Forsker: Forældre til børn med handicap udskammes af kommunerne

DEBAT: Forældre til børn med handicap oplever udskamning, hvis de ønsker at benytte andre tilbud end dem, som kommunen kan tilbyde. Det er forældres ret, skriver RUC-forsker Emil Sjøberg Falster.

Af Emil Sjøberg Falster
Ph.d.-studerende, Forskningscentret Livet med Mobilitetshandicap, Roskilde Universitet

Efter servicelovens § 32a kan forældre til børn med handicap hjemmetræne deres børn.

Der er tale om børn med betydelig og varig funktionsnedsættelse og i flere tilfælde børn, der ikke har profiteret af den indsats, som de har modtaget i offentligt regi.

Forældrene har med andre ord erfaret, at deres børn ikke har udviklet sig eller fået et positivt udbytte af de eksisterende tilbud.

Derfor vælger gruppen at hjemmetræne, hvilket i sin enkelhed går ud på, at forældrene får bevilliget tabt arbejdsfortjeneste for at træne deres barn med dokumenterbare metoder, hvor kommunen virker som tilsyn.

77 procent oplever bøvl med kommunen
Foreningen Hjernebarnet, der er en forening for forældre, der hjemmetræner deres børn, har blandt andet lavet en undersøgelse af medlemmernes erfaring med kommunerne.

Resultatet er nedslående og vidner om velfærdssamfundets manglende rummelighed over for mennesker, der ønsker et alternativt tilbud end det, som kommunerne kan tilbyde.

Af medlemsundersøgelsen fremgår det, at 77 procent har oplevet ulemper ved ordningen på grund af administrativt bøvl med kommunen.

Kun seks procent modtog information om hjemmetræningsordningen, selvom kommunerne har vejledningspligt, og 52 procent fik ikke oplyst sagsbehandlingstiden, da de ansøgte om ordningen.

Vi taler her om den gruppe af børn og forældre, der er udfordret på de mest vidtgående måder.

Det er eksempelvis børn, som er nonverbale og bundet til en kørestol, men som godt kan forbedre deres kropslige og kognitive funktioner ved en særligt tilrettelagt indsats i hjemmet.

Forældre udstilles som grådige
Men når det kommer til mennesker, der vælger og ønsker en anden og bedre løsning for deres børn end den, som kommunerne kan tilbyde, skammes de ud som grådige egoister, der ikke ønsker fællesskabet.

De udstilles som overbeskyttende og omklamrende, der måske ligefrem er skadelige for deres børn.

Jeg har efterhånden mødt flere af de selvsamme forældre og børn, og det er beskæmmende, hvad de må gennemleve.

En mor fik eksempelvis beskeden: "Du burde acceptere dit barn, som det er." Underforstået: Lad være med at hjemmetræne, og accepter, at barnets kropslige og kognitive funktioner går i stille forfald.

En anden fik stillet spørgsmålet: "Er du ikke bange for at blive skuffet? Det er meget hårdt at have et barn med handicap."

Omfattende modvilje hos kommuner
Kommunen tager dermed definitionsmagten og positionerer dem som en gruppe, der har det så horribelt i forvejen, at et mislykket forløb med hjemmetræning blot vil forværre deres tilværelse endnu mere.

Forældrene oplever altså en omfattende modvilje hos kommunerne mod ordningen, hvilket den manglende opfyldelsen af vejledningsforpligtelsen også tydeliggør.

Men det kommer også til udtryk gennem de ovenstående svar, hvor kommunerne forsøger at overtale forældrene til at undlade at hjemmetræne.

Men som en forælder også fortæller i undersøgelsen: "Jeg hjemmetræner sådan set ikke, fordi jeg har lyst – men fordi jeg føler, jeg bliver nødt til det. Der findes ikke et tilfredsstillende kommunalt tilbud."

Dansk rummelighed udfordres
I stedet for at kommunerne og samfundet som helhed accepterer ovenstående vilkår, bliver forældrene mistænkeliggjort for at skade deres børn.

Med afsæt i Børnekonventions artikel 31, der foreskriver, at børn har ret til hvile, fritid og leg, vælger flere kommuner eksempelvis at insistere på, at børnene skal have "fritid" fra træningen, men de undlader samtidig at bevillige hjælp til barnet i dette tidsrum.

Det betyder, at børn, der hjemmetræner, og som måske ikke kan bevæge sig, kan få lov til at sidde og lave ingenting i deres fritid.

Den danske rummelighed er placeret på et meget lille sted, når det gælder den gruppe af forældre og børn, der hjemmetræner, og som samtidig må betragtes som én af de mest sårbare grupper i samfundet.

Men hvem kæmper egentlig for dem, der ikke har en stemme i den brede offentlighed, og skader man virkelig sit barn, fordi man vælger en anden ordning end den, som myndighederne finder passende?

På den måde fik forfatteren George Orwell måske ret, da han i sin tid skrev den berømte sætning:

"Alle er lige, men nogle er mere lige end andre."

Forrige artikel Selvstændig: Jeg vil gerne være klima­bevidst, men jeg får ikke meget hjælp Selvstændig: Jeg vil gerne være klima­bevidst, men jeg får ikke meget hjælp Næste artikel Stine Bosse: Sæt skattejagten ind på techgiganterne Stine Bosse: Sæt skattejagten ind på techgiganterne