Lægeforening: Forskermaskiner er vejen frem

Af Andreas Rudkjøbing
Formand, Lægeforeningen

Hvordan sikrer man på den ene side en stærk forskning, som kan føre til ny viden og bedre behandlingsmetoder, og på den anden side en effektiv beskyttelse af fortroligheden omkring patienters helbredsforhold? Det er en meget svær øvelse, som udfordrer hele sundhedsvæsenet. Desværre opleves det ofte sådan, at hvis man prioriteter det ene hensyn, så må man gå på kompromis med det andet.

Men i de såkaldte forskermaskiner er det faktisk muligt at opnå begge dele. Her kan forskere populært beskrevet arbejde online i et virtuelt lukket rum. Personhenførbare data fra de nationale sundhedsregistre kan kombineres på individniveau. Data udleveres ikke til forskeren, men han eller hun kan tilgå dem fra sin arbejdsplads, uden at data kan henføres til personer. Denne mulighed har forskere hos Danmarks Statistik og siden efteråret 2014 også hos Statens Serum Institut (nu Sundhedsdatastyrelsen).

Fortroligheden skal værnes
Det er ikke, fordi at dansk forskning er skæmmet af skandaler om brud på fortrolighed. Tværtimod. Danske sundhedsforskning er præget af stor datasikkerhed og udtalt opmærksomhed på, at fortroligheden skal værnes. Men der er uheldige enkeltsager. F.eks. har myndighederne i et konkret tilfælde udleveret alt for mange data. Under alle omstændigheder vil der uvægerligt i de kommende år komme stor opmærksomhed på, hvordan helbredsoplysninger på samme tid kan beskyttes og bruges til forskning.

Det er derfor oplagt at styrke udbredelsen af forskermaskiner og deres kapacitet, så de bliver det oplagte valg. Vi kan arbejde henimod, at forskere ikke – eller kun i helt særlige tilfælde – kan få udleveret personfølsomme sundhedsdata. At sætte denne ring om data og alligevel tillade, at der analyseres på dem, vil effektivt sikre fortroligheden.

Mit bud er, at det også vil opleves som betryggende for borgerne. Deres tillid til, at vi i læge- og forskerverdenen håndterer deres meget personlige oplysninger på ordentlig vis, er helt afgørende.

Lægeforeningen vil kraftigt opfordre til, at adgangen til forskermaskiner prioriteres inden for en overskuelig periode.

Andreas Rudkjøbing
Formand, Lægeforeningen

Brug mulighederne
Mister patienter tilliden til, at der er den nødvendige fortrolighed omkring deres helbredsforhold, kan det betyde, at de holder vigtige oplysninger for sig selv. Det kan på længere sigt få ødelæggende konsekvenser for den konkrete behandling og for forskningen, da sygdomsregistre ikke længere vil give et dækkende billede af de faktiske forhold.

Men det er også meget vigtigt, at myndighederne i endnu højere grad prioriterer, at forskermaskiner er brugervenlige, fleksible og afspejler forskernes behov. De skal naturligvis kunne arbejde lige så effektivt, som hvis han eller hun havde fået tilsendt data, og det kræver, at forskermaskiner er opdatererede, ajour og har den nødvendige regnekraft. Muligheden for at kombinere med egne forskningsdata skal udvikles. Et rimeligt prisniveau er også afgørende.

Lægeforeningen vil kraftigt opfordre til, at adgangen til forskermaskiner prioriteres inden for en overskuelig periode. Rigtigt grebet an, er her en mulighed for både at sikre fortroligheden og styrke forskningen. Den mulighed skal vi selvfølgelig bruge.