Patienter bruger i stigende grad de sociale medier til at dele og debattere sundhed og sygdom. I USA er det meget udbredt at bruge online sundheds- og patientnetværk til at kommunikere omkring sundhed. I Danmark er listen af patientnetværk stadig alt for kort.

På trods af de problemstillinger, der ofte knytter sig til sociale medier og sundhed - som fx reguleringsbarrierer, balancen mellem privatliv og sygdom, ejerforhold og kontrol af informationer - bruger flere og flere indenfor sundhedsbranchen i USA patient- og sundhedsnetværk som et bærende element i deres kommunikations- og forretningsstrategi.

Det gælder både hospitaler, klinikker, patientforeninger, medicinalvirksomheder, sundhedsforsikringsselskaber, apoteker, fitnesscentre og andre udbydere af sundhed.

Patienterne bruger ikke kun de etablerede sociale medier som Facebook, Twitter og YouTube. Det viser sig nemlig, at separate sundheds- og patientnetværk med egne hjemmesider har langt større aktivitet og tilslutning end sundheds- og patientnetværk på allerede eksisterende sociale medier.

Faktisk viser en undersøgelse fra PWC, at patientnetværk i egne sociale fora i gennemsnit, målt over en uge, havde 24 gange så meget social aktivitet i form af likes, kommentarer og posts sammenlignet med sundhedsudbyderens netværk på sociale sites som Facebook, Twitter og Youtube.

Eksempler på populære, amerikanske sundheds- og patientnetværk er PatientsLikeMe, Caring Bridge, Daily Strength, OneRecovery and BabyCenter - alle netværk, hvor patienten/brugeren har mulighed for at få gode råd og støtte og udveksle erfaringer med andre i samme situation.

Men foruden at være patienternes livline i svære situationer giver sundheds- og patientnetværkene også både de sundhedsprofessionelle og os, der skal kommunikere om sundhed, mulighed for at få et unikt indblik i, hvad patienterne føler, mener og gennemlever. Og en mulighed for at nå helt specifikke målgrupper med vores sundhedsbudskaber.

Foruden at være patienternes livline i svære situationer giver sundheds- og patientnetværkene også både de sundhedsprofessionelle og os, der skal kommunikere om sundhed, mulighed for at få et unikt indblik i, hvad patienterne føler, mener og gennemlever.

Torben Dan Pedersen
Områdedirektør, Operate

Patienter vil gerne dele med andre - også i Danmark
Undersøgelsen fra PWC's Health Research Institute viser, at langt over halvdelen af de i alt 1.060 deltagere ikke blot stoler på de sundhedsinformationer, de finder på de sociale medier, men også er villige til at dele deres helbredsprofil med andre.

Mere end 80 procent deler gerne deres sundhedssituation på de sociale medier, og hele 40 procent af respondenterne mener sågar, at de informationer, de finder på de sociale medier, kan ændre deres holdning til sundhed.

Selvom undersøgelsen er foretaget i USA, hvis sundhedssystem på mange måder adskiller sig fra det danske, så er resultaterne alligevel interessante for os. For også i den danske sundhedsverden står vi over for langt mere velinformerede og kritiske patienter og forbrugere, som gerne deler og taler om sundhed i det offentlige rum.

Danske kræftpatienter er et godt eksempel på dette. De bruger nemlig flittigt sociale medier til at dele oplevelser og erfaringer omkring deres sygdom. Særligt Kræftens Bekæmpelses patientnetværk Cancerforum.dk er blevet et populært kommunikationsforum.

En opgørelse foretaget af Magasinet Sundhed i april 2013 viser, at Cancerforum.dk har 4.000 profiler, og Kræftens Bekæmpelses lukkede Facebook-grupper har omkring 1.300 brugere. Altså har patientnetværket, ligesom PWC's undersøgelse viser, større tilslutning end Facebook-netværkene.

Alt for få patientnetværk i Danmark
Hvor stort set alle patientforeninger har en Facebook-gruppe i en eller anden form, så er cancerforum.dk et af de meget få patientnetværk i Danmark, hvor det sociale er bærende, og deling og debat er nerven i netværket.

Syv netværk startede som pilotprojekter i 2007 i samarbejde med Danske Regioner, Diabetesforeningen, Hjerteforeningen, Rigshospitalet, Lungeforeningen, Region Midtjylland og Sundhed.dk.

De syv netværk er for følgende patientgrupper: patienter med ufrivilligt gentagne aborter, livmoderhalskræftpatienter, børn og unge med inkontinens, patienter udsat for eller forsøg på seksuelle overgreb, patienter ramt af lømfødem/kronisk ødem, patienter med Modic-forandringer i ryggen, og patienter, der er eller skal i behandling for svær overvægt.

Disse netværk fungerer nu som etablerede tilbud, der drives som sociale fora på nettet. Men der er stadig kun meget få af dem, og dertil kommer, at tilslutningen og kendskabet til netværkene er begrænset. Det er der god grund til at ændre på.

Det er helt åbenlyst, at der er mange fordele for patienterne ved at være med i et socialt netværk på nettet, men det stopper ikke her. Der er også meget store fordele for både kommuner, regioner, patientforeninger, apoteker, medicinalvirksomheder og alle andre, der kunne forestille sig at drive et decideret socialt patientnetværk på nettet.

Ved at engagere en specifik målgruppe og tilbyde dem muligheder for at dele og debatter, kan man få indsigt i brugernes unikke fortællinger, behov og oplevelser, som kan give ny viden om målgruppen. Derudover giver det direkte adgang til at nå en specifik målgruppe med budskaber samt en mulighed for at få målgruppen til at diskutere særlige temaer.

Mulighederne er mange, og ønsket er derfor at sætte skub i udviklingen af danske patientværk, der kan komme både patienter og foreninger til gode.