Parkinsonforening: Nedlukning har uoverskuelige konsekvenser for parkinsonramte

DEBAT: I takt med at smittetrykket atter stiger, bør der udarbejdes retningslinjer for, hvordan fysioterapi til parkinsonramte kan fortsætte under en eventuel ny nedlukning, skriver Parkinsonforeningen.

Af Michael Buksti og Allan Bergholt
Hhv. landsformand og næstformand, Parkinsonforeningen

Coronaepidemien kom som et lyn fra en klar himmel. Fra den ene dag til den anden lukkede næsten alle aktiviteter i samfundet, og dermed også de private fysioterapiklinikker.

I Parkinsonforeningen har vi på tætteste hold oplevet de voldsomme konsekvenser, som netop den lukning har haft for vores medlemmer.

Vigtigt at holde sig aktiv
Konsekvenserne skyldes, at Parkinsons sygdom er en fremadskridende neurologisk sygdom, som har mange motoriske, kognitive og mentale symptomer.

Udfordringen er, at sygdommen kan være stærkt invaliderende, især når den bliver mere fremskreden, og at der ikke er nogen kur.

Dog er der medicin, som dæmper symptomerne. Men ét er medicin, noget andet og mindst lige så vigtigt er, at personer med parkinson holder sig fysisk aktive – og gerne træning med høj intensitet.

Distance-tiltag er ikke nok
Under corona-nedlukningen har vi derfor forsøgt på flere forskellige måder at støtte medlemmernes fortsatte fysiske træning hjemmefra, blandt andet via videoer og kampagner på Facebook.

Men desværre har vi måttet konstatere, at de ellers gode tiltag ikke gør det alene.

Når man har Parkinsons sygdom mister hjernen gradvist signalstoffet dopamin. Dopaminmangel kan medføre en række problemer for eksempel, når kroppen skal i gang. Nogle oplever at de får rysten, og det kan også påvirke personen psykisk, så alt opleves tungt og trist.

Men disse symptomer kan til dels bremses ved hård fysisk træning kombineret med medicinsk behandling. 

Og netop derfor er tilbuddet til personer med parkinson om holdtræning i en privat fysioterapiklinik afgørende.

Går hurtigt den forkerte vej
”Holdet” er nøgleordet i denne sammenhæng. På holdet i fysioterapiklinikken møder den parkinsonramte andre mennesker, som er i samme situation som en selv – og mindst lige så vigtigt: man mødes ofte.

På holdet udveksler man erfaringer og opbygger en personlig relation. Man kærer sig om hinandens situation og følger med i, om alle dukker op til træning.

Dette sociale kit er dermed med til at holde den parkinsonramte i gang. Det sociale kit på holdet øger den parkinsonramtes initiativ og evne til at komme i gang og afsted. Derved afbøder det den mangel på dopamin, som bliver stadig større. 

Her hvor Danmark igen er åbent, kan jeg som næstformand i Parkinsonforeningen, der selv har parkinson, tydeligt på mit eget fysioterapihold se, hvem på holdet, der ikke har trænet løbende i løbet af corona-lukningen. Når træningen ikke holdes ved lige, går det hurtigt den forkerte vej. 

Flere holdkammerater fortalte, at de få uger inde i corona-lukningen havde svært ved at stå op om morgenen, fordi kroppen var blevet stiv. Andre fortalte, hvordan smerterne i kroppen var taget til – alt sammen på grund af manglende træning.

I Parkinsonforeningen frygter vi, at konsekvensen er, at ikke alle kommer tilbage på samme fysiske niveau som før corona.

Fortvivlede pårørende
Kort tid efter at holdene i fysioterapien lukkede i marts, oplevede vi i Parkinsonforeningens sekretariat, at pårørende ringede og fortvivlede fortalte, hvordan deres partner eller forælder med parkinson var gået helt i stå.

Vi har således set og hørt om eksempler på, at den parkinsonramte var gået fra at træne seks gange om ugen til slet ikke at træne. Som en desperat hustru sagde: ”Han sidder bare i sofaen. Jeg kan ikke få ham i gang med noget. Før trænede han hver dag”.

Og det er ikke mangel på vilje, der gør, at manden ikke kan tage sig sammen. Det er fordi, han har parkinson.

Lad os rykke udendørs
Genoptræning af de funktionstab, der opstår – for eksempel på grund af corona lukningen – er udfordrende, når man lider af en fremadskridende sygdom som parkinson, men der er altid noget, der kan gøres. 

Som en konsekvens af de mange uger uden træning forventer vi derfor, at det bliver nødvendigt, at flere af vores medlemmer får mulighed for at få mere vederlagsfri fysioterapi end før corona.

Desværre hører vi, at det modsatte er gældende. Forhåbentlig skyldes det, at den gradvise genåbning stadig er i gang. Men når det er sagt, så er vi også bekymrede på vores medlemmers vegne. 

Pointen er, at fysioterapi er vigtig på grund af den kyndige vejledning fra terapeuten og selve den træning, der finder sted.

Men holdtræningen er mindst lige så vigtig, fordi den netop styrker den parkinsonramtes initiativ og evne til at komme afsted. Betydningen af holdtræning under den vederlagsfri fysioterapiordning kan vi derfor ikke understrege nok.

Udarbejd retningslinjer
I takt med at vi igen oplever et stigende smittetryk i Danmark, så er vi i Parkinsonforeningen naturligvis bekymrede for, at en konsekvens kan være, at hele eller dele af samfundet igen må lukke.

Hvis en lukning igen kommer til at omfatte fysioterapien, vil det få uoverskuelige konsekvenser for mennesker med parkinson og deres pårørende.

Vi appellerer derfor til, at myndighederne – hvis dette skulle ske – udarbejder retningslinjer, hvor fysioterapiholdene kan fortsætte udendørs med god afstand, og hvad der ellers skal tages af forholdsregler.

Det afgørende er, at man gør alt, hvad der er muligt for, at ”holdet” fortsat kan mødes under fysioterapeutens kyndige vejledning. Det er livsvigtigt for mennesker med parkinson.

Forrige artikel Hjerteforeningen: Skiftende meldinger om mundbind gør patienter usikre Hjerteforeningen: Skiftende meldinger om mundbind gør patienter usikre Næste artikel Medicinalvirksomheder: Årligt tjek af hjertepatienter kan reducere indlæggelser Medicinalvirksomheder: Årligt tjek af hjertepatienter kan reducere indlæggelser
Medicinalindustrien og EU i historisk pokerspil om vaccinemilliarder   

Medicinalindustrien og EU i historisk pokerspil om vaccinemilliarder   

GIGANT-HANDEL: Hele verden skriger på coronavacciner. Men hvordan sikrer man sig, at medicinalindustrien ikke tager ågerpriser for vacciner, der måske ikke engang virker? Altinget har talt med danskeren blandt de 29 embedsmænd, der med 20 milliarder i baghånden forhandler vaccineaftalerne hjem på Danmarks og EU’s vegne.