Konsulent: Digital velfærd er demokratisk udfordring

Af Birgitte Kofod Olsen
Partner i Carve Consulting

Data vil som led i digitaliseringsstrategien i større og større omfang blive delt på tværs af enheder og offentlige institutioner, uden at vi kan vælge det fra.

Digital velfærd er et af temaerne i den fællesoffentlige digitaliseringsstrategi for 2016-2020.

Idéen bag er, at digitale velfærdsløsninger vil kunne gøre den offentlige sektor mere sammenhængende og effektiv, blandt andet på sundhedsområdet. Digitalisering af velfærden ses derudover som en mulighed for at støtte op om et ligeværdigt samarbejde mellem borgerne, deres pårørende og det offentlige på en måde, der øger den enkeltes kompetencer og skaber tryghed.

Et eksempel på digital velfærd er den kroniske patient, der med måleudstyr hjemme hos sig selv kan udføre helbredsovervågning af blodtryk, vægt, iltmætning i blodet med videre og sende til lægen eller andre behandlere. På den måde kan der iværksættes nødvendig behandling og forebyggende tiltag på et tidligt tidspunkt.

Boom i sundhedsapps
Det er på mange måder smart – både behandlingsmæssigt og økonomisk – og så gør det borgeren eller patienten til en slags ”ekspert i eget liv”. Det følger dermed den trend, der ses i USA, hvor læger ikke længere blot diagnosticerer, men vejleder patienten i at opnå indsigt i egen situation og på den baggrund selv træffe valg om sin behandling.

Det passer også fint til et marked, hvor flere og flere udbydere sender sundhedsapps på markedet, som giver brugerne mulighed for at registrere og overvåge deres motionsaktiviteter, madindtag, blodtryk med videre. Appsene er på den måde med til at fremme fokus på egen sundhed og giver motivation til at ændre livsstil, når vi hurtigt og konkret kan se, at det skaber forandring til det bedre.

At der er en økonomisk interesse i sundhedsoplysninger har tyske forsikringsselskaber fået øje på. De tilbyder selv sundhedsapps til deres kunder og benytter så oplysningerne fra disse apps til deres risikovurdering af kunden og prissætning af forsikringspræmien. Det er ikke svært at se denne mulighed tilpasset en offentlig sundhedsindsats, der på samme tid tilstræber bedre behandling og ressourcemæssig optimering, og som et ekstra win kan give forskere adgang til flere og mere detaljerede data om borgernes sundhed.

Data-etiske udfordringer 
Men udviklingen af digital velfærd giver også anledning til en lang række persondata-retlige og data-etiske spørgsmål, som bør medtages i den fællesoffentlige digitaliseringsstrategi.

Der er således en række risici i forhold til borgernes privatlivsbeskyttelse og persondatabeskyttelse, som skal afdækkes, ligesom det bør undersøges, hvordan den kommende EU-forordnings principper om dataminimering, pseudonymisering og anonymisering kan implementeres.

Et grundlæggende data-etisk spørgsmål, der knytter sig hertil, er, hvor mange personhenførbare sundhedsoplysninger en demokratisk stat bør ligge inde med. En afgørende pointe her er, at vi som borgere ikke har nogen valgmulighed i forhold til at aflevere vores sundhedsdata; data vil som led i digitaliseringsstrategien i større og større omfang blive delt på tværs af enheder og offentlige institutioner, uden at vi kan vælge det fra. Det samtykke, som fra et rettighedsperspektiv er udgangspunktet for databehandling af følsomme oplysninger, er reelt sat ud af kraft. Derfor kræver det andre mekanismer til reel og effektiv beskyttelse af vores sundhedsdata.

Overvågning med big data
Risikobilledet får tilført et ekstra element af alvorlighed, når vi ser på udviklingen i big data-analyser. Med big data skabes nemlig nye og mere effektive metoder til at sammenstille og analysere ekstremt store datasæt, der er baseret på stor variation i datakilderne. Datasættene kan for eksempel sammenstilles af datastrømme fra sociale medier, der viser, hvad der skrives om bestemte offentlige ydelser eller institutioner, en kommune kan indhente data om brugen af kommunale hjemmesider og online-services, og det hele kan kobles til oplysninger om sundhedsbehandling eller sociale forhold.

Et sådant datasæt kan afdække detaljerede oplysninger om borgernes adfærd, præferencer og livsstil og rummer på den ene side muligheder for at tilpasse offentlige ydelser til borgerens behov og sanktionere misbrug af ydelser, og på den anden side alvorlige risici for enkeltpersoner og grupper af borgere, for eksempel minoritetsgrupper, i form af overvågning, brug af data til et andet formål, end de er indsamlet til, videregivelse til tredjelande, offentliggørelse etc.

Det er let at se de administrative og økonomiske fordele i at optimere procedurer og effektivisere sundhedsvæsenet på baggrund af den viden, digital velfærd kan bidrage med, ligesom fordelene for den offentlige sundhedsindsats og -behandling er indlysende. Men digital velfærd er også en demokratisk udfordring, som den nye fællesoffentlige digitaliseringsstrategi endnu ikke ser ud til at have øje for.