DF og ME Foreningen: ME-patienter skal anerkendes som i vores nabolande

DEBAT: I dag er der ministerhøring om, hvilke initiativer regeringen vil iværksætte for 14.000 ME-patienter. Det er helt uforståeligt for patienterne, at myndighederne ikke anerkender diagnosen, skriver Dansk Folkeparti og ME Foreningen. 

Af Cathrine Engsig og Liselott Blixt (DF)
Næstformand, ME Foreningen i Danmark, og sundheds og psykiatriordfører

Der er 12. marts ministerhøring (F28) i Folketinget med udgangspunkt i forespørgslen:

Hvilke initiativer påtænker regeringen at iværksætte for de cirka 14.000 patienter, der lider af ME-træthedssyndrom?

Det er en vigtig og skelsættende begivenhed for de danskere, som lider af sygdommen ME, myalgisk encephalomyelitis eller kronisk træthedssyndrom, som den tidligere kaldtes.

ME har i mange år været på dagsordenen i mange andre europæiske lande.

Danmark har haltet bagefter i anerkendelsen af ME som en svær kronisk somatisk sygdom og har ikke som mange andre lande, som vi normalt sammenligner os med, oprettet specialiserede ME-klinikker.

Det betyder, at danske ME-patienter ofte ikke kan få en diagnose. De kan ikke få specialiseret behandling.

De har ingen steder at gå hen. De kan ikke få relevant hjælp, og de presses til behandling, som rent faktisk skader dem.

Sygdom rammer patienters familier
I stedet bliver danske patienter tilbudt fejldiagnose med tilhørende fejlbehandling.

Mange ME-patienter er så invaliderede af deres sygdom, at det har store konsekvenser for deres familier, deres sociale liv og deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

Håbet blandt de danske ME-patienter er, at debatten 12. marts bliver første skridt på vejen til at få opmærksomhed omkring og anerkendelse af sygdommen og få styrket udredning og behandling af ME i Danmark, så vi når op på niveau med landene omkring os.

Til trods for at ME har været en del af WHO-diagnosekodesystemet siden 1969, er det næsten umuligt for danske patienter at få diagnosen, selv om de opfylder diagnosekriterierne.

Ikke en funktionel lidelse
I stedet får de fleste patienter ingen diagnose eller får en diagnose i det psykosomatiske spektrum.

Ofte bliver ME kategoriseret som en såkaldt funktionel lidelse.

Dette er ikke meningsfuldt, da Sundhedsstyrelsen netop definerer en funktionel lidelse som en tilstand, der ikke kan tilskrives en kendt diagnose, og ME har været defineret som diagnose med egen diagnosekode i 50 år.

Forskning bekræfter, at der er tale om en kronisk og alvorlig somatisk sygdom, der involverer immunsystem, stofskifte og kroppens energisystem, mitokondrierne, i svær grad.

Danske centre er ikke specialiserede
De danske forhold for ME-patienter står i modsætning til de lande, som vi normalt sammenligner os med.

For eksempel er det i både Norge og Sverige muligt at blive diagnosticeret med ME og blive henvist til et center med speciale i udredning og behandling af ME.

Sverige har flere specialiserede ME-centre, mens i Danmark har været oprettelsen af fem regionale centre for funktionelle lidelser i gang.

På disse centre blandes mange forskellige diagnoser under et tag, og her er man ikke specialiseret i behandlingen af ME.

Her bruger man behandlingsmetoder, som man er gået bort fra i de lande, som vi normalt sammenligner os med.

Undersøgelser får kritik
Det handler blandt andet om kognitiv terapi, Cognitive Behavioural Therapy (CBT), og fysisk genoptræning, Graded Exercise Therapy (GET), hvoraf særligt fysisk genoptræning har vist sig dybt problematisk, da mange ME-patienter faktisk oplever en langvarig og alvorlig forværring af deres sygdom, som i nogle tilfælde er permanent.

De undersøgelser, som ligger til grund for anbefalingen af CBT og GET, er blevet voldsomt kritiseret i internationale fagkredse.

Cochrane Review, der anbefaler brugen af CBT og GET, er under lup, da kvaliteten af evidensen er under stærk kritik, og i Storbritannien er man i gang med at opdatere anbefalingerne til behandlingen af ME.

Det er kommet så vidt, at det britiske underhus i januar 2019 vedtog at stoppe behandlingen, idet den ”støtter suspenderingen af Graded Exercise Therapy og Cognitive Behavioural Therapy” som behandlingsmetode.

Danske patienter fortjener bedre
Det er helt uforståeligt for de danske ME-patienter, at de danske myndigheder fortsat ikke anerkender ME-diagnosen.

Det er uforståeligt, at vi i Danmark kan have en patientgruppe, der står uden et eneste tilbud om relevant diagnostik og behandling, til trods for at tilstanden i 50 år har haft en veldefineret WHO-diagnosekode.

Det er også uforståeligt og dybt bekymrende for de danske ME-patienter, at de danske myndigheder ukritisk og insisterende bliver ved med at anbefale en behandling, som man i stigende grad tager afstand til både fagligt og sundhedspolitisk i lande, som vi sammenligner os med.

Vi ser frem til forespørgselsdebatten 12. marts og håber, at den kan bane vejen for en anerkendelse af ME-diagnosen og sætte en stopper for fejlbehandlingen af ME-patienter i Danmark.

De danske ME-patienter og deres sygdom fortjener at blive taget alvorligt.

Forrige artikel Lægeforeningen: Brystkræft-sag i Ringsted er helt uacceptabel Lægeforeningen: Brystkræft-sag i Ringsted er helt uacceptabel Næste artikel Farmakonomer: Lad os tage medicinsamtalen, så lægerne aflastes Farmakonomer: Lad os tage medicinsamtalen, så lægerne aflastes