Kræftalliancen: Medicinalvirksomheder bør få bedre adgang til sundhedsdata

DEBAT: Vi er ikke interesserede i persondata, men i helt anonymiserede sundhedsdata, så vi kan målrette behandlingen og udvikle personlig medicin til det stigende antal kræftpatienter, skriver medicinalvirksomheder bag Kræftalliancen i fælles indlæg.

Af Christina Dyreborg Jeppesen, Geoff Eich, Julie Brooker, Anders Thelborg, Nicolas Verbeke, Inger Sandberg, Morten Auscher, Dalya Gayed, Peter Drøidal, Henriette Rosenquist, Mari-Ann Retz, Rasmus Schädler og Patrik Forsell
Hhv. Abbvie, Amgen, AstraZeneca, Bristol Myers-Squibb, Celgene, Janssen, Lilly, MSD, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi og Takeda (se faktaboks)

Kræft er en meget alvorlig sygdom, som næsten alle har haft tæt inde på livet. Netop derfor bliver der gjort meget for at udvikle nye behandlinger og ny medicin mod kræft.

I 2016 anbefalede den europæiske lægemiddelmyndighed 17 nye kræftlægemidler til godkendelse. Og lige nu er der mere end 1.100 lægemidler og vacciner mod kræft under udvikling i lægemiddelvirksomhederne rundt om i verden.

De nye lægemidler forventes at ændre grundlæggende på, hvordan vi kan bekæmpe kræft.

Flere kræftpatienter i fremtiden
Sammen med blandt andet kræftplaner og -pakkeforløb er nye behandlinger årsagen til, at vi i dag ser flere patienter, som overlever en kræftdiagnose sammenlignet med for ti år siden. Det er en glædelig udvikling.

Med vores demografi skal vi i fremtiden desværre forberede os på at have endnu flere patienter, der skal behandles mod kræft, hvilket vil stille vores sundhedsvæsen over for en ny stor udfordring: Hvordan sikrer vi, at et stigende antal patienter kan få adgang til den nyeste og mest effektive kræftmedicin? 

For det er vel vores fælles ønske, at alle danskere skal have adgang til den bedste behandling, der i sidste ende kan redde liv?

En del af løsningen er kun at give medicinen til de patienter, hvor vi ved, medicinen virker. Det kaldes personlig medicin.

For at kunne give danskerne adgang til de nye lovende behandlinger mod kræft, kræver det sundhedsdata, som kan give os viden om, hvilken medicin der virker for hvilke patienter – og hvilken der ikke gør.

Samarbejde skal bygge videre på tiltag
Derfor er det særdeles positivt, at regeringen især det seneste år har sat fokus på at modernisere brugen af sundhedsdata.

I Kræftalliancen er vi særligt begejstrede for ’Aftale om bedre brug af sundhedsdata’, som et enigt Folketing indgik i slutningen af juni, og som skal forbedre rammerne for forskning i sundhedsdata og finde nye modeller for samarbejde mellem offentlig og privat.

Vi vil gerne takke sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) for at have gjort anvendelse og deling af sundhedsdata til en politisk prioritet.

Vi bakker meget gerne op om etableringen af et datalandkort med overblik over relevante datakilder, samt at der etableres én indgang til rådgivning om adgang til sundhedsdata med mere effektive godkendelsesprocesser, end vi har i dag.

Det eneste, vi savner, er, at politikerne sætter flere ord på, hvordan samarbejdet mellem sundhedsvæsen og private virksomheder kan understøtte udvikling af fremtidens behandlinger.

Her er der brug for mere end en hensigtserklæring. Vi har brug for, at medicinalvirksomheder, der udvikler fremtidens kræftmedicin, får adgang til helt anonymiserede sundhedsdata, så behandlingerne kan udvikles og målrettes.

Vi skal stadig passe på data
Med adgang til anonymiserede sundhedsdata kan vi få mere viden om, hvordan medicin virker, for eksempel i kombination med andre behandlinger. Og vi vil lettere kunne lave nye innovative måder til at finansiere medicinen på, så vi sikrer den bedst mulige balance mellem udgifter og værdi for patienten.

Vi har fuld forståelse for, at man kan være nervøs for deling af personfølsomme sundhedsdata. Derfor er det afgørende at slå fast, at vi ikke er interesserede i persondata, men alene i samlinger af anonymiserede data.

Vi er med på, at der ligger en opgave for os alle i forhold til at tydeliggøre vigtigheden ved i højere grad at anvende anonymiserede sundhedsdata. Slutmålet er vi jo enige om: At sikre bedre behandling, så flere overlever kræft i Danmark.

Vi vil meget gerne være med til at definere rammerne for fremtidens samarbejde mellem sundhedsvæsenet og private virksomheder i udviklingen af fremtidens behandlinger.

Mange af vores virksomheder har omfattende erfaring med området - både fra ind- og udland. Vi stiller os derfor meget gerne til rådighed.

Forrige artikel Danske Regioner: Sundhedsvæsenet skal være nemt og tilgængeligt Danske Regioner: Sundhedsvæsenet skal være nemt og tilgængeligt Næste artikel Aktører om psykiatriplan: Regeringen leger tal-lege med de syge Aktører om psykiatriplan: Regeringen leger tal-lege med de syge
  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivillig datamalkeko for datalobbyens feudalherrer

    Privatlivstyve....

    Jeg ved ikke, om det overhovedet er gået op for medicinallobbyen og en stor del af vore politikere, at "retten til privatliv" faktisk indebærer, at man har ret til at modsætte sig andres indtrængen i privatsfæren og udnyttelse af denne, så længe der ikke er begrundet mistanke om, at man har foretaget sig noget kriminelt? Forstår I, at det indebærer, at disse data er BORGERNES, så det er borgerne, I skal spørge, ikke de politikere, som I via parti- og kandidatkasser forgylder?

    "... får adgang til helt anonymiserede sundhedsdata, så behandlingerne kan udvikles og målrettes."

    Helt anonymiserede? Kan vi få lobbyen til at uddybe, hvad man mener med dette udtryk? HVOR anonymiserede? Pseudonymiserede? Så meget, at data kun udleveres på aggregeret niveau, uden nogen form for nummerering, identifikation (nummer, alder, etc.) så det bliver fuldstændigt umuligt at samkøre med andre data?

    Nej vel? Meningen er jo at samkøre og finde mønstre, og så kan man ikke love egentlig anonymitet. Med en moderne supercomputer er det så let som at klø sig i øret at bryde de fleste former for anonymitet.

    At man så let slynger om sig med løftet "anonymitet", viser enten, at man ikke ved, hvad man taler om, og derfor ikke under nogen omstændigheder skal have adgang til data uden borgernes viden og samtykke, eller at man ikke spiller med åbne kort overfor politikere og offentlighed, og derfor under ingen omstændigheder skal have adgang til data uden borgernes viden og samtykke.

    Kravet om at informere borgerne og indhente samtykke til anvendelsen af deres private data handler i øvrigt ikke kun om "anonymitet". Det handler også om, hvad data anvendes til. Der er mange borgere, heriblandt mig, som simpelthen ikke sympatiserer med, at data anvendes til medicinalindustriens profitjagt. Jeg vil nævne nogle få grunde:
    - Det giver dårlig forskning til fare for folkesundheden (læs Peter Gøtzsches bøger).
    - Det giver øget ulighed, da borgernes helt private privatliv anvendes til at skrabe rigdom sammen til firmaernes ejere.
    - Det korrumperer vores demokrati, da firmaerne via parti- og kandidatkasser "bestikker" vore politikere til at være lydhøre for deres ønsker.
    - Det stjæler data og midler fra den offentlige uafhængige forskning,

    Derfor kræver jeg ret til selv at bestemme, hvad minde data skal anvendes til. Disse data bør anvendes i offentlig, uafhængig forskning - efter grundig informering og samtykke, og under maksimal sikkerhed. Borgerne er ikke (eller jo, det er de efterhånden, men det burde de ikke være) dataslaver for dataherremænd, som køber sig politikernes ører og tilsagn. Politikere, som i det skjulte - i ly af mørkelygte og Mørklægningslov - er parate til at sælge borgernes privatliv til højestbydende via VL-klubber, parti- og kandidatkasser, på Bilderbergmøder osv. osv.

    Heine Andersen har skrevet gode bøger og artikler om, hvordan industriforskning og fondsbevillinger ødelægger den frie forskning og udpiner sundhedsvæsnet.

    Peter Gøtzsche har skrevet gode bøger om, hvordan medicinalindustrien er gennemkorrupt og til enorm fare for folkesundheden. Han har en god hjemmeside om dette, www.deadlymedicines.dk, og der er netop lavet en youtube-video, hvor han forklarer, hvorfor han blev ekskluderet fra Cochrane, hvor industrien desværre også er ved at finde vej ind for at ødelægge den uafhængige forskning: https://www.youtube.com/results?search_query=Cochrane-samarbejdets+moralske+nedsmeltning

    Der er lavet gode film om samme emne: Den nye Netflix-dokumentar "The bleeding Edge", den norske "Cause of death: Unknown", "Kvinden fra brest" m.fl.
    BMJ havde for nylig en grundig artikel om forskningsfusk omkring Pandemix-vaccinen: https://www.bmj.com/content/362/bmj.k3948

    Læger uden sponsors hjemmeside er en guldgrube af viden om disse forhold: www.laegerudensponsor.dk

    Thomas Birk Kristiansen og Anders Beich har netop fået optaget en debatartikel om den uetiske anvendelse af danske sundhedsdata i tidsskriftet Nature: http://www.nature.com/articles/s41380-018-0257-4

    Nej, industrien skal ikke have udvidet adgang til data uden samtykke - "anonymiseret" eller ej. Industrien skal smides ud af sundhedsvæsnet, som den er i gang med fuldstændigt at ødelægge med sine opkøb af hele afdelinger (eks. Steno) og enorme forskningsbevillinger, hvor de selv sidder med ved rorpinden - med vores ødelagte demokrati som dikkende halehæng.