Sundhedsdata kan komme alle til gode

Af Ida Sofie Jensen
Koncernchef i Lægemiddelindustriforeningen

Gennem flere år har Lægemiddelindustriforeningen (Lif) haft fokus på nytteværdien af de aggregerede sundhedsdata. Og med indplaceringen af sundhedsdata på vækstdagsordenen ser det arbejde nu ud til at bære frugt.

Regeringen, Venstre, Liberal Alliance og Det Konservative Folkeparti er blevet enige om at afsætte 24 mio. kr. til opfølgning på arbejdet i vækstteam for sundheds- og velfærdsløsninger, heraf 17 mio. kr. til etablering af én effektiv indgang til sundhedsdata for nationale og internationale aktører. Sigtet med initiativet er blandt andet, at erhvervspotentialerne i de danske sundhedsdata skal udnyttes bedre.

Det er et initiativ, Lif har presset på for i vækstteamet for sundheds- og velfærdsteknologiske løsninger, som det nu bliver økonomisk muligt at folde ud. Udover et økonomisk rygstød til at løbe initiativet i gang kunne sundhedsminister Astrid Krag i sidste uge løfte sløret for, at der skal nedsættes et udvalg, som på såvel den korte som den lange bane skal komme med anbefalinger og råd til, hvordan danskernes sundhedsdata kan give et solidt afkast til både forskere og erhvervsliv, uden at det går ud over datasikkerheden og hensynet til patienterne.

En fordel for alle parter
Der er et kæmpe potentiale i at udnytte Danmarks unikke sundhedsregistre. Hvis lægemiddelindustrien kan få viden om og adgang til sundhedsdata af høj kvalitet - naturligvis under hensyntagen til en sikker og nødvendig beskyttelse af patienternes anonymitet - vil det kunne styrke både den lægemiddelorienterede basalforskning, den kliniske forskning og lægemiddelovervågningen. Det vil komme både patienter, virksomheder og samfundet til gode.

Basalforskningen er selve fundamentet for en større sygdomsforståelse og dermed for al lægemiddeludvikling. Derfor ligger der store perspektiver i en øget anvendelse af de danske sundhedsdata i den tidlige sygdomsforskning. Det gælder i lægemiddelindustrien såvel som i det offentlige sundhedsvæsen.

Lif finder det afgørende, at potentialet i brugen af sundhedsdata kommer i centrum, samtidig med at hensynet til beskyttelse og fortrolighed omkring patientdata, der er et væsentligt fundament for danskernes tillid til sundhedsvæsenet, aldrig mistes af syne.

Ida Sofie Jensen
Koncernchef i Lægemiddelindustriforeningen

Ved at udpege specifikke områder, hvor offentlige og private parter i fællesskab ser et potentiale for at udvikle ny viden, nye behandlinger og nye lægemidler kan man blandt andet målrette, systematisere og effektivisere brugen og indsamlingen af biologiske prøver og tilhørende sundhedsdata.

Det kan eksempelvis være på kræftområdet, hvor prøver af tumorvæv kan sammenholdes med sundhedsdata om den enkelte patient eller grupper af patienter. Systematisk indsamling af data om eksempelvis patienters madvaner, motionsvaner, brug af lægemidler og øvrige kontakter til sundhedsvæsenet – både før og efter en erkendt kræftsygdom – kan fortælle noget om de faktorer, der kan tænkes at fremme, forebygge eller helbrede en specifik kræftsygdom.

Anvendelse af data skal tydeliggøres
Hvis potentialet ved danskernes sundhedsdata skal udnyttes, er det væsentligt, at både den offentlige og private forskning har let adgang til data og viden fra registre og biobanker. Rammerne for anvendelsen af prøver og data skal klarlægges og ikke mindst formidles bredt til både offentlige forskere og private virksomheder.

Ser vi ud over den basale forskning, kan man desuden drage nytte af de danske sundhedsdata inden for den kliniske forskning. Det kan være et hjælpsomt værktøj ved rekruttering til kliniske forsøg, hvor viden om patienters tidligere og nuværende behandlinger i sundhedsvæsenet bidrager til hurtigt at lokalisere de patienter, der potentielt kan indgå i et klinisk forsøg. Særligt ved forsøg inden for sjældne sygdomme vil sundhedsregistrene kunne lette vejen til de rette forsøgsdeltagere.

Også lægemiddelovervågningen kan styrkes ved en mere integreret brug af landets sundhedsregistre. I forbindelse med ibrugtagning af nye lægemidler undersøger lægemiddelproducenterne omfanget af specifikke sjældne og alvorlige bivirkninger ved systematisk at indsamle oplysninger om bivirkninger (blandt andet gennem post-marketing safety studier). Disse studier kan med fordel kobles til sundhedsvæsenets løbende indsamling af data omkring patienters brug af sundhedsvæsenet og registreringer af iværksatte behandlingers effekt. Herved vil lægemiddelovervågningen blive styrket.

Sundhedsministeren har ”givet bolden op” til dialog om udviklingspotentialet, og Lif deltager gerne i den fortsatte debat. Lif finder det afgørende, at potentialet i brugen af sundhedsdata kommer i centrum, samtidig med at hensynet til beskyttelse og fortrolighed omkring patientdata, der er et væsentligt fundament for danskernes tillid til sundhedsvæsenet, aldrig mistes af syne. Der er ikke tale om et enten eller – vi kan gøre begge dele, hvilket vil være til gavn for alle parter.