Aktører: Der mangler målrettede indsatser mod sjældne kræftsygdomme

Danske patienter med myelomatose oplever desværre stadig en lang række udfordringer som sen diagnosticering, en ulig og vanskelig adgang til ny medicin samt efterfølgende udfordringer med at komme tilbage til hverdagen og arbejdsmarkedet.

Dét skal vi have gjort op med.

Anbefalinger til en bedre patientrejse
Personer med en mere sjælden kræftsygdom skal også have mulighed for at leve så godt som muligt, så længe som muligt.

Vores anbefalinger går derfor på, hvordan vi kan målrette indsatser, der kan sikre det ideelle patientforløb i kontrast til de faktiske forhold, som myelomatosepatienter møder i dag.

1. Oplysningsindsats til patienter, pårørende og fagprofessionelle
Patienter, der i dag diagnosticeres med myelomatose, efterlyser mere viden og information om sygdommen og de udfordringer, der vil komme undervejs i forløbet.

Den manglende viden er problematisk, da den efterlader patienterne alene tilbage med deres spørgsmål, som dermed mindsker deres muligheder for at få et godt behandlingsforløb.

Vi anbefaler derfor en oplysningsindsats målrettet både patienter og pårørende såvel som de fagprofessionelle, der omgiver patienterne.

Indsatsen bør ske på tre stadier: en generel, indledende oplysningsindsats om myelomatose; en oplysningsindsats målrettet myelomatosepatienter om genoptræning; og endelig en oplysningsindsats om livet under og efter en myelomatosebehandling.

2. Tidligere opsporing
Hele 20 procent af medlemmerne af patientforeningen Dansk Myelomatose Forening fortæller i en undersøgelse, at de havde symptomer på myelomatose i et år, før de endelig fik diagnosen.

Et år.

Den sene diagnose kan skyldes, at det er vanskeligt at opspore myelomatose. Symptomerne passer nemlig også på andre ’folkesygdomme’ og kan for eksempel være rygsmerter, træthed og infektioner – ’almindelige’ symptomer, som de praktiserende læger møder hver eneste dag.

Omvendt kan der i gennemsnit gå op til otte år mellem, at den praktiserende læge møder en myelomatosepatient.

Når man skal diagnosticere myelomatose, kan man blandt andet tage en blodprøve, hvor man ser efter den såkaldte M-komponent. M-komponenten er et proteinstof, der findes i blodet og urinen ved visse sygdomme, blandt andet myelomatose.

Ved at måle M-komponent kan man se, hvor meget sygdom personen har i kroppen. I dag er det allerede muligt for praktiserende læger at bestille en M-komponentstest, når de sender en blodprøve til laboratoriet, men da de færreste læger mistænker, at patienten har myelomatose, bestiller de ikke en test af M-komponent.

Ekspertgruppen vurderer, at det vil kunne afsløre myelomatose hos cirka 80 procent af patienterne og derved skabe mere regional lighed i patienternes opsporing, hvis flere praktiserende læger på tværs af landet oftere gjorde brug af test for M-komponent.

Vi anbefaler derfor et samarbejde med og en oplysningsindsats målrettet praktiserende læger, der kan øge kendskabet til myelomatose. For som ved andre kræftsygdomme er det også ved myelomatose vigtigt, at diagnosen opspores så tidligt som muligt, hvis patienterne skal have en fair chance for et optimalt behandlingsforløb.

3. Bedre samarbejde på tværs af sektorer
Vores kortlægning af myelomatoseområdet viser, at både patienter, pårørende og fagprofessionelle ønsker et bedre samarbejde på tværs af afdelinger, sektorer og myndigheder.

Det omfatter både behovet for et bedre og mere koordineret samarbejde mellem regioner og kommuner, men også især samarbejdet på tværs af afdelingerne på det enkelte sygehus. Her må vi ikke ende med at stå i en situation, hvor patienten selv skal være mellemmand mellem forskellige dele af et system, de ikke kender.

Vi er enige i, at det behov ikke kun gælder på myelomatoseområdet, men desværre er en generel tendens i vores sundhedsvæsen.

Derfor bifalder vi også, at Danske Regioner og KL i deres fælles udspil til en ny sundhedsreform lægger op til såkaldte forpligtende sundhedssamarbejder, der skal koordinere patientforløbet for netop de patienter, der har brug for både kommunen, sygehuset og den praktiserende læge.

4. Håndhæv Folketingets 7. prioriteringsprincip
Undervejs i vores kortlægning er vi blevet opmærksomme på, at Folketingets 7. princip for prioritering af sygehusmedicin ikke håndhæves i lige høj grad alle steder i landet.

I dag følger lægerne selvfølgelig de nationale retningslinjer, når de vurderer, hvilken behandling en patient skal have. Det skyldes, at medicinen ofte er kompleks og dyr. Hvis en læge vurderer, at en patient vil have gavn af en behandling, som ikke er en del af retningslinjerne, skal det på nogle sygehuse besluttes på en intern konference på sygehuset, hvor andre hæmatologer er med til at vurdere beslutningen.

Det er i princippet en god idé, at man lokalt på afdelingerne vurderer den enkelte patients behandling på konferencer. Men i dag oplever nogle patienter, at lægerne bliver forhindret i at udøve deres frie ordinationsret, da hensynet til økonomi spiller ind.

Vi anbefaler derfor, at det 7. princip håndhæves på tværs af landet, samt at læger med speciale i myelomatose deltager på konferencerne – ikke alene læger med speciale i andre blodsygdomme.

Vi når kun i mål, hvis vi samarbejder på tværs
Det er afgørende, at vi i en tid, hvor covid-19 af gode grunde fylder på dagsordenen, ikke glemmer de mindre patientgrupper – både politisk og sundhedsfagligt. Og i de politiske drøftelser af en ny sundhedsreform bør der være fokus på at inkludere sjældne sygdomme som myelomatose.

Vi er godt klar over, at vores anbefalinger ikke kan løses på ét sted eller på én gang.

Tværtimod. Det kræver et kontinuerligt fokus og samarbejde på tværs af sektorer og aktører.

Både politikere, patienter, faglige selskaber og sundhedsprofessionelle i regioner og kommuner skal arbejde sammen, hvis vi skal nå målet og give danske myelomatosepatienter et bedre og ikke mindst ensartet patientforløb – uanset hvor de bor i landet.