Psykiatrisk Selskab: Forslag kan forringe behandling af kronisk træthedssyndrom

DEBAT: Folketinget har vedtaget et beslutningsforslag om kronisk træthedssyndrom. Lyt til de faglige anbefalinger, så forslaget ikke fører til dårligere behandling, advarer Dansk Psykiatrisk Selskab.

Af Rasmus Handest
Bestyrelsesmedlem, Dansk Psykiatrisk Selskab, og 1. reservelæge

Et enigt folketing vedtog 14. marts et beslutningsforslag omhandlende kronisk træthedssyndrom, også kaldet myalgisk encephalomyelitis eller chronic fatigue syndrome (ME/CFS).

Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) skriver nu i et svar til sundhedsordfører Liselott Blixt (DF), at han har intentioner om at følge op på beslutningsforslaget. Forslaget handlede blandt andet om, at man "adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser".

Forhandlingen af forslaget var præget af flere misforståelser, og i Dansk Psykiatrisk Selskab ser vi en risiko for, at forslaget vil føre til dårligere behandling af patienter med ME/CFS og øget stigmatisering af patienter med psykisk sygdom.

Misforståelserne handlede blandt andet om, hvad funktionelle lidelser er, om behandlingen er virksom eller direkte skadelig, og om forståelsen og behandlingen af ME/CSF er forskellig i Danmark og i udlandet.

Forståelse for funktionelle lidelser er vigtig
Ved forhandlingen af forslaget blev det nævnt, at "det, der kaldes funktionelle lidelser med en samlebetegnelse, er noget, som vi egentlig ikke rigtig ved, hvad vi skal stille op med," og "når lægen ikke ved, hvad man fejler, og man har nogle af de her uklare symptomer, så er det en funktionel lidelse, og så er det et eller andet psykisk, og så skal man have kognitiv terapi eller psykiatrisk behandling. Nogle får også psykofarmaka".

Funktionelle lidelser er samlebetegnelse for en række lidelser, der er karakteriseret ved, at man er belastet af eller bekymret over fysiske symptomer, som gør det vanskeligt at fungere i dagligdagen.

Symptomerne må ikke kunne tilskrives en anden kendt og veldefineret diagnose, og lidelserne kan forstås som en tilstand, hvor hjernen og kroppen er overbelastet og ikke fungerer normalt.

Forståelse for den gensidige påvirkning imellem biologiske, psykologiske og sociale faktorer er særdeles vigtig ved de funktionelle lidelser.

Folketinget refererede flere gange til rapport
Fælles for de funktionelle lidelser er, at vi ikke kender den specifikke årsag til de enkelte lidelser. For ME/CFS har mange forskellige årsager, men uden at man har kunne finde tilfredsstillende dokumentation for nogle af disse årsager.

At den specifikke årsag ikke er kendt, betyder på ingen måde, at lidelsen ikke er reel. Vi kender for eksempel ikke årsagen til sukkersyge, sklerose eller depression, men at påstå, at dette ikke er reelle sygdomme, ville være noget kontroversielt.

Ud fra misforståelser af, at funktionelle lidelser er en "skraldespandsdiagnose", og at udsigten til bedring er ikke eksisterende, er det forståeligt, at politikerne er skeptiske overfor sygdomsgruppen, og at de ønsker at udskille kronisk træthedssyndrom fra denne.

Tingene forholder sig heldigvis ganske anderledes. Sundhedsstyrelsen udgav i juni 2018 en rapport om funktionelle lidelser, som blev refereret flere gange under forhandlingen i Folketinget, og i den står det meget tydeligt, at "funktionel lidelse er udtryk for reel sygdom og er ikke indbildt lidelse".

Flere misforståelser i debatten
Mange af patienterne med ME/CFS har gavn af at blive behandlet i de allerede eksisterende tværfaglige specialiserede enheder for funktionelle lidelser.

Ulykkeligvis er der også patienter, der ikke får det bedre af denne behandling. Dette gælder ligeledes for utallige andre sygdomme, for eksempel epilepsi, slidgigt og sukkersyge. Det er dog vanskeligt at forestille sig, at politikerne her ville overveje at blande sig i sygdomsklassifikationen.

Hvad angår behandlingen af ME/CFS, så fremførte Liselott Blixt, at "det eneste, de får tilbudt, er noget træning, som man ved fra forskning andre steder nedbryder dem frem for at hjælpe dem", og det blev fremført, at behandlingen i Danmark skulle adskille sig fra behandlingen i Norge og Sverige, og at lidelsen her skulle være anerkendt som neurologisk lidelse.

Begge dele er misforståelser.

Nordmænd er usikre på behandlingseffekt
I den norske nationale vejledning beskriver de, at ME/CFS "er en tilstand uden sikker og entydig etiologi" (årsag), at der "ikke er påvist sygdom i hjernen og rygmarven hos patientgruppen", at "kognitiv adfærdsterapi eller træningsbehandling medfører formentlig mindre træthed", og at "i bedste fald kan træningsbehandling have stor positiv effekt, i værste fald kan træningsbehandling have lille eller ingen indvirkning på livskvalitet".

I Sveriges sundhedsvæsens tværregionale vejledning skriver de at "årsagen til ME/CFS er ukendt", og at "der mangler tydelige biologiske beviser for, at det faktisk handler om en inflammation i nervesystemet". De anbefaler kognitiv adfærdsterapi samt fysisk aktivitet i et passende niveau som behandling.

Den engelske nationale vejledning angiver også, at "mange forskellige potentielle årsager til ME/CFS (…) er blevet undersøgt, men symptomernes forskellige karakter kan endnu ikke forklares fuldt ud". Og kognitiv terapi samt "gradueret træning" skal tilbydes til patienter med ME/CFS i mild eller moderat grad.

Politikere bidrager til stigmatisering
Forståelsen og behandlingen af ME/CFS er altså ikke væsentlig forskellig i Danmark og i udlandet, hvilket ikke burde være overraskende.

Ved udarbejdelse af sådanne rapporter og vejledninger orienterer man sig selvfølgelig i alle de relevante undersøgelser både fra indland og udland.

Når politikerne insisterer på, at ME/CFS skal flyttes ud af de funktionelle lidelser med en kommentar om, at man tilhører denne kategori, "når lægen ikke ved, hvad man fejler", så er man i høj grad med til at stigmatisere patienter med funktionelle lidelser, hvilket er det modsatte af intentionen med forslaget.

At det ses som et skridt i den rigtige retning, at sygdommen skal ses som en udelukkende fysisk lidelse, til trods for at der ikke er videnskabeligt belæg for dette, er svært at forstå som andet, end at det er at foretrække at have en fysisk sygdom frem for en psykisk lidelse.

Dette går imod mange års arbejde med at afstigmatisere psykisk sygdom og er med til at øge skellet mellem fysisk og psykisk lidelse.

Langt fra ligestilling mellem psykisk og fysisk lidelse
Det har altid værdi i sig selv at modarbejde stigmatisering, men særligt ved lidelser som ME/CFS kan uberettigede antagelser og ytringer om manglende behandlingseffekt være regelret skadelige.

En af de få effektive behandlinger, kognitiv terapi, kræver en høj grad af motivation for at være virksom. Hvis man fejlagtigt omtaler denne behandling som uvirksom eller udfaser den psykologiske komponent i behandlingen, kan det være fatalt.

Beslutningsforslaget vidner om, at der i Folketinget fortsat eksisterer stigmatisering af psykisk sygdom, og at vi er langt fra en ligestilling mellem psykisk og fysisk lidelse.

De talrige misforståelser i debatten peger også på, at politikerne ikke har indsigt i kompleksiteten af de sygdomme, som forslaget omhandler.

Politikerne bør udstikke overordnede rammer og prioriteringer, men det er tydeligt, at for eksempel, hvordan en given sygdom skal forstås og behandles, det bør overlades til fagligheden.

Politikere skal lytte til faglige anbefalinger
Der ingen tvivl om de gode hensigter, der ligger bag det vedtagne forslag, der også indeholder gode elementer.

De centrale misforståelser gør det dog vigtigt at slå fast, at ME/CFS bliver betragtet som en reel lidelse, kognitiv terapi og træning i form af gradueret aktivitetstilpasning er effektive behandlinger, og lidelsen forstås og behandles grundlæggende på samme måde i Danmark og i udlandet.

Forslaget blev vedtaget 14. marts, men det er endnu ikke mundet ud i et konkret lovforslag.

I Dansk Psykiatrisk Selskab håber vi, at man vil lytte til de faglige anbefalinger, så forslaget ikke risikerer at føre til dårligere behandling og øget stigmatisering.

Forrige artikel Arbejdsgruppe: Hørepatienter oplever uacceptable ventetider trods nye midler Arbejdsgruppe: Hørepatienter oplever uacceptable ventetider trods nye midler Næste artikel Debat: Konsulentloft kan blive en dyr løsning Debat: Konsulentloft kan blive en dyr løsning