DF og ME Foreningen: ME-patienter skal anerkendes som i vores nabolande

DEBAT: I dag er der ministerhøring om, hvilke initiativer regeringen vil iværksætte for 14.000 ME-patienter. Det er helt uforståeligt for patienterne, at myndighederne ikke anerkender diagnosen, skriver Dansk Folkeparti og ME Foreningen. 

Af Cathrine Engsig og Liselott Blixt (DF)
Næstformand, ME Foreningen i Danmark, og sundheds og psykiatriordfører

Der er 12. marts ministerhøring (F28) i Folketinget med udgangspunkt i forespørgslen:

Hvilke initiativer påtænker regeringen at iværksætte for de cirka 14.000 patienter, der lider af ME-træthedssyndrom?

Det er en vigtig og skelsættende begivenhed for de danskere, som lider af sygdommen ME, myalgisk encephalomyelitis eller kronisk træthedssyndrom, som den tidligere kaldtes.

ME har i mange år været på dagsordenen i mange andre europæiske lande.

Danmark har haltet bagefter i anerkendelsen af ME som en svær kronisk somatisk sygdom og har ikke som mange andre lande, som vi normalt sammenligner os med, oprettet specialiserede ME-klinikker.

Det betyder, at danske ME-patienter ofte ikke kan få en diagnose. De kan ikke få specialiseret behandling.

De har ingen steder at gå hen. De kan ikke få relevant hjælp, og de presses til behandling, som rent faktisk skader dem.

Sygdom rammer patienters familier
I stedet bliver danske patienter tilbudt fejldiagnose med tilhørende fejlbehandling.

Mange ME-patienter er så invaliderede af deres sygdom, at det har store konsekvenser for deres familier, deres sociale liv og deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

Håbet blandt de danske ME-patienter er, at debatten 12. marts bliver første skridt på vejen til at få opmærksomhed omkring og anerkendelse af sygdommen og få styrket udredning og behandling af ME i Danmark, så vi når op på niveau med landene omkring os.

Til trods for at ME har været en del af WHO-diagnosekodesystemet siden 1969, er det næsten umuligt for danske patienter at få diagnosen, selv om de opfylder diagnosekriterierne.

Ikke en funktionel lidelse
I stedet får de fleste patienter ingen diagnose eller får en diagnose i det psykosomatiske spektrum.

Ofte bliver ME kategoriseret som en såkaldt funktionel lidelse.

Dette er ikke meningsfuldt, da Sundhedsstyrelsen netop definerer en funktionel lidelse som en tilstand, der ikke kan tilskrives en kendt diagnose, og ME har været defineret som diagnose med egen diagnosekode i 50 år.

Forskning bekræfter, at der er tale om en kronisk og alvorlig somatisk sygdom, der involverer immunsystem, stofskifte og kroppens energisystem, mitokondrierne, i svær grad.

Danske centre er ikke specialiserede
De danske forhold for ME-patienter står i modsætning til de lande, som vi normalt sammenligner os med.

For eksempel er det i både Norge og Sverige muligt at blive diagnosticeret med ME og blive henvist til et center med speciale i udredning og behandling af ME.

Sverige har flere specialiserede ME-centre, mens i Danmark har været oprettelsen af fem regionale centre for funktionelle lidelser i gang.

På disse centre blandes mange forskellige diagnoser under et tag, og her er man ikke specialiseret i behandlingen af ME.

Her bruger man behandlingsmetoder, som man er gået bort fra i de lande, som vi normalt sammenligner os med.

Undersøgelser får kritik
Det handler blandt andet om kognitiv terapi, Cognitive Behavioural Therapy (CBT), og fysisk genoptræning, Graded Exercise Therapy (GET), hvoraf særligt fysisk genoptræning har vist sig dybt problematisk, da mange ME-patienter faktisk oplever en langvarig og alvorlig forværring af deres sygdom, som i nogle tilfælde er permanent.

De undersøgelser, som ligger til grund for anbefalingen af CBT og GET, er blevet voldsomt kritiseret i internationale fagkredse.

Cochrane Review, der anbefaler brugen af CBT og GET, er under lup, da kvaliteten af evidensen er under stærk kritik, og i Storbritannien er man i gang med at opdatere anbefalingerne til behandlingen af ME.

Det er kommet så vidt, at det britiske underhus i januar 2019 vedtog at stoppe behandlingen, idet den ”støtter suspenderingen af Graded Exercise Therapy og Cognitive Behavioural Therapy” som behandlingsmetode.

Danske patienter fortjener bedre
Det er helt uforståeligt for de danske ME-patienter, at de danske myndigheder fortsat ikke anerkender ME-diagnosen.

Det er uforståeligt, at vi i Danmark kan have en patientgruppe, der står uden et eneste tilbud om relevant diagnostik og behandling, til trods for at tilstanden i 50 år har haft en veldefineret WHO-diagnosekode.

Det er også uforståeligt og dybt bekymrende for de danske ME-patienter, at de danske myndigheder ukritisk og insisterende bliver ved med at anbefale en behandling, som man i stigende grad tager afstand til både fagligt og sundhedspolitisk i lande, som vi sammenligner os med.

Vi ser frem til forespørgselsdebatten 12. marts og håber, at den kan bane vejen for en anerkendelse af ME-diagnosen og sætte en stopper for fejlbehandlingen af ME-patienter i Danmark.

De danske ME-patienter og deres sygdom fortjener at blive taget alvorligt.

Forrige artikel Lægeforeningen: Brystkræft-sag i Ringsted er helt uacceptabel Lægeforeningen: Brystkræft-sag i Ringsted er helt uacceptabel Næste artikel Farmakonomer: Lad os tage medicinsamtalen, så lægerne aflastes Farmakonomer: Lad os tage medicinsamtalen, så lægerne aflastes
  • Anmeld

    Martine Aabye · Læge

    De anbefalede behandlingsprincipper er i følge jeres kilder de samme i Sverige og Norge som i Danmark

    Kære Liselott og Cathrine,

    Mens vi godt kan blive enige om, at danske læger kan blive bedre til at stille diagnosen ME, har jeg svært ved at forstå, hvad det er, I mener ift. behandlingstilbud.

    Jeg kan f.eks. forstå, at I ikke mener, at kognitiv terapi og gradueret træning er den rette behandling, og I efterlyser behandlingstilbud svarende til dem i Norge og Sverige og leverer en række kilder.
    Men dykker man bare marginalt ned i disse, dine egne kilder, finder man følgende:
    Af den norske nationale vejledning:
    ”• Deltagelse i arbeidsliv og skole: Kognitiv atferdsterapi gir muligens noe økning i arbeidslivsdeltakelse sammenlignet med standard behandling
    • Utmattelse: Kognitiv atferdsterapi eller treningsbehandling gir trolig mindre utmattelse sammenlignet med henholdsvis standard behandling eller avspenning og tøyning. Det er begrenset med tilgjengelig
    dokumentasjon om effekt av farmakologisk behandling på grad av utmattelse.
    • Livskvalitet: Kognitiv atferdsterapi gir muligens litt bedre livskvalitet sammenlignet med standard behandling eller annen psykoterapi. Det er usikkert om treningsbehandling sammenlignet med avspenning og/eller tøyning påvirker helserelatert livskvalitet. I beste fall kan reningsbehandling ha stor positiv effekt, i verste fall kan treningsbehandling ha liten eller ingen innvirkning på livskvalitet.
    • Kvaliteten på dokumentasjonen er for mangelfull til at vi kan trekke konklusjoner om effekt av kosttilskudd og alternativ behandling."

    Fra den svenske hjemmeside:
    "Läkemedelsbehandling
    Det finns ännu ingen farmakologisk eller psykologisk behandling som har visat botande effekt vid ME/CFS. Symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta och sömnsvårigheter kan vara av värde. Behandling med höga doser av vitamin B12, särskilt i injektionsform, eventuellt i kombination med folsyretabletter, har baserats på klinisk erfarenhet och använts av vissa läkare under många år för patienter med ME/CFS. En del patienter upplever en förbättring, särskilt avseende koncentrations- och minnesproblem. Det finns dock inga vetenskapliga studier som fastslagit behandlingens effekter.

    Psykoterapeutiska interventioner
    Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan vara en hjälp till att lära sig handskas med den begränsade vardagen. I många fall handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet.

    Rehabiliteringsinsatser för patienter med ME/CFS
    ME/CFS kan leda till omfattande och stadigvarande nedsättning av arbetsförmågan eller svårigheter att fullfölja skolgång eller att klara vardagliga aktiviteter och personlig vård. Det är därför viktigt att patienten får en individuell bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga för att skapa så goda förutsättningar som möjligt för delaktighet i vardagsaktiviteter och arbete/studier. Relevanta hälsoprofessioner som läkare, arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut, kurator, psykolog deltar i vårdplanen och gör funktions- och aktivitetsbedömningar som grund för fortsatta rehabiliteringsinsatser. Dessa kan bestå av symtomlindrande medicinsk behandling, psykologiska samtal, fysioterapeutisk kontakt, arbetsterapeutisk kontakt, stödsamtal för kontakt med myndigheter, hjälpmedelsförskrivning, insatser från hemsjukvård, kommunala stödinsatser, underlättande av vardagliga aktiviteter inklusive arbete/studier och individuell anpassning av aktivitetsnivå."

    Fra den svenske klinisk hjemmeside:
    "Programmet, som är 10 veckor långt, är baserat på de senaste rönen om återställning av kroppens förmåga till vila, sömn och återhämtning. [...] I utmattningsprogrammet har vi, vid sidan av det kroppsliga synsättet, en större del stresshantering med hjälp av KBT-metoder som ACT (Acceptance and commitment therapy).

    Något av det som ingår är:
    Stresshantering baserad på KBT och ACT
    Basal kroppskännedom
    Kroppslig självreglering av autonoma nervsystemet
    Andningsträning
    Pacing - att dosera sin aktivitet
    Lätt träning och stavgång
    Socionomstöd för till exempel planering av arbetsåtergång
    Informationsträff för anhöriga och närstående"

    Det vil altså sige, at samtlige af de kilder, som I henviser til som forbilleder, bruger de samme behandlingsmetoder, nemlig KBT-baseret terapi og gradueret træning/pacing, som anbefales i Danmark, og i øvrigt, ligesom i Danmark, anbefaler en helhedsorienteret (og ikke en snævert biomedicinsk) tilgang. Samtidig er de enige om, at der ikke rigtig ser ud til at være andre behandlingsformer, som har vist sig virksomme.

    For mig at se kommer de danske nyoprettede centre til at tilbyde stort set samme behandling, som de svenske og norske tilbud, som I netop henviser til som forbillede.
    Jeg forstår derfor ikke, hvad det er, I gerne vil have at vi skal gøre mere end det vi allerede gør for at gøre som i Sverige og Norge? Hvad er det præcist I mener, der på denne baggrund behandlingsmæssigt skal gøres anderledes for disse patienter?

    Den eneste forskel er vel nok, at centrene ikke kun skal rumme ME-patienter, men også en række andre diagnoser, som også har vist sig at kunne lindres efter samme metoder. Giver det ikke god mening at samle behandlingen af lidelser for hvilke behandlingstilbuddet er nogenlunde det samme i samme center, så man optimerer kompetencen? Ikke at jeg siger, at alle patienter med fibromyalgi, ME etc. skal mokkes sammen i samme behandlingsgrupper, men når behandlingsprincipperne og -metoderne basalt set er de samme, giver det vel god mening at samle dem i en fælles center, hvor de så kan få behandling i særskilte grupper afhængig af deres specifikke diagnose.
    Det svarer vel for så vidt til når patienter, som har behov for kemoterapi og strålebehandling modtager dette på den samme afdeling, som har kompetencen til dette, uanset deres diagnose og at disse diagnoser kan være vidt forskellige.

    Samtidig kan man ved at samle kompetencerne på sådanne centre, forvente at der i højere grad holdes øje med den nyeste viden inden for disse sygdomme, således at HVIS der skulle dukke overbevisende evidens for medicinsk eller anden behandling op, så vil dette blive taget i brug hurtigst muligt.
    Der er ingen tvivl om, at der er alt for mange ting, som vi ikke ved om ME, men så længe vi ikke har bedre eller mere specifikke behandlingsmetoder, så må vi jo gøre det, som ser ud til at virke bedst, upåagtet at det langt fra er tilstrækkeligt for alle.

    Så: Kunne I blive mere konkrete i forhold til, hvad præcist det er, I gerne vil have, at vi skal tilbyde af behandling ud over det allerede foreslåede?

  • Anmeld

    Vibeke Vind · Videnskabskonsulent i ME Foreningen

    Ønskede ændringer

    Hør dette indslag i P1, for at få en forståelse for hvordan patienterne ser på det.
    https://www.dr.dk/radio/p1/p1-morgen/p1-morgen-2019-03-14#!01:36:18

    Det er en tilgang som denne lægeuddannelses-video beskriver vi gerne vil have
    https://www.youtube.com/watch?v=RC9TjgE_PlU&feature=youtu.be&fbclid=IwAR0U0vlqs-bToJtl2U0bIoDlx4p_vhHfUPm_OSLeuTu3XkbQRyw_CpFwm6s&app=desktop

    Og så er det et samarbejde mellem læger og patienter, så man kan høste erfaringer og komme op på et højere forståelses-niveau.

  • Anmeld

    Lene rasmussen · Cand. Mag, sygepensioneret lektor

    Ønskede ændringer

    Som professor Ron Davis fra Stanford sagde i går på en ME konFerence i Australien:

    If you do exercise, you get worse. That is the diagnostic criteria (for ME). How in the world can governments recommend exercise? It is barbaric.

    Me patienter og pårørende har set og mærket den alvorlige sygdomsprogression som kan opstå efter gradueret træning på nært hold. Man skal nok selv have eller leve tæt på een der har sygdommen, så er man til gengæld ikke i tvivl. Mange syge har oplevet permanent nedsættelse af en forvejen lav funktionsevne efter gradueret træning. Vi anerkender at der ikke findes en behandling der kan fikse problemet, heller ikke i udlandet. Men et kæmpe skridt fremad vil være, hvis man stopper med at skade patienterne og gøre dem mere invalide med gradueret træning.

    Som professor Ron Davis fra Stanford sagde på den australske ME konference i går “ (GET as a treatment for me) is government- sponsored malpractice”. Nogen gange er det bedste man kan gøre IKKE at behandle.

    First, do no harm.

    ME patienter er selvsagt mange forskellige individer, og det betyder jo ikke at vi slet ikke må røre os, nogen har gavn af blide stræk øvelser, yoga eller hvad de ellers formår uden at blive sygere. Men det er ikke en behandling, som sagt i nogle tilfælde tværtimod - afhængig af sygdomsgrad. Anerkend, at Ingen vælger at ligge sig passivt i et mørkt rum i årevis frivilligt - vi er ikke tossede - ME er en fysisk sygdom og har været registreret som sådan hos WHO i 50 år. Og det der er allermest fremtrædende ved sygdommen er netop at vi kan blive syge ( IKKE trætte, som det ofte fejlagtigt står i medierne) ved fysisk aktivitet.

    Vi ønsker anerkendelse af sygdommen, at blive taget alvorligt, og ikke latterliggjort i sundhedsvæsnet, så følgesygdomme opdages og behandles, samt symptomlindring når muligt. Samt praktisk hjemme hjælp til de allersygeste, som er sengebundne og i dag står uden mulighed for at få hjælpemidler og hjælp til personlig pleje, lægehjælp med mere i hjemmet.

    Vi ønsker slet og ret at blive troet på.

    Tak til landet politikere for et vigtigt skridt på vejen.

  • Anmeld

    Elisabeth Brinch · Tidligere Yoga- og meditationslærer - nu selvstændig oversætter

    Det er vigtigt at adskille de forskellige diagnoser fra hinanden!

    Det er noget uvidenskabeligt rod, når læger blander forskellige træthedssyndromer og sygdomme sammen i et pelle melle.
    Så kan man jo sagtens sige, at genoptræning virker for nogen! Det fortæller jo intet om, hvorvidt der var ME-ramte i blandt.
    Man blander da heller ikke alle mulige kræfttyper sammen og behandler dem på samme måde!
    Eller migræne, spændingshovedpine og klyngehovedpine!
    Tyranni er kendetegnet ved mangel på nuancer. Det er vigtigt at nuancere symptombilledbeskrivelsen og adskille de forskellige diagnoser, da de skal behandles forskelligt.
    Jeg selv er uddannet yoga-og meditationslærer i klassisk indisk tradition med ti års selvstændig yogavirksomhed bag mig og er mester i genoptræning og i at generere energi.
    Da jeg blev syg, sagde jeg til alle de læger, jeg mødte: Jeg kan ikke generere energi mere. Hver gang jeg bruger min krop, får jeg ikke som tidligere energi af det, jeg bliver komplet udmattet i op til flere døgn bagefter - ofte med forsinkelse. I det første år, jeg var syg, tvang jeg mig selv til at træne som hidtil. Træning er godt for alt, tænkte jeg. Men jeg blev kun dårligere og dårligere, indtil jeg til sidst ikke kunne gå mere og måtte opgive!
    Jeg har haft ME i syv år. Jeg laver blid yoga, åndedrætsøvelser og meditation derhjemme, fordi jeg ved, hvor vigtigt det er at holde kroppen i gang, og fordi særligt åndedrætsøvelser og afspænding også hjælper lidt.
    Men det er ikke det samme som at sige, at det kurerer sygdommen.
    ME-diagnosen er egentlig meget enkel at stille. HVIS genoptræning virker, er det IKKE ME - så er det måske et andet træthedssyndrom!
    Det ville selvfølgelig være useriøst at stille diagnosen på den måde! Men det er lige så useriøst at blande alle mulige forskellige træthedssyndromer sammen og foreskrive samme behandling til alle.
    Det er godt, at det nu stopper. Vi har følt os meget utrygge i mange år.

  • Anmeld

    Bente Stenfalk

    Det, vi ønsker..


    Før der evt. findes en kur, som hjælper, så vil vi bare gerne hjælpes med de enkelte fysiske symptomer, vi hver især måtte slås med.

    Det nytter ikke at behandle ALT med terapi, træning og psykofarmaka, som mange ME-patienter bliver MERE syge af.

    Der findes heller INGEN EVIDENS for, at disse 'behandlinger' virker, så hvorfor så blive ved med at trække dem ned over hovedet på ME-patienter?


  • Anmeld

    Birte Lambjerggaard · Folkeskolelærer

    Den norske nationale vejledning for ME

    National vejledning for CFS/ME i Norge henviser til: (uddrag)
    ”CBT er en godt dokumentert behandlingsmetode for lettere psykiske lidelser (86) og som hjelp til mestring av og symptomlindring ved ulike andre kroniske somatiske sykdommer”

    ”Dette er bakgrunnen for at kognitiv terapi ofte fremheves i nasjonale behandlingsveiledere, også her i Norge”

    ”Kognitiv terapi som har vist seg å ha særlig god behandlingseffekt ved angst og depresjons tilstander, vil kunne være et nyttig supplement til medisinske og tverrfaglige behandlings og mestrings tiltak også for noen av pasientene med CFS/ME”

    ” For eksempel kan det være slik at en pasient med CFS/ME som i tillegg også er deprimert, redd, bekymret og preget av negative tankemønstre kan ha mest nytte av en kognitiv terapeutisk tilnærming i sin mestring.”

    Som det ses nævnes CBT som et supplement til behandlingen for nogle ME patienter for at kunne håndtere/ mestre en alvorlig sygdom – på samme måde som ved andre kroniske somatiske sygdomme. CBT kan også være gavnligt for ME, hvis patienten i tillæg har en angst – eller depression – akkurat som ved andre somatiske sygdomme.
    Så hvis det skulle være et argument at samle sygdomme, som kan have brug for terapi for at håndtere alvorlig sygdom, eller hvis der i tillæg også er en depression eller angst, så skulle man jo samle nærmest samle alle sygdomme samme sted, hvilket selvfølgelig ikke er en god idé.
    I Norges nationale vejledning for CFS/ME er der forskellige forslag til behandling for ME, som skal tilpasses den enkeltes behov. Det kræver et indgående kendskab til ME, som for tiden ikke findes i Danmark.

    https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/396/IS-1944-Nasjonal-Veileder-CFS-ME-Hovedversjon.pdf

    Det skal også nævnes, at kritikken mod den fejlagtige og mangelfulde behandling for ME i det danske sundhedssystem ikke kun kommer fra politikere, patientforeninger og patienter, men også fra udenlandske læger, herunder læger fra Norge.

    https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art5634418/Norsk-professor-kalder-dansk-behandling-af-kronisk-tr%C3%A6tte-for-stort-fejlspor

    https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art5634597/Udenlandske-professorer-I-behandler-kronisk-tr%C3%A6tte-danskere-forkert

  • Anmeld

    cathrine engsig · ME Foreningen

    Hvad kan danske læger gøre for ME patienterne?

    Kære Martine Aabye,
    Tak for gode spørgsmål. Jeg har fuld forståelse for at det som læge må være frustrerende at se disse patienter og opleve, at der er så få ”værktøjer i skuffen” til at hjælpe dem.
    ME er en kronisk sygdom og der findes pt. ingen kurativ behandling. For klarheds skyld er det ikke behandling vi taler om når vi taler terapi og gradueret genoptræning til ME. Det er rehabilitering.
    Men der er forskelle i tilgangen til ME i Danmark og Norge og Sverige:
    I Danmark samles alle ”kronisk trætte” patienter under samlebetegnelsen ”funktionelle lidelser” Tilbuddet er rehabilitering i form af terapi og genoptræning og psykofarmaka.
    Udgangspunktet for hypotesen bag funktionelle lidelser er at disse træthedspatienter ikke er fysisk syge men de skal træne (GET) og tænke sig bedre (CBT).
    I vejledningen om funktionelle lidelser fra SST i 2018 står der at overanstrengelse ikke kan forværre sygdommen. (1)
    På sundhed.dk kan man læse at : “det er hensigtsmæssigt at træne” og at ”udfordre dig selv lidt hver dag” (2)
    Danske læger har ikke fået opdateret information om hvordan man udreder for ME og differentierer tilgangen til disse patienter fra andre ”trættr” patienter. De mangler præcise diagnosticeringsretningslinjer, Canadakriterierne (2005) som anbefales af offentlige sundhedsmyndigheder i Norge og Sverige.
    ” The patient must become symptomatically ill after exercise and must also have evidence of neurocognitive, neuroendocrine, dysautonomic (e.g. orthostatic intolerance), and immune malfunction.” Side 2 Canadian Criteria
    Opdateret udgave fra 2012 på dansk (3)
    Norsk helsedirektorats diagnoseskema (4)
    I vores nabolande Sverige og Norge samt USA og flere andre lande accepterer man ME som en selvstændig sygdom. Lægerne stiller WHO diagnosekoden ME G93.3 ud fra disse Canadakriterier.
    De lærer også patienterne om pacing og coping og ved at patienterne ikke skal presses ud over deres energibudget (5)
    I Danmark holder vi fast i en forkert psykosomatisk tilgang til ME som er uvidenskabelig og som skader pateinterne. De kan ikke trænes eller tænkes raske.
    ME har været opført som neurologisk, biologisk sygdom i 50 år. Det er også den tilgang USA bruger og som var alment gældende i Danmark før den psykiatriske ”funktionel lidelse”-hypotesen fik overtaget for 10-15 år siden.
    Moderne teknologi kan i dag vise de biologiske forandringer på celleniveau i ME-patienter. Vi kan faktisk måle i deres kroppe at de ikke tåler overanstrengelse. Vi kan også måle dysfunktioner i immunsystemet, neuroinflammation, metabolske anormaliteter m.v.
    Det vi ønsker at læger kan gøre for ME patienter nu er:
    • Være opmærksom på at ME kunne være en differential diagnose for patienter som oplever sygdoms- og symptomforværring over lang tid efter motion/overanstrengelse: PEM.
    • Kik på disse patienter med andre diagnostiske ”briller”- baseret på den biologiske forklaringsmodel, frem for den psykosomatiske ”funktionel lidelses” forklaringsmodel.
    • Brug Canada diagnosekriterierne (som i Norge og Sverige) til at identificere ME-patienterne og stille diagnosen. Der er meget viden at hente her.
    • Sørg for en grundig udredning, baseret på disse kriterier. ME-patienter har typisk normale standard blodprøver, men fejler mange andre ting, som ikke bliver fanget i disse.
    Grundig anamnese giver ofte et klassisk ME-billede.
    • CDC anbefaler at man: ”run tests to see if patients lack any important nutrients”(6)
    • Stop gradueret genoptræning (GET) Forstå at patienterne bliver mere syge af PEM når de presser sig selv.
    • Vær opmærksom på at ME -patienter er overfølsomme overfor medicin/anæstesi/alkohol. De er ofte lyd, lys og lugtfølsomme
    • For både svenske og norske offentlige anbefalinger for ME gælder det, at terapi skal bruges til at lære at håndtere en begrænset hverdag pga. kronisk sygdom.
    • I ”funktionel lidelses”-forståelsen af tilkommende symptomer og sygdomme hos ME-patienter, skal lægen forstå ny-tilkommende symptomer som udtryk for psykiske problemer/hypokondri.
    Hold i stedet øje med co-morbiditeter, som typisk er en del af ME-symptombilledet, POTS, hyppige infektioner, osv. Opfølgning og stabilisering at sygdommen er vigtig. Tro på patienten.
    • Tag et problem ad gangen og symptomlindring skal ske individuelt. Det der hjælper den ene kan give den anden tilbagefald.
    • Man kan ikke kurere ME, men man kan stoppe fejlbehandlingen og lindre symptomerne og stabilisere patienten.

    ME Foreningen kommer til at arrangere klinikerforedrag – gerne på Lægedage – hvor ME-klinikere fra vores nabolande vil dele deres viden og værktøjer i forhold til denne komplekse patientgruppe med deres danske kollegaer. Der er så meget at gøre for disse patienter – som ikke gøres i dag.
    3 ting: Stil diagnosen, stop fejlbehandling, stabilisér sygdommen.(7)

    (1) https://bit.ly/2IxUunE
    (2) Patienthåndbog https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/hjerne-og-nerver/sygdomme/kronisk-traethedssyndrom/kronisk-traethedssyndrom/
    (3) https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2018/01/dansk-version-icc_ny-kopi-2.pdf SIDE 23
    (4) https://helsedirektoratet.no/Documents/CFS-ME/Canada-kriteriene%202003%20utredning%20skjema.pdf
    (5) https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/clinical-care-patients-mecfs/treating-most-disruptive-symptoms.html
    (6) https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html og
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK379582/
    (7) «Studies and surveys implicate potential iatrogenic harm of cognitive behavioral therapy and graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome patients.»
    ME-foreningens undersøkelse, besvart av 1000 pasienter i 2012, viste at 65 % opplevde forverring eller stor forverring av gradert treningsterapi.







  • Anmeld

    Birgit Bergløv

    Misforståelse

    Dels er ME i diagnosesystemet ikke betegnet som en somatisk lidelse, men som en neurologisk lidelse. Af samme grund var gav det god mening, da Karina, som blev misbrugt af en lille gruppe aktivister, var indlagt på Hammel sygehus, hvor de netop behandler neurologiske lidelser. Tjekker man forskningscenteret for funktionelle lidelser, som er en fællesbetegnelse for en stribe diagnoser, så vil man se, at de har tæt samarbejde med de lande, der nævnes. Den udskældte Per Fink er den person med mest erfaring her i landet, og ja, han er psykiater, men har siden også taget en PhD i emnet. Når det gælder diagnosticering og behandling foregår begge dele på samme måde som herhjemme. Det man nu har gjort politisk er, at smide al ekspertice ud med badevandet til skade for patienterne.

  • Anmeld

    Birte Lambjerggaard · Folkeskolelærer

    Mangel på ekspertise i ME i Danmark

    Man har ikke smidt al ekspertise ud med badevandet, som du skriver, for der er nærmest ingen ekspertise i ME her i Danmark, derfor meget fint, at folketinget har besluttet, at der skal hentes ekspertise fra udlandet.
    Per Fink har ganske sikkert god erfaring og stor ekspertice i psykiske sygdomme, men herunder hører ME jo så ikke.
    Du bør vist lige læse op på beretningen om ME ramte Karina, for du har da i den grad blandet noget sammen, man kan læse om sagen bl. a. her -

    https://fredericiaavisen.dk/laes-hele-karina-hansens-sygefsdorloeb/
    http://www.funktionellidelse.dk/Karinasagenside1.html

    Og jo - ME er en somatisk/ neurologisk sygdom med kode G93.3 på WHO´s diagnoseliste ICD10 og ligeså i ICD11.