Debat

Aktører: Der mangler målrettede indsatser mod sjældne kræftsygdomme

DEBAT: Patienter med knoglemarvskræft oplever udfordringer med sen diagnosticering og dårlig adgang til ny medicin. Det skal vi ændre, og fire tiltag kan forbedre forholdene, mener flere aktører.

Flere praktiserende læger skal kende til knoglemarvskræft (myelomatose) og symptomerne herpå, mener en række aktører.
Flere praktiserende læger skal kende til knoglemarvskræft (myelomatose) og symptomerne herpå, mener en række aktører. Foto: Thomas Lekfeldt/Ritzau Scanpix
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Af Agoston Gyula Szabo, Bo Gerdes, Kathrine Kokholm, Morten Engsbye og Søren Dybdahl
Hhv. Læge, forsker og formand for Yngre Hæmatologer, praktiserende læge, Hedehusene, sygeplejerske, Herlev Hospital, chefkonsulent, Dansk Erhverv, og formand, Dansk Myelomatose Forening

Covid-19 har af gode grunde fyldt det meste af 2020. Det har været og er fortsat en vigtig prioritering at tage hånd om pandemien og de tusinder af danskere, der er ramt.

Det må dog på samme tid ikke fjerne vores fokus fra andre sygdomsområder.

Nogle dage fylder risikoen for at få covid-19 så meget, at man glemmer, at der stadig er andre alvorlige sygdomme, som danske patienter og sundhedspersonale også kæmper mod – hver dag.

Fakta
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. 

Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Debatindlæg kan sendes til debat@altinget.dk

Kræft rammer for eksempel stadig hver tredje dansker.

Og de sjældne kræftsygdomme, som før covid-19 næsten aldrig fik opmærksom, er nu kun kommet endnu længere væk fra rampelyset.

Det er afgørende, at vi i en tid, hvor covid-19 af gode grunde fylder på dagsordenen, ikke glemmer de mindre patientgrupper. 

Agoston Gyula Szabo, Bo Gerdes, Kathrine Kokholm, Morten Engsbye og Søren Dybdahl

Tværfagligt samarbejde bag kortlægning
Vi er en mindre gruppe af sundhedsprofessionelle og erhvervsrepræsentanter, der er gået sammen for at afdække netop en af de forholdsvis sjældne kræftsygdomme – myelomatose (knoglemarvskræft).

Myelomatose er en alvorlig og uhelbredelig kræftsygdom, som cirka 2400 danskere lider af, og hvert år diagnosticeres yderligere omkring 400 i Danmark. Det er en sygdom, som har gennemgribende konsekvenser for livet og hverdagen for de over 2400 patienter og deres pårørende.

Siden foråret 2019 har vi talt med patienter, læger, sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle, som til hverdag arbejder med myelomatosepatienter rundt om i landet.

Vores arbejde har gjort det klart, at selvom vi i Danmark har løftet kræftbehandlingen de seneste år, er det tydeliggjort, at vi endnu ikke er i mål.

Læs også

Danske patienter med myelomatose oplever desværre stadig en lang række udfordringer som sen diagnosticering, en ulig og vanskelig adgang til ny medicin samt efterfølgende udfordringer med at komme tilbage til hverdagen og arbejdsmarkedet.

Dét skal vi have gjort op med.

Anbefalinger til en bedre patientrejse
Personer med en mere sjælden kræftsygdom skal også have mulighed for at leve så godt som muligt, så længe som muligt.

Vores anbefalinger går derfor på, hvordan vi kan målrette indsatser, der kan sikre det ideelle patientforløb i kontrast til de faktiske forhold, som myelomatosepatienter møder i dag.

1. Oplysningsindsats til patienter, pårørende og fagprofessionelle
Patienter, der i dag diagnosticeres med myelomatose, efterlyser mere viden og information om sygdommen og de udfordringer, der vil komme undervejs i forløbet.

Den manglende viden er problematisk, da den efterlader patienterne alene tilbage med deres spørgsmål, som dermed mindsker deres muligheder for at få et godt behandlingsforløb.

Vi anbefaler derfor en oplysningsindsats målrettet både patienter og pårørende såvel som de fagprofessionelle, der omgiver patienterne.

Indsatsen bør ske på tre stadier: en generel, indledende oplysningsindsats om myelomatose; en oplysningsindsats målrettet myelomatosepatienter om genoptræning; og endelig en oplysningsindsats om livet under og efter en myelomatosebehandling.

2. Tidligere opsporing
Hele 20 procent af medlemmerne af patientforeningen Dansk Myelomatose Forening fortæller i en undersøgelse, at de havde symptomer på myelomatose i et år, før de endelig fik diagnosen.

Et år.

Den sene diagnose kan skyldes, at det er vanskeligt at opspore myelomatose. Symptomerne passer nemlig også på andre ’folkesygdomme’ og kan for eksempel være rygsmerter, træthed og infektioner – ’almindelige’ symptomer, som de praktiserende læger møder hver eneste dag.

Omvendt kan der i gennemsnit gå op til otte år mellem, at den praktiserende læge møder en myelomatosepatient.

Når man skal diagnosticere myelomatose, kan man blandt andet tage en blodprøve, hvor man ser efter den såkaldte M-komponent. M-komponenten er et proteinstof, der findes i blodet og urinen ved visse sygdomme, blandt andet myelomatose.

Ved at måle M-komponent kan man se, hvor meget sygdom personen har i kroppen. I dag er det allerede muligt for praktiserende læger at bestille en M-komponentstest, når de sender en blodprøve til laboratoriet, men da de færreste læger mistænker, at patienten har myelomatose, bestiller de ikke en test af M-komponent.

Ekspertgruppen vurderer, at det vil kunne afsløre myelomatose hos cirka 80 procent af patienterne og derved skabe mere regional lighed i patienternes opsporing, hvis flere praktiserende læger på tværs af landet oftere gjorde brug af test for M-komponent.

Vi anbefaler derfor et samarbejde med og en oplysningsindsats målrettet praktiserende læger, der kan øge kendskabet til myelomatose. For som ved andre kræftsygdomme er det også ved myelomatose vigtigt, at diagnosen opspores så tidligt som muligt, hvis patienterne skal have en fair chance for et optimalt behandlingsforløb.

3. Bedre samarbejde på tværs af sektorer
Vores kortlægning af myelomatoseområdet viser, at både patienter, pårørende og fagprofessionelle ønsker et bedre samarbejde på tværs af afdelinger, sektorer og myndigheder.

Det omfatter både behovet for et bedre og mere koordineret samarbejde mellem regioner og kommuner, men også især samarbejdet på tværs af afdelingerne på det enkelte sygehus. Her må vi ikke ende med at stå i en situation, hvor patienten selv skal være mellemmand mellem forskellige dele af et system, de ikke kender.

Vi er enige i, at det behov ikke kun gælder på myelomatoseområdet, men desværre er en generel tendens i vores sundhedsvæsen.

Derfor bifalder vi også, at Danske Regioner og KL i deres fælles udspil til en ny sundhedsreform lægger op til såkaldte forpligtende sundhedssamarbejder, der skal koordinere patientforløbet for netop de patienter, der har brug for både kommunen, sygehuset og den praktiserende læge.

4. Håndhæv Folketingets 7. prioriteringsprincip
Undervejs i vores kortlægning er vi blevet opmærksomme på, at Folketingets 7. princip for prioritering af sygehusmedicin ikke håndhæves i lige høj grad alle steder i landet.

I dag følger lægerne selvfølgelig de nationale retningslinjer, når de vurderer, hvilken behandling en patient skal have. Det skyldes, at medicinen ofte er kompleks og dyr. Hvis en læge vurderer, at en patient vil have gavn af en behandling, som ikke er en del af retningslinjerne, skal det på nogle sygehuse besluttes på en intern konference på sygehuset, hvor andre hæmatologer er med til at vurdere beslutningen.

Det er i princippet en god idé, at man lokalt på afdelingerne vurderer den enkelte patients behandling på konferencer. Men i dag oplever nogle patienter, at lægerne bliver forhindret i at udøve deres frie ordinationsret, da hensynet til økonomi spiller ind.

Vi anbefaler derfor, at det 7. princip håndhæves på tværs af landet, samt at læger med speciale i myelomatose deltager på konferencerne – ikke alene læger med speciale i andre blodsygdomme.

Vi når kun i mål, hvis vi samarbejder på tværs
Det er afgørende, at vi i en tid, hvor covid-19 af gode grunde fylder på dagsordenen, ikke glemmer de mindre patientgrupper – både politisk og sundhedsfagligt. Og i de politiske drøftelser af en ny sundhedsreform bør der være fokus på at inkludere sjældne sygdomme som myelomatose.

Vi er godt klar over, at vores anbefalinger ikke kan løses på ét sted eller på én gang.

Tværtimod. Det kræver et kontinuerligt fokus og samarbejde på tværs af sektorer og aktører.

Både politikere, patienter, faglige selskaber og sundhedsprofessionelle i regioner og kommuner skal arbejde sammen, hvis vi skal nå målet og give danske myelomatosepatienter et bedre og ikke mindst ensartet patientforløb – uanset hvor de bor i landet.

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion

Omtalte personer

Morten Engsbye

Chefkonsulent, Dansk Erhverv
Cand.scient.pol (Københavns Uni. 2013)

Søren Dybdahl

Fhv. formand, Dansk Myelomatose Forening
Journalist, Danmarks Journalisthøjskole