Sundhedsminister: Danskernes data vil ikke blive misbrugt i Genom Center

SUNDHED: Et bredt politisk flertal støtter op om nyt Nationalt Genom Center. Enhedslisten bakker dog ikke op om forslaget, som blev førstebehandlet i folketingssalen torsdag.

Ved lovbehandlingen af det nye Nationalt Genom Center var der bred opbakning i Folketinget. Kritikere af lovforslaget er blevet omvendt af, at der nu lægges op til en strammere lovgivning i forhold til brugen af personfølsomme oplysninger, hvor danskernes selvbestemmelsesret prioriteres højt.

I kølvandet på kritikken fra blandt andre Dansk Selskab for Almen Medicin har sundhedsministeren præciseret lovforslaget, så reglerne for danskernes selvbestemmelsesret ved brug af dna-data i Genom Centeret står klarere.

“Det er vigtigt for os at komme myter og fake news til livs, hvilket der har floreret en del af under disse diskussioner. Med dette forslag slår vi fast, at danskernes personfølsomme oplysninger ikke kan bruges til formål, som den enkelte ikke har sagt god for,” sagde Ellen Trane Nørby (V).

Login

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · ufrivillig datamalkeko

    Er det fake news...

    ... at lovforslaget giver ministeren beføjelser til på egen hånd, uden om Folketinget, at pålægge overførsel af data til bestemte formål - uden patienternes samtykke? også selv om patienten udtrykkeligt har sagt "Nej"?

    Hvis det er rigtigt, så er alle løfter om samtykke et slag i luften - for ministeren kan overrule på egen hånd, uden at informere patienter, og sandsynligvis uden at ret mange overhovedet opdager det.

    Af en eller anden grund kom ingen af folketingsmedlemmerne ind på det aspekt i gårsdagens debat. Er denne bestemmelse taget ud af lovforslaget? Hvis den er, er det positivt. Hvis den ikke er, er det meget skuffende, at ministeren ikke er åben og ærlig om det, og at ingen partier åbenbart tør røre ved det problem.

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · ufrivillig datamalkeko for dataherremænd

    Afslørende indslag i P1 orientering..

    https://www.dr.dk/radio/p1/orientering/orientering-2018-02-22#!00:33:36

    Ministeren har meget svært ved at svare på journalistens vedholdende spørgen ind til netop det problem, jeg nævner i kommentaren overfor. Det forekommer tydeligt, at hun forsøger at snakke uden om. Og hun forsøger desuden at belægge sine ord med udtrykkeligt kun at snakke om "helgenomsekventering" - med hvad med anden genomsekventering? Er det ikke beskyttet at samtykkeretten?

    Genomcenterforslaget er et af de forslag, hvor djævlen ligger i detaljen, og derfor er det nødvendigt at gå særdeles meget i detaljer med det forslag, inden man vedtager det. Hør debatten under 1.behandlingen her:
    http://www.ft.dk/aktuelt/webtv/video/20171/salen/62.aspx?as=1#pv

    Man kan ud fra indslaget i Orientering få mistanke om, at ministeren direkte har løjet om samtykkeretten i folketingssalen i går - i mine øjne bør der indkaldes til samråd, så vi kan få ordentlig besked om, hvad den pågældende passus indebærer i praksis, og hvis ministerens forsøg på beroligende udlægning i indslaget, holder vand, så bør det præciseres i lovforslaget, så der ikke er noget at misforstå.

    Desuden:
    Hvordan med følgende passus:
    9. I § 32 indsættes som nyt stk. 2:
    »Stk. 2. Genetiske oplysninger, der er udledt af biologisk
    materiale i forbindelse med patientbehandling, og som opbevares
    i Nationalt Genom Center, kan videregives til en forsker
    til brug for et konkret forskningsprojekt, hvis betingelserne
    i § 46, stk. 1 eller 2, er opfyldt, medmindre patienten
    har fået registreret en beslutning efter § 29, stk. 1, 2. pkt., i
    Vævsanvendelsesregisteret.«

    Betyder det, at hvis man har sagt "nej" i det samtykke, som man præciseres for i forbindelse med behandling, og som der blev lagt stor vægt på i 1. behandlingen i går, så gælder det kun, hvis patienten OGSÅ!!!!! har oprettet sig i Vævsanvendelsesregistret, og også der sagt "Nej"? Hvis man ikke har oprettet sig i Vævsanvendelsesregistret, så gælder "nej"-et i samtykket, som man afgiver ifm. konkret behandling, slet ikke?

    Hvis det er tilfældet, så mener jeg også der, at ministeren vildleder så groft med sit løfte om, at genomdata kun kan anvendes med samtykke, at det nærmer sig direkte løgn. Jeg håber, at disse aspekter vil blive tilstrækkeligt endevendt til, at alle - både folketingsmedlemmer og befolkning - faktisk ved, hvad forslaget indebærer, inden det vedtages.

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · ufrivillig datamalkeko for dataherremænd

    Afslørende indslag i P1 orientering..

    https://www.dr.dk/radio/p1/orientering/orientering-2018-02-22#!00:33:36

    Ministeren har meget svært ved at svare på journalistens vedholdende spørgen ind til netop det problem, jeg nævner i kommentaren overfor. Det forekommer tydeligt, at hun forsøger at snakke uden om. Og hun forsøger desuden at belægge sine ord med udtrykkeligt kun at snakke om "helgenomsekventering" - med hvad med anden genomsekventering? Er det ikke beskyttet at samtykkeretten?

    Genomcenterforslaget er et af de forslag, hvor djævlen ligger i detaljen, og derfor er det nødvendigt at gå særdeles meget i detaljer med det forslag, inden man vedtager det. Hør debatten under 1.behandlingen her:
    http://www.ft.dk/aktuelt/webtv/video/20171/salen/62.aspx?as=1#pv

    Man kan ud fra indslaget i Orientering få mistanke om, at ministeren direkte har løjet om samtykkeretten i folketingssalen i går - i mine øjne bør der indkaldes til samråd, så vi kan få ordentlig besked om, hvad den pågældende passus indebærer i praksis, og hvis ministerens forsøg på beroligende udlægning i indslaget, holder vand, så bør det præciseres i lovforslaget, så der ikke er noget at misforstå.

    Desuden:
    Hvordan med følgende passus:
    9. I § 32 indsættes som nyt stk. 2:
    »Stk. 2. Genetiske oplysninger, der er udledt af biologisk
    materiale i forbindelse med patientbehandling, og som opbevares
    i Nationalt Genom Center, kan videregives til en forsker
    til brug for et konkret forskningsprojekt, hvis betingelserne
    i § 46, stk. 1 eller 2, er opfyldt, medmindre patienten
    har fået registreret en beslutning efter § 29, stk. 1, 2. pkt., i
    Vævsanvendelsesregisteret.«

    Betyder det, at hvis man har sagt "nej" i det samtykke, som man præciseres for i forbindelse med behandling, og som der blev lagt stor vægt på i 1. behandlingen i går, så gælder det kun, hvis patienten OGSÅ!!!!! har oprettet sig i Vævsanvendelsesregistret, og også der sagt "Nej"? Hvis man ikke har oprettet sig i Vævsanvendelsesregistret, så gælder "nej"-et i samtykket, som man afgiver ifm. konkret behandling, slet ikke?

    Hvis det er tilfældet, så mener jeg også der, at ministeren vildleder så groft med sit løfte om, at genomdata kun kan anvendes med samtykke, at det nærmer sig direkte løgn. Jeg håber, at disse aspekter vil blive tilstrækkeligt endevendt til, at alle - både folketingsmedlemmer og befolkning - faktisk ved, hvad forslaget indebærer, inden det vedtages.

  • Anmeld

    Anders Beich · Formand, Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM)

    Sundhedsministeren tager fejl eller vildleder folketing og befolkning

    LOVGIVNINGEN OMKRING GENOMCENTRET HVILER IKKE PÅ EN SAMTYKKEMODEL.
    DER ER INTET SAMTYKKE OG DERMED INGEN MULIGHEDER FOR AT SIGE NEJ TIL AT VORES GENOMDATA HAVNER I GENOMCENTRET.
    DESUDEN FÅR MINISTEREN MEGET VIDE BEFØJELSER TIL AT BESTEMME HVEM DER KAN FÅ ADGANG TIL DATA I GENOMCENTRET OG TIL HVILKE FORMÅL.
    Lyt her og bliv klogere:
    https://www.dr.dk/radio/p1/orientering/orientering-2018-02-23#!01:25:59