Psykiatrisk Selskab: Forslag kan forringe behandling af kronisk træthedssyndrom

DEBAT: Folketinget har vedtaget et beslutningsforslag om kronisk træthedssyndrom. Lyt til de faglige anbefalinger, så forslaget ikke fører til dårligere behandling, advarer Dansk Psykiatrisk Selskab.

Af Rasmus Handest
Bestyrelsesmedlem, Dansk Psykiatrisk Selskab, og 1. reservelæge

Et enigt folketing vedtog 14. marts et beslutningsforslag omhandlende kronisk træthedssyndrom, også kaldet myalgisk encephalomyelitis eller chronic fatigue syndrome (ME/CFS).

Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) skriver nu i et svar til sundhedsordfører Liselott Blixt (DF), at han har intentioner om at følge op på beslutningsforslaget. Forslaget handlede blandt andet om, at man "adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser".

Forhandlingen af forslaget var præget af flere misforståelser, og i Dansk Psykiatrisk Selskab ser vi en risiko for, at forslaget vil føre til dårligere behandling af patienter med ME/CFS og øget stigmatisering af patienter med psykisk sygdom.

Misforståelserne handlede blandt andet om, hvad funktionelle lidelser er, om behandlingen er virksom eller direkte skadelig, og om forståelsen og behandlingen af ME/CSF er forskellig i Danmark og i udlandet.

Forståelse for funktionelle lidelser er vigtig
Ved forhandlingen af forslaget blev det nævnt, at "det, der kaldes funktionelle lidelser med en samlebetegnelse, er noget, som vi egentlig ikke rigtig ved, hvad vi skal stille op med," og "når lægen ikke ved, hvad man fejler, og man har nogle af de her uklare symptomer, så er det en funktionel lidelse, og så er det et eller andet psykisk, og så skal man have kognitiv terapi eller psykiatrisk behandling. Nogle får også psykofarmaka".

Funktionelle lidelser er samlebetegnelse for en række lidelser, der er karakteriseret ved, at man er belastet af eller bekymret over fysiske symptomer, som gør det vanskeligt at fungere i dagligdagen.

Symptomerne må ikke kunne tilskrives en anden kendt og veldefineret diagnose, og lidelserne kan forstås som en tilstand, hvor hjernen og kroppen er overbelastet og ikke fungerer normalt.

Forståelse for den gensidige påvirkning imellem biologiske, psykologiske og sociale faktorer er særdeles vigtig ved de funktionelle lidelser.

Folketinget refererede flere gange til rapport
Fælles for de funktionelle lidelser er, at vi ikke kender den specifikke årsag til de enkelte lidelser. For ME/CFS har mange forskellige årsager, men uden at man har kunne finde tilfredsstillende dokumentation for nogle af disse årsager.

At den specifikke årsag ikke er kendt, betyder på ingen måde, at lidelsen ikke er reel. Vi kender for eksempel ikke årsagen til sukkersyge, sklerose eller depression, men at påstå, at dette ikke er reelle sygdomme, ville være noget kontroversielt.

Ud fra misforståelser af, at funktionelle lidelser er en "skraldespandsdiagnose", og at udsigten til bedring er ikke eksisterende, er det forståeligt, at politikerne er skeptiske overfor sygdomsgruppen, og at de ønsker at udskille kronisk træthedssyndrom fra denne.

Tingene forholder sig heldigvis ganske anderledes. Sundhedsstyrelsen udgav i juni 2018 en rapport om funktionelle lidelser, som blev refereret flere gange under forhandlingen i Folketinget, og i den står det meget tydeligt, at "funktionel lidelse er udtryk for reel sygdom og er ikke indbildt lidelse".

Flere misforståelser i debatten
Mange af patienterne med ME/CFS har gavn af at blive behandlet i de allerede eksisterende tværfaglige specialiserede enheder for funktionelle lidelser.

Ulykkeligvis er der også patienter, der ikke får det bedre af denne behandling. Dette gælder ligeledes for utallige andre sygdomme, for eksempel epilepsi, slidgigt og sukkersyge. Det er dog vanskeligt at forestille sig, at politikerne her ville overveje at blande sig i sygdomsklassifikationen.

Hvad angår behandlingen af ME/CFS, så fremførte Liselott Blixt, at "det eneste, de får tilbudt, er noget træning, som man ved fra forskning andre steder nedbryder dem frem for at hjælpe dem", og det blev fremført, at behandlingen i Danmark skulle adskille sig fra behandlingen i Norge og Sverige, og at lidelsen her skulle være anerkendt som neurologisk lidelse.

Begge dele er misforståelser.

Nordmænd er usikre på behandlingseffekt
I den norske nationale vejledning beskriver de, at ME/CFS "er en tilstand uden sikker og entydig etiologi" (årsag), at der "ikke er påvist sygdom i hjernen og rygmarven hos patientgruppen", at "kognitiv adfærdsterapi eller træningsbehandling medfører formentlig mindre træthed", og at "i bedste fald kan træningsbehandling have stor positiv effekt, i værste fald kan træningsbehandling have lille eller ingen indvirkning på livskvalitet".

I Sveriges sundhedsvæsens tværregionale vejledning skriver de at "årsagen til ME/CFS er ukendt", og at "der mangler tydelige biologiske beviser for, at det faktisk handler om en inflammation i nervesystemet". De anbefaler kognitiv adfærdsterapi samt fysisk aktivitet i et passende niveau som behandling.

Den engelske nationale vejledning angiver også, at "mange forskellige potentielle årsager til ME/CFS (…) er blevet undersøgt, men symptomernes forskellige karakter kan endnu ikke forklares fuldt ud". Og kognitiv terapi samt "gradueret træning" skal tilbydes til patienter med ME/CFS i mild eller moderat grad.

Politikere bidrager til stigmatisering
Forståelsen og behandlingen af ME/CFS er altså ikke væsentlig forskellig i Danmark og i udlandet, hvilket ikke burde være overraskende.

Ved udarbejdelse af sådanne rapporter og vejledninger orienterer man sig selvfølgelig i alle de relevante undersøgelser både fra indland og udland.

Når politikerne insisterer på, at ME/CFS skal flyttes ud af de funktionelle lidelser med en kommentar om, at man tilhører denne kategori, "når lægen ikke ved, hvad man fejler", så er man i høj grad med til at stigmatisere patienter med funktionelle lidelser, hvilket er det modsatte af intentionen med forslaget.

At det ses som et skridt i den rigtige retning, at sygdommen skal ses som en udelukkende fysisk lidelse, til trods for at der ikke er videnskabeligt belæg for dette, er svært at forstå som andet, end at det er at foretrække at have en fysisk sygdom frem for en psykisk lidelse.

Dette går imod mange års arbejde med at afstigmatisere psykisk sygdom og er med til at øge skellet mellem fysisk og psykisk lidelse.

Langt fra ligestilling mellem psykisk og fysisk lidelse
Det har altid værdi i sig selv at modarbejde stigmatisering, men særligt ved lidelser som ME/CFS kan uberettigede antagelser og ytringer om manglende behandlingseffekt være regelret skadelige.

En af de få effektive behandlinger, kognitiv terapi, kræver en høj grad af motivation for at være virksom. Hvis man fejlagtigt omtaler denne behandling som uvirksom eller udfaser den psykologiske komponent i behandlingen, kan det være fatalt.

Beslutningsforslaget vidner om, at der i Folketinget fortsat eksisterer stigmatisering af psykisk sygdom, og at vi er langt fra en ligestilling mellem psykisk og fysisk lidelse.

De talrige misforståelser i debatten peger også på, at politikerne ikke har indsigt i kompleksiteten af de sygdomme, som forslaget omhandler.

Politikerne bør udstikke overordnede rammer og prioriteringer, men det er tydeligt, at for eksempel, hvordan en given sygdom skal forstås og behandles, det bør overlades til fagligheden.

Politikere skal lytte til faglige anbefalinger
Der ingen tvivl om de gode hensigter, der ligger bag det vedtagne forslag, der også indeholder gode elementer.

De centrale misforståelser gør det dog vigtigt at slå fast, at ME/CFS bliver betragtet som en reel lidelse, kognitiv terapi og træning i form af gradueret aktivitetstilpasning er effektive behandlinger, og lidelsen forstås og behandles grundlæggende på samme måde i Danmark og i udlandet.

Forslaget blev vedtaget 14. marts, men det er endnu ikke mundet ud i et konkret lovforslag.

I Dansk Psykiatrisk Selskab håber vi, at man vil lytte til de faglige anbefalinger, så forslaget ikke risikerer at føre til dårligere behandling og øget stigmatisering.

Forrige artikel Arbejdsgruppe: Hørepatienter oplever uacceptable ventetider trods nye midler Arbejdsgruppe: Hørepatienter oplever uacceptable ventetider trods nye midler Næste artikel Debat: Konsulentloft kan blive en dyr løsning Debat: Konsulentloft kan blive en dyr løsning
  • Anmeld

    Vibeke Vind · Cand. Scient i Biokemi og ME-videnskabskonsulent

    Lad os tale ME og ikke en bred paraply af kronisk træthed

    Ifølge DanFund undersøgelse har 8.6 % af DK's befolkning CFS baseret på et spørgeskema om træthed (uden PEM). Hvis man i ramme alvor mener at næsten hver tiende skulle have ME i forståelsen en funktionel lidelse, så er man helt galt på den.
    Ifølge tal fra udlandet har ca. 0.2 % sygdommen Myalgisk Encephalomyelitis (ME), hvor post-exertional malaise (PEM) er et vigtigt diagnose-kriterie. Objektiv evidens baseret på forskning med snævre kriterier inkl. PEM viser tydeligt at der er noget helt galt i disse patienter, som ikke kan forklares med den psykosomatiske funktionel lidelses hypotese.
    https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2737854

    Disse patienter med det klare sygdomsbillede, der udgør ME, bliver slet ikke adresseret i DK. Det gør de i andre lande, hvor sundhedsmyndighederne har lavet en grundig faglig vurdering.
    Jeg tror ikke man drømmer om hvad det betyder for patienterne i praksis, hvor de bliver presset ud over deres energi-vindue, hvorved PEM gør dem mere og mere syge. I værste fald ender de sengebunden i den største lidelse som et menneske kan være i. Vi er desværre mange, der har taget skade i mødet med det danske sundhedsvæsen. For en patient med en alvorlig fysisk sygdom som ME, føles det som tortur, når den manglende energi/PEM ikke respekteres.
    "How in the world can goverments recommend exercise. It is barbaric and it is extremely barbaric. It is sort of government sponsored malpractise. ... There is clear evidence this is not the right thing to do ..how in the world.."
    https://www.youtube.com/watch?v=28DkKvidsd4

    Lad os diskutere den samme sygdom, lad os følge den objektive videnskabelige process, lad os lægge fordomme, synsninger og gamle dogmer væk, lad os respektere hinanden og lad os være humane.

  • Anmeld

    Pia Vejlgaard Edelmann · Førtidspensioneret sygeplejerske

    ME og CFS

    Jeg er, det man i gamle dage kaldte for, udbrændt sygeplejerske. I dag hedder det BDS. Og når du først har det stempel, så kan man glemme ALT om behandling af andre sygdomme, for "det er jo bare psykisk". Således blev jeg hverken taget alvorligt, da jeg havde en diskusprolaps eller en bursit. Det hjælper ikke dem der har stress, at have stærke smerter, uden at blive behandlet, skal jeg hilse at sige! Jeg blev heller ikke taget alvorligt, da jeg havde et modermærke, som voksede og havde ujævne kanter, men blev derimod mødt med:"Tror du ikke du bekymrer dig for meget om dit helbred?" Det viste sig at være modermærkekræft.
    Tag nu og fjern den pseudo diagnose Funktionelle lidelser. Den stigmatiserer og gør folk mere syge. Selv fik jeg iøvrigt serotoninsyndrom af den medicinske behandling for BDS. Og så har jeg udviklet ME oveni, formentlig fordi mit immunforsvar var helt knækket pga stress. I dag er jeg stort set bundet til mit hjem. Al overanstrengelse og træning giver forværring!
    1. Fjern diagnosen Funktionelle lidelser.
    2. Lær at skelne mellem træthed pga stress og udbrændthed og ME.

  • Anmeld

    Tobias frandsen · Førtidspensionist pga manglende udredning og behandling.

    Funktionelle lidelser er korporatisme

    Desværre ser vi psykiatere med deres magtmisbrug tage alle disse mennesker til gidsel som hører under det pseudovidenskabelige forskningsprojekt funktionelle lidelser, fordi de siger det. Udredning er psykiatrisk og det samme er behandlingen. Derudover tildeler de kun psykiatriske diagnoser på noget de påstår ligger mellem somatikken og psyken. Det er ganske enkelt statsautoriseret kvaksalveri og man lader fonde undergrave retsikkerheden for langtids syge og handicappede. Det handler om at være Tryg.

  • Anmeld

    Helle Rasmussen · cand. hort.

    WHO anerkender ME som en fysisk sygdom

    Hele denne artikel er baseret på den fejlopfattelse, at Myalgisk encephalomyelitis eller ME (sommetider kaldet CFS eller "kronisk træthedssyndrom") er en psykisk lidelse. Det er den ikke. WHO har anerkendt ME som en fysisk lidelse i 50 år, og den er registreret med diagnosekoden G93.3 under neurologiske sygdomme. Danmark er forpligtet til at følge WHO's retningslinjer.

    CDC i USA skriver på sin hjemmeside: "Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a serious, long-term illness that affects many body systems. People with ME/CFS are often not able to do their usual activities. At times, ME/CFS may confine them to bed. People with ME/CFS have severe fatigue and sleep problems. ME/CFS may get worse after people with the illness try to do as much as they want or need to do. This symptom is known as post-exertional malaise (PEM)." https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

    Udtalelsen er baseret på IOM-rapporten " Beyond Myalgic encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Redefining an illness" fra 2015, hvor det daværende Institute of Medicine gennemgik over 9.000 evidensbaserede videnskabelige artikler om ME og konkluderede:
    ME/CFS (SEID) is a serious, chronic, and systemic disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients.
    http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx

    Danske læger og psykiatere kan ikke længere sidde denne dokumentation overhørig.

  • Anmeld

    Vibeke Vind · Cand. Scient i Biokemi og ME-videnskabskonsulent

    PEM

    Forøvrigt lyder det som om Psykiatrisk Selskab ikke helt har en forståelse for hvad PEM er. Når vi taler stigmatisering af ME-patienter, så er det netop den manglende forståelse og respekt for den biologiske PEM, der er problemet. Det har intet at gøre med at psyke og soma ikke må høre sammen eller at patienterne ikke respekterer psykisk sygdom.

    Mon Psykiatrisk Selskab kan forklare hvordan 11 danske diagnosekoder for funktionelle lidelser kan hjælpe de danske ME-patienter, når ingen af dem omhandler PEM og de andre karakteristika, som sygdommen har? Hvordan kan man kommunikere med udlandet, hvordan kan man kommunikere om patientens sygdom, hvordan kan man forske, hvordan kan man have den rette tilgang?

    Hvis man bliver ved med at bruge den brede pensel, så er jeg enig i at det er en katastrofe. Så vil der være patienter man fejlagtigt kan tro har ME, fordi man ikke har uddannet sig godt nok i at diagnosticere ME. F.eks kan det svenskerne kalder ’Utmattningssyndrome’ forveksles, hvis man ikke adresserer PEM, hvilket er meget uheldigt, da de kan have glæde af træning.
    https://www.sbu.se/contentassets/6cd5f3fca9b04377b689ff7bfdcbafea/myalgisk_encefalomyelit_kroniskt-trotthetssyndrom_me_cfs.pdf

    Man er simpelthen nødt til at skelne (så godt man kan på nuværende tidspunkt, før den entydige biomarkør er i hus) for at kunne give den rette behandling til den rette patient. Kan ikke forstå, hvis Psykiatrisk Selskab ikke er enig i det. At minimere fejlbehandling burde være et top-issue i det danske sundhedsvæsen. Jeg kan godt forstå at fagfolk er frustrerede over at et enigt folketing måtte bryde ind, men det er ekstraordinært, da det ikke er særlig tit, at man skal implementere en alvorlig fysisk sygdom med ny international forståelse. Hvis man stadig holder fast i nuværende praksis, må der en grundig uvildig risiko-vurdering på bordet. Man har haft 5 mdr. siden folketingsbeslutningen til at udarbejde den.

  • Anmeld

    Pia Edelmann

    Ordentlig psykiatrisk behandling.

    I øvrigt, så burde Dansk Psykiatrisk Selskab koncentrere sig om at hjælpe dem, som er psykisk syge, fremfor at konvertere fysiologiske lidelser om til psykiatriske! I har i psykiatrien da vist rigeligt på tallerkenen og ting at forbedre. Det så vi bl.a i DR udsendelsen Psykiatriens vidner! Så tag nu at brug Jeres kræfter rigtigt og til gavn for patienterne, fremfor den magtmisbrug som psykiatrien er kendt for, som det ser ud nu!

  • Anmeld

    J K · ME-videnskabskonsulent

    Sandheden er ilde hørt


    Hvis man ser med historiske briller på ME, så er det nok en af de lidelser der kommer tættest på gamle dages beskrivelse af hysteri.
    Denne lidelse har bidraget væsentlig til opfindelse af 2 behandlingsformer.
    Psykoterapi og den elektriske dildo.

  • Anmeld

    Vibeke Vind · Cand. Scient i Biokemi og ME-videnskabskonsulent

    Canada investerer i biomedicinsk ME

    Den Canadiske regering har i dag haft pressemøde, hvor de annoncerede at de investerer i et netværk af læger og forskere, der skal samarbejde med NIH og andre lande om at bekæmpe ME.

    Tja Danmark kan da godt tale om hysteri og dildoer, mens de martrer patienterne, men i det historiske lys, vil man krumme tæer over den videnskabelge ignorance og manglende humanisme man lægger for dagen.

    “ME is possibly the last medical enigma of the 21st century. "
    Historien gentager sig, som den altid gør, så sclerose var engang hysteri og mavesår psykisk. Tide is turning.

    https://www.canada.ca/en/institutes-health-research/news/2019/08/government-of-canada-invests-14m-in-biomedical-research-to-improve-the-quality-of-life-of-people-living-with-myalgic-encephalomyelitis.html

  • Anmeld

    Helle Rasmussen

    JK - ME-videnskabskonsulent?

    Indlægget "Sandheden er ilde hørt" er skrevet af JK, som kalder sig ME-videnskabskonsulent. Det er ikke til at vurdere sandhedsværdien af den jobtitel, da JK gemmer sig bag nogle initialer. Hvis du kan stå inde for dine meninger, JK, så skriv venligst dit fulde navn en anden gang.

  • Anmeld

    J K · M.D.

    WHO

    I.flg. WHO er nogen af de største trusler pseudovidenskab og vaccineskepsis.... At WHO har en diagnose for ME er ikke nogen overraskelse, hvis du læser ICD10 fra A til Z er der diagnoser for alt, f.eks. R46.6... For godt 100 år siden var hysteri det nye sort og i dag er det ME. Muligvis fejler en lille undergruppe noget somatisk men tiden vil vise at langt de fleste lider af “Overdreven bekymring el. optagethed af belastende oplevelser”.... En velfærdssygdom pga for meget fritid ligesom kronisk borreliose, fibromyalgi etc....

  • Anmeld

    Helle Rasmussen · Cand. hort.

    Freud og WHO

    JK - jeg bemærker, at du stadig ikke ønsker at stå ved dine udtalelser med dit fulde navn.

    ME er en alvorligt invaliderende sygdom, som kan være dødelig. Det er derfor vigtigt, at læger kan diagnosticere sygdommen korrekt.
    https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2017/11/LÆGEHÆFTE.pdf
    ME er udbredt i alle samfundslag over hele jorden, både i i- og ulande.

    Verden har bevæget sig videre siden Freuds tid, og nu kræves der et mere videnskabeligt grundlag for at dokumentere en sygdom. WHO afviste som bekendt at anvende psykiater Per Finks forsøgsdiagnose "Bodily Distress Syndrome" i den kommende ICD-11, og pseudodiagnosen "funktionelle lidelser" omfatter 20 - 30 vidt forskellige sygdomme, som er selvstændigt anerkendt af WHO. Det kan kun være med til at fremme fejldiagnosticering og fejlbehandling at anvende så løst et defineret begreb, som "funktionelle lidelser "er. Flere og flere lande indser nødvendigheden af at investere i biomedicinsk forskning i ME. Skal Danmark stå tilbage med en over 100 år gammel sygdomsopfattelse af ME-patienterne?

  • Anmeld

    Vibeke Vind · Cand. Scient i Biokemi og ME-videnskabskonsulent

    Følg med tiden og lyt til videnskab

    Kære J.K
    Jeg kan se at du ud over at være ME-videnskabskonsulent også er M.D. Det virker desværre utroværdigt, når I læger, som vi skal kunne have tillid til, hænger fast i forældede myter. Du bragte selv fibromyalgi ind i billedet som psykisk, men det er heller ikke korrekt.
    I er altså nødt til at følge med tiden og videnskaben.

    Fra Sundhedspolitisk Tidsskrift i går, professor Lars Arendt-Nielsen:
    Tiden, hvor nogle måtte mene, at fibromyalgi er en psykologisk lidelse er forbi:
    ”Det er en forældet tankegang, som ikke holder mere. Vi har og er fortsat i gang med at udvikle biomarkører (f.eks. bestemte stoffer i en blodprøve, som kan vise, at der er tale om fibromyalgi, red.) for fibromyalgi, så vi kan få bedre diagnostiske redskaber. "
    https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/nyheder/2361-professor-vores-forskning-kan-blive-en-nogle-til-behandling-af-fibromyalgi.html

  • Anmeld

    Bonna Lyngvig van Dijk

    J.K. har behov for uddannelse.

    Nu ved jeg ikke, hvilket køn du tilhører, men for mig at se, så har du brug for uddannelse, ikke efteruddannelse, for du har tydeligvis ingen i forvejen.
    Hvis du står for den holdning - som du ovenfor har udtalt - og det er det som Danmark kan tilbyde ME-patienter med PEM, så er det jo i sig selv et vidnesbyrd om mishandling, stigmatisering og en dyb krænkelse af ME-patienter.
    Det er da trist, at folk som dig har ytringsfrihed på baggrund af initialer. At kunne svine folk til uden at stå ved, hvem du er.
    Du virker misundelig over syges fritid, formentlig fordi du selv er doven af natur. Du har en unaturlig og uempatisk holdning til dine medmennesker grænsende til det psykopatiske, så der er nok en plads til dig et sted i "selskabet".
    Der må ligge en psykiatrisk diagnose til grund for denne handling, som formentlig kan behandles med en elektrisk dildo.

  • Anmeld

    RN

    Cathrine Schultz Engsigs kommentar under Rasmus Handest's artikel er fjernet! Her er en kopi af hendes svar:

    Til Rasmus Handest: Det er på tide at psykiatrien lytter til patienterne og lader den bio-medicinske forskning overtage når det gælder ME.

    I snart 15 år har der været en psykosomatisk tilgang til ME i Danmark uden den nødvendige videnskabelige evidens.

    Før den tid var ME i Danmark klassificeret i infektionsmedicin og siden 1969 har ME ligget under neurologien WHOs ICD-10 og 11.(G93.3)

    De psykosomatiske hypoteser om ME kan ikke bekræftes videnskabeligt og patienterne er stadig lige syge. ME er en fysisk sygdom. De som mener noget andet er enten ikke opdaterede på nyeste forskning eller også vælger de at se bort fra fakta.

    ME-patienter hjælpes bedst med en tidlig og korrekt somatiske ME-diagnose og relevant symptomlindrende tiltag, der i nogen tilfælde kan bevare funktionsevnen og tilknytningen til arbejdsmarkedet. Det sker ikke i Danmark i dag hvorfor hovedparten er førtidspensionister eller uden for arbejdsmarkedet når de har været syge i nogle år.

    I Danmark har det været en stor udfordring for ME-patienter at finde læger der har det kliniske overblik og kan stille en tidlig diagnose. Den massive stigmatisering af patienterne som ”psykosomatiske” har været medvirkende til at efteruddannelse af læger med somatisk viden om sygdommen har stået helt stille.

    Derfor er folketingets beslutning vigtig. Der er brug for relevante tilbud som hviler på evidens og den nyeste biomedicinske forskning. Denne viden skal hentes i udlandet. Der hvor der forskes i ME og hvor de psykosomatiske hypoteser for længst er gjort til skamme.

    Der findes ikke videnskabelig dokumenteret evidens for at ME er en psykosomatisk sygdom. Der findes derimod rigeligt med evidens for at både metabolismen, immunsystemet og hormonsystemet er dysfunktionelt hos patienterne.

    Danske ME-patienter kigger langt efter de ME-specialiserede bio-medicinske centre, som man bl.a. finder i Norge og Sverige, Tyskland, USA, Australien m.fl. På centrene mødes patienterne med ME-specialiseret viden om metabolismen (f.eks.:https://insight.jci.org/articles/view/89376)

    Om immunsystemet (f.eks.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28760971?dopt=Abstract)

    Om neuroinflammation i hjernen: (f.eks.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24665088)

    Orthostatisk intolerance/POTS

    (f.eks.https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2019.00082/full) for bare at nævne nogle eksempler.

    ME-patienter ved godt de har en kronisk sygdom. De forventer ikke at der med folketingets vedtagelse nu åbner sig et nyt land med genplaceringen af ME i somatikken, hvor de får behandling der gør dem raske.

    Men vedtagelsen er det første skridt i den rigtige retning væk fra fejldiagnosticering og fejlbehandling og årelange hovedløse udredningsforløb.

    Næste skridt er en ME-specialiseret bio-medicinsk opdatering af det danske sundhedsvæsen, der har ligget helt stille på ME-området i alt for mange år.

    ME patienter håber at man således vil lytte til de faglige bio-medicinske anbefalinger som bekræfter at træning og terapi stadig ikke er en hensigtsmæssig tilgang, men skader patientgruppen. (https://bit.ly/2Qg5K8r)

    Terapi og gradueret træning kan langt fra omtales som ”behandling”, nok nærmere et forfejlet forsøg på at rehabilitere en patientgruppe, uden forudgående korrekt udredning og diagnosticering. Med opdateret viden og diagnosekriterier ser vi frem til at begrænse stigmatiseringen fremadrettet og øge indsatsen for ME-patienter i Danmark.

    Alt andet vil være umenneskeligt.

  • Anmeld

    Anja · Cand mag

    Biomarkør for ME

    https://www.psykiatri-regionh.dk/presse-og-nyt/pressemeddelelser-og-nyheder/Forskningsresumeer/Sider/Blodpr%C3%B8ve-identificerer-patienter-med-kronisk-tr%C3%A6thedssyndrom.aspx

    Forhåbentlig bliver der snart fundet en præcis biomarkør, der kan bevise, at ME er en alvorlig somatisk multisystem sygdom, hvor PEM er en meget seriøs følgevirkning, der kan gøre patienterne meget syge, hvis deres grænser overskrides. Forhåbentlig bliver det også enden på diskussionen om, hvorvidt ME er en funktionel lidelse, som bør behandles med kognitiv terapi og gradueret træning.

    Som linket viser, er vi forhåbentlig meget tæt på.