags i Europa, da lægerne på hospitalet i Kuopio besluttede at konsultere Epicare, det europæiske referencenetværk for epilepsi.

De europæiske referencenetværk (ERN), som blev lanceret i 2017, er virtuelle netværk af sundhedstjenesteydere i Europa.

Der er indtil videre etableret 24 netværk, der dækker 24 forskellige sygdomsgrupper fra knoglelidelser til blodsygdomme og fra kræft hos børn til immundefekt.

De omfatter 956 højt specialiserede sundhedsenheder på 313 hospitaler i 26 lande (25 EU-medlemsstater plus Norge).

Med disse netværk får patienter og læger i hele EU gennem virtuelle konsultationer og videndeling adgang til den bedste ekspertise og rettidig udveksling af livreddende viden, uden at patienten eller lægen behøver at rejse til udlandet.

Lande skal inkludere netværket mere
Jeg skal være ærlig og sige, at selvom de europæiske referencenetværk er en succeshistorie på EU-plan, skal de for at blive fuldt operationelle og effektive integreres i de nationale sundhedssystemer.

Dette betyder, at medlemsstaterne skal inkludere de europæiske referencenetværk i deres nationale planer for sjældne sygdomme og yde støtte til deres medlemmer og koordinatorer.

Da de europæiske referencenetværk ikke er direkte tilgængelige for den enkelte patient, er det desuden nødvendigt, at medlemsstaterne sikrer, at en patient, hvis behovet opstår, kan overføres fra sit normale lægelige kontaktpunkt til et hospital, der kan henvise patienten til det relevante europæiske referencenetværk.

Sidst, men ikke mindst, skal medlemsstaterne nå ud til sundhedstjenesteydere på alle niveauer for at øge kendskabet til de europæiske referencenetværk og gøre patientforløbene og henvisningen af patienter almindelig kendt, som historien i Finland viste os.