Amerikanske forskere nægter at tilbagelevere ulovligt overførte data fra danske kvinder

Et dansk-amerikansk forskningssamarbejde er efter næsten et årti gået i en så slem hårdknude, at danske kvinders data og biologiske prøver nu er strandet i USA.

De personfølsomme data, som det danske Seruminstitut sendte til USA i 2016, blev overført ulovligt, og instituttet afbrød samarbejdet med amerikanerne, da man opdagede, at der manglede juridisk grundlag for at dele kvindernes data. Men amerikanerne nægter nu at aflevere data tilbage.

Det viser dokumenter, Altinget har fået aktindsigt i.

Til forskningsprojektet 'Bedre Sundhed for Mor og Barn' havde Statens Serum Institut indsamlet graviditetshistorie, vægt, kost, fysisk aktivitet samt blod, urin, negle og spyt fra omkring 2.000 danske kvinder. Det er den type data og materiale, som nu er i Harvard Universitets og amerikanske National Institutes of Healths varetægt.

"Bizar reaktion"
"Det er en meget, meget bizar reaktion fra en amerikansk samarbejdspartner, at de nægter at levere data retur og også fra deres side afbryder samarbejdet. Det er jo svært problematisk," siger formanden for Lægevidenskabelige Selskaber, Henrik Ullum.

Da Altinget omtalte den ulovlige overførsel af data i for første gang i februar, kaldte professor i persondataret Peter Blume sagen "alvorlig":

"Det er overførsler af følsomme oplysninger, som kan være integritetskrænkende," sagde han.

I en skriftlig kommentar siger fungerende direktør på Statens Serum Institut Ole Jensen:

"SSI har som bekendt sat projektet i bero og bedt om, at data og biologisk materiale returneres. SSI afventer fortsat en tilbagemelding fra NICHD og Harvard University, hvilket forventes i indeværende måned. SSI har indtil da ikke yderligere kommentarer."

Fra National Institutes of Health lyder det i en skriftlig kommentar, at man arbejder på sagen:

"National Institutes of Health (NIH) er opmærksom på Statens Serum Instituts (SSI) ønske om at få returneret data. NIH modtog disse data lovligt under en tredjepartskontrakt og har arbejdet med Harvard School of Public Health og SSI på at finde en løsning, som balancerer bevaring af den værdifulde forskning, der er lavet hidtil, fortsat adgang til data og SSI's juridiske bekymringer."

Harvard University har ikke ønsket at kommentere historien.

Sagen er et af to forhold hos Statens Serum Institut, som Kammeradvokaten i øjeblikket undersøger. Undersøgelsen blev sat i gang i december og er årsag til, at direktøren for Seruminstituttet, Mads Melbye, er sendt hjem.

Du kan læse mere om sagen på Altinget Forskning, hvor du kan læse, hvilke konsekvenser, Henrik Ullum frygter, sagen kan give.