Overvågningen af millioner af danskeres patientoplysninger skete med åbne øjne, og de relevante myndigheder var klar over det, - ligesom lægerne var det. Det er vurderingen fra Henrik Schroll, der fik ideen med at overvåge patientoplysninger med henblik på at lave kvalitetssikring for de praktiserende læger. Han var leder af DAMD-projektet, frem til han gik på pension. - Og det var hans idé fra starten. Det hele handlede om, at blive bedre til at behandle sine patienter. Men det startede med en enkelt diabetespatient, der besøgte Henrik Schrolls praksis efter tre års fravær.  

Der, hvor det går galt...

Idéen bag DAMD
I slutningen af firserne fik den praktiserende læge Henrik Schroll besøg af en diabetespatient med et fodsår. Patienten havde Henrik ikke set i 3 år, fordi patienten ikke var kommet til kontrol hos ham. og Henrik Schroll følte, at han havde skyld i ikke at have fulgt op på patienten. Det var selvfølgelig også patientens skyld, men Henrik følte, han kunne have gjort mere. Og problemet var ikke isoleret til den ene patient. 

Han vidste, at han statistisk set burde have en del diabetespatienter, men kunne kun huske en eller to håndfulde af dem, og det var umuligt at finde frem til dem via deres journaler. Samtidigt var han også klar over, at det var de patienter, han ikke så særligt tit. Det var nemlig ofte de svage patienter, som var problemet. Derfor blev det vigtigt for ham at skabe overblik over sine patienter og den måde, de var behandlet på. 

 

Det blev motivationen til at påbegynde en ph.d.-afhandling om, hvordan den enkelte læge bedre kunne få overblik over sine patienter. I slutningen af halvfemserne startede han et forsøg, hvor han bad 42 af sine kolleger om at registrere et udsnit på 60 patienter i deres praksis for at kunne lave kvalitetssikring af eget arbejde. Lægerne, som indgik i projektet, brugte i gennemsnit en halv time om dagen på at kode svar til Henrik Schrolls undersøgelse, som de efterfølgende sendte tilbage til ham. Afhandlingen viste, at kvalitetssikring kunne udføres, men at metoden var for tidskrævende.

Det blev startskuddet til Sentinel Datafangst, et program, som lægerne installerede på deres computere, og som var i stand til at sende alle data videre til Henriks DAMD-database, stort set uden ekstra arbejde for lægerne. Fra DAMD kunne man udarbejde kvalitetsrapporter, og de blev derefter sendt tilbage til lægerne. Herefter kørte man et pilotprojekt hos udvalgte læger. I 2007 blev DAMD-databasen en realitet med overenskomstforhandlingerne.

2007: DAMD bliver en del af overenskomsten
 

PLO og regionerne skulle i 2007 indgå ny overenskomst, og her var kvalitetssikring et meget væsentligt tema for regionerne, husker Henrik Schroll. Derfor trak PLO DAMD-databasen med ind i forhandlingerne. Regionerne var begejstrede, og det blev startskuddet til DAMD-databasens vokseværk og en mere  omfattende registrering.  

Igen i 2010 indgår Datafangst og DAMD-Databasen i overenskomstforhandlingerne. Nu bliver det et krav, at de praktiserende læger tilslutter sig Sentinel Datafangst, og nu er det ikke længere blot diabetes, men også tre andre kroniske lidelser. Oven i det kommer krav om, at DAMD-databasen og Sentinel Datafangst skal kunne overføre borgernes egne oplysninger til deres journal på sundhed.dk. Henrik husker regionerne allerede på det tidpunkt begyndte at tale om, at man kunne bruge DAMD til at lave kontrol med de praktiserende læger.

Det, at oplysninger nu ikke længere kun findes i DAMD-databasen, åbner op for, at oplysningerne kan bruges til andre formål end det, som var meningen med databasen. Henrik Schroll og hans kollega, Søren Friborg, frarådede den brug af værktøjet: ”Målet med DAMD-databasen var jo kvalitetssikring, og derfor var det væsentligt, at lægerne kunne have tillid til, at de data, de sendte til DAMD, udelukkende blev brugt til kvalitetsudvikling og ikke til kontrol eller blame”.

2010: DAMD skal levere til Sundhed.dk

I 2013 er DAMD-databasen på sit højdepunkt, da Henrik som 70-årig trækker sig tilbage som læge og leder af DAK-E, hvorunder DAMD-databasen ligger. Og så begynder det hele at falde sammen.

Lægerne er nu forpligtede til at bruge Datafangst-programmet, og brugbarheden af databasen til andre formål begynder rigtigt at gå op for omverdenen.

Fra 2013 begynder der at rejse sig kritik af DAMD-databasen. Det er første gang Henrik Schroll støder på det hos de praktiserende læger, som ellers har været entydigt positive over for den ydelse, DAMD-databasen har kunne levere. Bekymringerne går på, at data kan blive videresolgt til private firmaer, brugt til forsikringsmæssige formål eller måske endnu mere betydningsfuldt: Til kontrol af lægerne i optrækket til konflikt imellem de praktiserende læger og regionerne.

Om det er frygten for kontrol eller mere idealistisk motiverede bekymringer for sikkerheden af patienternes oplysningerne er ikke sikkert, men i 2014 bliver DAMD–databasen politianmeldt af to praktiserende læger, og under intens offentlig debat ophører den med at fungere. Henrik Schroll kan fra sin tilværelse som pensionist se til, mens det kvalitetsværktøj, han og kollegaerne i DAK-E opbyggede for at behandle patienterne bedre, er blevet udsat fra intens kritik i offentligheden og fra egne rækker. Han synes ikke, kritikken har været fair. Slet ikke, når man tænker på, hvad det var, de forsøgte at opnå med DAMD-databasen.

Unfair kritik

”Så slet den dog, så vi kan komme videre.” Sådan lyder Henrik Schrolls råd til politikerne om DAMD-databasen. På spørgsmålet om han nogensinde havde forestillet sig, at DAMD-projektet ville være omdrejningspunktet i en ophedet offentlig debat om overvågning, da han fik ideen tilbage omkring årtusindeskiftet, lyder det
"nej - men det er jo nok bare konsekvensen af vores succes." 

Det, der bekymrer opfinderen af DAMD, er, at der nu står medarbejdere ude i klinikkerne, som har oparbejdet arbejdsgange omkring de kvalitetsrapporter, som DAMD-databasen muliggjorde, og mangler overblikket over både patienter og behandlinger.

Kulturminister Marianne Jelved har fremsat et lovforslag, der skal gøre det muligt at gemme de ulovligt indsamlede oplysninger i Rigsarkivet i 120 år for forskere - og i 230 år for den øvrige offentlighed. Men alt tyder på, at et flertal uden om regeringen vil fremsætte et fælles ændringsforslag om at slette alle oplysningerne i databasen.