Amerikanske forskere nægter at tilbagelevere ulovligt overførte data fra danske kvinder

SAMMENBRUD: Et frugtbart og velfungerende samarbejde mellem forskere i USA og Statens Serum Institut er endt i et juridisk slagsmål om data. 2.000 danske kvinders biologiske prøver og personlige helbredsoplysninger bliver tilbageholdt.

Blodprøver, urinprøver og andre persondata fra 2.000 danske kvinder er nu strandet i USA på grund af en strid om databeskyttelse mellem amerikanske og danskere forskere.Foto: Jonas Skovbjerg Fogh/Ritzau Scanpix

14. maj 2020 kl. 05.00

Chris Lehmann

Redaktør

Det er først og fremmest amerikanerne, der bryder reglerne, men Seruminstituttet står med problemet, fordi de i sidste ende har ansvaret for, hvad der sker med oplysningerne.
Ayo Næsborg-Andersen
Lektor, Juridisk Institut, Syddansk Universitet

Når sådan en brøler kan ske for en stor institution som Statens Serum Institut, kan man godt blive bekymret for, om ikke også det kan ske andre steder.
Henrik Ullum
Formand, Lægevidenskabelige Selskaber

Et dansk-amerikansk forskningssamarbejde er efter næsten et årti nu gået i en så slem hårdknude, at danske kvinders data og biologiske prøver nu er strandet i USA.

De data, som det danske Seruminstitut sendte til USA i 2016 er overført ulovligt, og nu nægter amerikanerne at sende dem tilbage igen.

Fakta

Det undersøger Kammeradvokaten:

Kammeradvokatens opgave er at undersøge, om Statens Serum Institut (SSI) gennem de nødvendige politikker og processer samt træning af medarbejdere har sikret, at det korrekte juridiske grundlag for anvendelse og overførsel af personoplysninger til forskningsbrug altid er til stede, samt at nødvendige tilsyn med leverandører og samarbejdspartnere bliver udført.

(...)

Herunder skal det sikres, at personoplysninger fremadrettet ikke kan anvendes eller føres ud af landet til forskningsbrug, uden at det fornødne retlige grundlag og overholdelse af databeskyttelseslovgivningen er dokumenteret.

Kilde: Kommissorium – undersøgelse af Statens Serum Institut, Kammeradvokaten, 17. december 2019.

Til projektet har Statens Serum Institut indsamlet graviditetshistorie, vægt, oplysninger om kost, fysisk aktivitet og søvnmønstre samt blod, urin, negle og spyt fra omkring 2.000 danske kvinder.

Forskning

Læs mere om priser og abonnementsbetingelser her

Seneste fra Forskning

Debat

Prodekan og direktør: Myndighedsrådgivningen er voldsomt presset. Det går ikke at skære mere

Hvis en ny regering vil træffe beslutninger om drikkevand og dyrevelfærd på et oplyst grundlag, er vi nødt til at advare om, at det ikke går at skære mere i den forskningsbaserede myndighedsrådgivning, skriver Ole Hertel og Maria Sommer Holtze.

Ole Hertel

Maria Sommer Holtze