Debat: Tvangsindsamling af borger-DNA er et overgreb på retsprincipperne

DEBAT: I et nyt lovforslag om ændring af sundhedsloven vil man tvangsregistrere DNA og ophæve ethvert krav om samtykke. Det er helt utilstedelige og totalitære skridt fra partierne bag lovforslaget, skriver forfatter Lisbeth Riisager Henriksen

Af Lisbeth Riisager Henriksen
Cand.mag. og forfatter

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) vil med et nyt lovforslag under påbud kunne samle alle danskernes DNA i et centralt genomregister. Det drejer sig om Forslag til lov om ændring af sundhedsloven (organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.).

Der er intet samtykkekrav, og man kan ikke bede sig frabedt at blive registreret, hvis lovforslaget bliver vedtaget, som det er nu.

Lovforslaget om DNA-registret er fremsat under påskud af, at det handler om at udvikle såkaldt personlig medicin til syge borgere – det vil sige medicin, der tager særligt hensyn til den enkeltes DNA frem for alene til en diagnose. Men hvis det virkelige formål var at forske i og udvikle personlig medicin til bestemte personer eller borgergrupper, så er det helt ude af proportioner at indføre tvangsindsamling af hele befolkningens DNA.

Det fremstår derfor, som om der er flere politiske interesser i DNA-indsamlingen end enkelte særligt syge patienters behandling, og at det egentlige formål er et andet.

Tvangsindsamling af så mange dybt private oplysninger vil give myndighederne en meget stor magt over borgernes liv, og der melder sig utallige rædselsscenarier af totalitære tilstande og etiske problemstillinger, hvis ens DNA-oplysninger kommer ind i en sådan database uden mulighed for at undgå det.

Det er ekstremt vidtgående og krænker de helt fundamentale retsprincipper om privatliv og selvbestemmelsesret over egne persondata. Det krænker grundprincippet om, at myndighederne altid skal spørge om lov/samtykke, før de går ind over grænsen til privatlivets forhold. Som lovforslagets bestemmelser om DNA-indsamling er indrettet, er dette et fundamentalt overgreb på den enkelte borgers ret til privatliv.

Det er helt utilstedelige skridt, som partierne bag dette lovforslags tvangsregistrering af DNA og ophævelse af ethvert krav om samtykke står bag. Den slags ville man kun forvente i totalitære stater.

Hvis ikke sundhedsministeren og de sundhedsordførere og partier, som stiller sig bag dette meget vidtgående lovforslag, vil stå på mål for helt bevidst at indføre totalitære retstilstande i Danmark, bør man trække det tilbage! Og det vil jeg altså på det kraftigste opfordre til, at man gør!

Alternativt er følgende minimumsændringer af lovforslaget fundamentalt nødvendige:

- Der skal indføres et retskrav om samtykke fra patienten inden enhver fremtidig indsamling af DNA.

- Der skal indføres et retskrav om samtykke fra patienten, inden det overhovedet kan komme på tale at ville DNA-sekventere tidligere indsamlede blod- og vævsprøver og overføre dem til det nye register.

- Man skal begrænse DNA-indsamlingen alene til folk med sygdomme, der er svære at behandle med den almindelige diagnostisk anlagte medicin, og hvis det er absolut nødvendigt af hensyn til udvikling af personlig medicin til dem.

- De personer, som under disse forudsætninger frivilligt måtte give myndighederne adgang til deres DNA, skal samtidig gives en retsgaranti i loven på også senere at få adgang til den personlige medicin, som de har leveret DNA til at støtte forskningen i, når og hvis denne medicin en dag bliver udviklet.

- Det skal indføjes direkte i lovforslaget, at myndighederne ikke må benytte DNA til andre formål end til udvikling af personlig medicin og ikke må videregive eller sælge DNA til alle mulige eksterne parter, som kunne få lyst til at få fingrene i den (forsikringsselskaber, statslige arbejdsgivere, kommuner og regioner i forbindelse med tvister om social- og beskæftigelsessager, medicinalfirmaer, politiet osv.).

- Borgerne skal sikres ret til selv at bestemme, om de ønsker at kende den viden, som DNA måtte kunne give dem, og myndighederne må ikke bruge DNA-oplysningerne til at påtvinge nogen borger forebyggende behandling for eventuelle fundne anlæg for lidelser eller andre tvangsindgreb på foranledning af den nye viden, som DNA måtte give myndighederne.

- Der skal spærres for, at myndighederne kan samkøre et DNA-register med alle øvrige persondata, som er registreret på en borger. Allerede nu er der jo indført vidtgående tvungen persondataregistrering og registersamkøring – især på sundhedsdataområdet. Her indeholder blandt andet det nye Nationalt Patient Index store krænkelser af retten til privatliv og selvbestemmelsesret på dataområdet og overtrumfer i uhyggeligt omfang det, som vi ellers i 2014-2015 måtte betragte som den til dato største skandale på sundhedsdataområdet, nemlig den meget kritiserede Dansk AlmenMedicinsk Database (også kendt som DAMD-sagen).

Jeg skal i øvrigt henvise til alle de advarsler og mere detaljerede kommentarer til lovforslaget om genomcentret, som er kommet fra blandt andre Patientdataforeningen, Dansk Selskab for Almen Medicin, Etisk Råd og IT-politisk Forening i høringssvar, debatindlæg og anden omtale i pressen. Dette lovforslag er så uhyggeligt og vidtgående, at det ikke bør hastes igennem.

Læs mere 

Forrige artikel Borgerlige Studerende: Uansvarligt, at venstrefløjen vil have mere SU Borgerlige Studerende: Uansvarligt, at venstrefløjen vil have mere SU Næste artikel Alternativet: Måske har vi ikke fået kommunikeret tydeligt nok Alternativet: Måske har vi ikke fået kommunikeret tydeligt nok
  • Anmeld

    Lars Kristensen · Menneske

    Hvor er grænsen?

    Når vi ser på de muligheder der i dag findes for at få magt over os mennesker, så ville nazisterne i 1930'erne og -40'erne have klappet i deres hænder. dersom der var de muligheder dengang.

    Det er også et klart billede af, at Orwells 1984 ikke ligefrem kun er den rene fantasi.

    Det er på tide, at vi mennesker begynder at træde i karakter, ikke som velvillige roller i det ideologiske magtspil over os mennesker. Vi skal til at træde i karakter som det vi er - som mennesker og smide de ideologiske roller og masker fra os.

    Vi skal til at vise vores vilje som værende mennesker og begynde at kaste de tusindårige ideologiske mentale lænker fra os. De lænker, som de ideologiske magter gennem hele menneskehedens historie har sat vores - menneskenes verden i brand, med død og ødelæggelse til følge.

    Vi mennesker skal til at gøre os frie og lade være med at lade os vildlede og blive forført af ideologiernes løgne, om at verden vil ende i kaos.

    Verden har lige siden ideologierne fik magten over os mennesker, skabt kaos og når vi mennesker gør os frie, vil ideologierne skabe et endnu større kaos.

    Dog vil vi mennesker, i det kaos der vil opstå, når vi gør os frie af de ideologiske lænker, få øje på det liv vi mennesker aldrig har fået mulighed for at leve, nemlig det levende, livgivende og livsbekræftende liv.

    Vi vil komme til at se en ny og anderledes verden, som vil være fri af de ideologiske løgne og bedrag.

    Vi mennesker skal blot træde i karakter - som de levende mennesker vi er.

  • Anmeld

    Steffen Rasmussen · Pensionist

    Intet at frygte

    Har man som borger intet udestående..... med staten, har man heller intet at frygte, retspricip eller ej - derimod alle de, der vil modarbejde demokratiet, har helt åbenlyst noget at frygte.
    Lad nu være med at være "fintfølende" - for slet ikke at tale om, at overdimensionere problemerne.
    Værre er det heller ikke, vel? Og slet ikke noget at komme op i "det røde felt" over.....

  • Anmeld

    Maria Busch · cand. mag.

    Brud på menneskerettighederne?

    Tak til Lisbeth Riisager Henriksen for til stadighed at stille op for demokratiet og værne om vores skrantende velfærdsstat.

    Jeg er fuldstændig enig med Lisbeth i hendes analyse af de samfundsmæssige og personlige konsekvenser af beslutningen om at tvangsindsamle borgernes dna.

    Jeg kan faktisk slet ikke forstå, at det er lovligt. Vi er (så længe det varer) stadig forpligtede til at overholde menneskerettighederne i dette land. Fx er det ifølge menneskerettighederne ulovligt at gemme dna-prøver fra borgere, der er mistænkte for en forbrydelse.

    Således står der i en artikel om dette emne i Information 28. februar 2015:
    "Sletningsreglerne trådte i kraft i 2010, efter Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol havde fastslået, at det er i strid med menneskerettighederne i ubegrænset tid at opbevare dna-profiler, celleprøver (spyt- og blodprøver) samt fingeraftryk på tidligere mistænkte. Derfor blev der herhjemme indført en regel om, at dna-profilerne skal slettes når der gået 10 år fra de mistænkte er blevet frifundet eller politiet har opgivet at tiltale dem."

    Hvorfor har almindelige borgere ikke som minimum de samme rettigheder?

  • Anmeld

    Ivan Carsten Petersen · tidl. selvstændig

    DNA

    Det er en rigtig god ide, men vil selvfølge møde hysterisk mobstand og
    fra hvem?

  • Anmeld

    Maria Busch · cand. mag.

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Dataslave for dataherremænd

    Bestemt noget at frygte...

    Alene med dette tiltag viser vore ledende politikere jo, at de ikke er til at stole på. De er, uanset hvad de påstår, villige til totalitære tiltag - for hvad kan man ellers kalde tvangsindhentning af en hel befolknings genom? Og her gider jeg simpelthen ikke diskutere ordkløveri omkring, om dna tvangsindhentes eller ej - vi får ikke lov at sige nej - altså er det tvang.

    Camilla Hersom gav i Deadline for nylig direkte udtryk for, at grunden til, at man (inkl. Camilla Hersom) ikke vil bede om samtykke, er, at man er bange for, at folk siger "Nej". Altså totalitær argumentation.

    Og når vore politikere allerede har brudt denne grænse - allerede har vist sig villige til et sådant totalitært tiltag - så ved vi dermed, at de også vil være villige til andre totalitære tiltag. De vil være villige til at anvende genomcentret til senere totalitære formål. Med salamimetoden - et lille skridt ad gangen, så vi næsten ikke opdager, hvor vi er på vej hen.

    Med dette tiltag viser disse politikere jo deres sande ansigter - de viser, at de ikke respekterer individets grundlæggende grænser. Og disse politikere vil vi give magten over vore genomer? Aldrig i livet - det er direkte tyveri, magtmisbrug, herrefolksmentalitet - selv om det er personer, der ser tillidsvækkende og tilforladelige ud.

    Hvad bilder de sig egentligt ind? Hvem tror de, at de er? For hvordan kan man mene, at man har retten til at råde over ikke bare eget privatliv og dna - men også naboens og resten af befolkningens?

    Jeg anerkender simpelthen ikke, at Folketinget eller regeringen har råderet over mit dna, mit privatliv og mine sundhedsdata. Jeg anerkender ikke, at disse data gør gavn i hænderne på medicinalindustrisponsoreret forskning - der er for meget fusk og korruption i den branche, som jo altså lever af folks sygdomme - ikke af at gøre dem raske. Jeg anerkender ikke beslutninger, som tages af partier, som får parti- og kandidatstøtte fra disse firmaer. Jeg anerkender ikke beslutninger fra ministre, som har formuer i Novo-aktier, samtidig med at de administrerer sundhedsområdet. Jeg anerkender ikke argumenter fra forskere, som har adskillige økonomiske bånd til medicinalindustrien.

    Det er et gennemråddent mareridt, og det bliver et endnu værre mareridt, hvis de får lov til at trumfe dette igennem.
    https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/

  • Anmeld

    Lars Kristensen · Menneske

    Det dødsensfarlige skuespil

    Efterhånden må vi mennesker til at indse, at vi er brikker i et spil vi slet ingen styring og magt har over. Selv de mennesker der tror de har styringen og magten over spillet, kan tro om, for ingen mennesker har magt over det spil der i dag og som i årtusinder har styret menneskets liv.

    Det mentale ideologiske spil har i den grad gjort os mennesker til velvillige marionetdukker, som gør hvad de ideologiske drejebøger siger at vi skal gøre.

    Vi er blevet slaver af menneskets eget ideologiske og mentale skuespil og nu vil det mentale væsen, der styrer os mennesker også have magt over os fysisk og biologisk.

    Vi mennesker står over for at skulle vælge, om vi vil leve og dø som mennesker eller leve og dø som "stendøde" rollefigurer i det mentale ideologiske skuespil.

    Vi mennesker har endnu mulighed for at sige fra over for dette mentale overmenneskelige væsen.

    Vi bliver nødsaget til at vågne op af vores tornerosesøvn, for begynder vi ikke at gøre noget for det menneskelige liv og Livet i særdeleshed, vil vi ende med at se mennesker forsvinde helt og totalt ind i en verden, som det aldrig vil være muligt at få menneskene væk fra igen.

    LIVETS VERDEN

    Der findes en verden, hvor Livet er,
    tro det eller ej, det er ikke her.

    Vi lever et liv, hvor Livet ej findes
    for det er til det døde liv - vi bindes.

    Livet kan leves, når vi tør Livet gi’ og få,
    men tør vi, for ene blandt de mange vil vi gå.

    Du vil være ene, men dog ikke alene,
    for vi er en del, der det selv samme vil mene.

    Kender hinanden det gør vi nok ej
    men en dag vi hånd i hånd vil gå - samme vej.

    Den "døde" verden er vort Liv ikke levet til
    forlade den, det er hvad vi med tiden vil.

    --------------

    Tror du, at det liv du lever her og nu, reelt er det rigtige og ægte menneskeliv?

  • Anmeld

    Hanne Holst Rasmussen

    Dybt foruroligende

    Det er dybt foruroligende, at danskeres personlige data atter er til fals. Politikerne har tilsyneladende ingen respekt for, at rigtig mange danskere ikke hverken ønsker alle data samlet på ét sted eller at deres data gøres tilgængelige for diverse forskere uden informeret samtykke i hvert enkelt tilfælde.
    Sikkerhedsmæssigt er der også problemer.
    Det var tydeligt i sommer, da et lovforslag om en databank blev hastet igennem, at det var noget "uldent" ved det, og at der ville komme mere senere. Nu ser vi så slutresultatet af sommerens forhastede lovforslag.
    Der er heldigvis rigtig mange meget fornuftige og veluddannede personer i det ganske land, der finder lovforslaget utilstedeligt og en overskridelse af menneskerettigheder og retssikkerhed.
    Må sundhedsministeren komme til fornuft. Hvordan kan hun etisk forsvare at stå bag et så indgribende lovforslag.
    Ellers kan man i stedet spørge: Hvad bliver mon det næste? Et nyt lovforslag, hvor alle kan få adgang til hele databasen kvit og frit?

  • Anmeld

    Christian Kjær · Praktiserende læge

    Tak til Lisbeth Riisager Henriksen

    Det er måske nok vanskeligt for nogle at forestille sig det dystopiske perspektiv i dette lovforslag. Men så lad mig tage fat på en anden måde.
    Personligt har jeg al mulig grund til at stille min arvemasse til rådighed, og jeg indgår formentlig allerede i diverse biobanker med mine data. Og helt ok. Men lad dog alle de raske, i det mindste de som ikke ønsker at deltage praktisere deres frie vilje til at sige nej!
    Det er totalitarisme at lave vilkårlig samling af fortrolige data om befolkningen uden dens vidende og uden dens accept. I dette tilfælde sker det endda på lykke og fromme. Der findes ikke evidens for at "personlig medicin" findes. Det er en drøm som nogle har. Det er en visionær drøm, men det er ikke andet end en drøm.
    Skal vi sælge ud for en drøm?
    Mit andet ønske, nej krav, er at mine data alene bruges til sundhedsnyttige formål. Jeg kræver at kunne trække mine data ud, når og hvis formålet ændrer sig til noget som jeg ikke kan acceptere. Det er ikke til forhandling.

  • Anmeld

    Nis Peter Nissen · Direktør Alzheimerforeningen

    Lad os få debatten om forskning i DNA tilbage på sporet

    Jeg synes at debatten om hvorvidt forskerne skal have mulighed for at forske i DNA ryger lidt af sporet.

    For det er i bund og grund en rigtig god ide at lade forskere undersøge hvordan viden om DNA kan bruges til at helbrede sygdomme, vi ikke kan helbrede i dag, eller forbedre overlevelseschancerne for de mange, der bliver ramt af alvorlige og dødelige sygdomme.

    Det kan vi som mennesker, der elsker livet, kun være glade for.

    Men vi skal også som mennesker, der bor i et demokratisk og oplyst samfund, kunne være trygge ved at oplysninger om DNA behandles på en både etisk og retssikkerhedsmæssig forsvarlig måde. Det opnår vi bedst, hvis vi lytter og lærer af hvad der bliver sagt fra alle sider – både fra dem, der ser positivt på mulighederne og dem, der er kritiske.

    Hvis ikke vi tager kritikken alvorlig ender vi desværre endnu engang i en debat, der baserer sig på ”alternative facts” og løse rygter. Der er ingen grund til ikke at tage kritikken alvorlig. Men der er heller ingen saglig grund til at dæmonisere ønsket om bedre mulighed for at forske med skræmmebilleder, udokumenterede påstande og misvisende henvisninger til totalitære og uddøde regimer.

    Lad os få debatten om forskning i DNA tilbage på sporet og lyt nu til alle gode og kritiske røster med åbent sind.

    Vi skylder os selv at finde en fornuftig måde både at kunne drage nytte af DNA-forskningens muligheder til gavn for alle mennesker, der risikerer at blive alvorligt syge, og samtidig gøre det på en måde så etiske og retssikkerhedspolitiske hensyn imødekommes.

    Det må kunne lykkes.

  • Anmeld

    Thomas Birk Kristiansen · Formand for Patientdataforeningen

    Hvorfor denne samtykke-forskrækkelse?

    De fleste danskere er stolte af den danske sundhedsforskning, men de fleste danskere ønsker samtidig retten til at bestemme over egne sundhedsdata. Og hvem går i grunden ikke ind for ny og bedre medicin? Og her kan personlig medicin være vejen frem.

    Skal man indsamle borgernes genomer og berige dem med registerdata i det nye center, bør det naturligvis ikke ske ved tvang - men istedet via selvbestemmelse. Det gør man i andre vestlige demokratier. Og man behøver ikke at være bange for at spørge om lov.

    Befolkningen vil nemlig gerne BÅDE forskning OG bevare retten til at blive spurgt:
    91 % er enige eller helt enige i, at forskning, der bruger patientdata, er vigtig
    78 % er enige eller helt enige i, at de selv har ret til at bestemme over brugen af deres egne data. (kilde Forbrugerrådet TÆNK)

    https://www.altinget.dk/digital/artikel/patientdataforeningen-danskernes-skal-selv-bestemme-over-deres-dna

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Dataslave for dataherremænd

    Ja - tilbage på sporet...

    .... og det vil sige væk fra dette stærkt totalitære forslag.

    Hvis man vil tvangsindhente noget så privat som genomet (Jo - det ER at tvangsindhente, når befolkningen ikke kan sige nej) - vil man så venligst forklare mig, hvorledes dette IKKE er totalitært? Det kræver en særlig og fordrejet form for logik.

    Alle forsøg på at bortforklare fakta medfører blot endnu større mistillid - for det beviser jo klart og tydeligt, at vi ikke kan stole på vore ledere i denne sammenhæng. I disse tider, hvor der er så stor fokus på overgreb og overtræden af grænser - så er man i denne sammenhæng åbenbart fuldstændigt blind overfor (eller ligeglad med), i hvor høj grad dette forslag er groft grænseovertrædende. Skal vi virkeligt have oprettet en MeToo-gruppe for statslige dataovergreb?

    Nis Peter Nissen: Der er kun EN løsning, der ikke er et overgreb, og det er at bede om samtykke - og ikke bare samtykke, men et særdeles velinformeret samtykke - fordele, ulemper, perspektiver, risici, hvem er databehandlere, hvor opbevares data, hvilket formål, hvem tjener på det, hvem finansierer det. HVER gang - ikke kun EN gang.

    Læs Patientdataforeningens gendrivelse af Sundhedsministeriets forsøg på spin og fake news om sagen:
    http://denoffentlige.dk/retten-til-dit-liv-er-ved-blive-ophaevet-myndighederne-vil-skabe-dansk-dna-register
    https://www.skrivunder.net/signatures/nej_til_udlevering_af_dine_helbredsdata_uden_samtykke/start/4020

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Dataslave for dataherremænd

    Beklager dobbeltindlæg..

    Jeg ved ikke, hvorfor mine indlæg kommer ind flere gange - det er ikke meningen. Har nogen et tip om, hvordan man undgår det?

  • Anmeld

    Jens Ole · Pensionist

    Gælder for alle

    Ivan Carsten Petersen.
    Du skal lige huske at hvis f. eks kommunister, socialister og det ekstreme højre , på demokratisk vis kommer til magten. kan de med lige så stor berettigelse bruge dit argument. Jamen har i da gjort noget forkert.
    Der er nogle demokratiske regler og menneskerettigheder som , for demokrati, er universale, hvis demokrati skal bestå. Her i Danmark, EU og i Vesten er demokratiet under voldsomt pres. Ikke udefra, men indefra. Vi er et folk som ofte bryster sig af, at vi har en lang demokratisk tradition og dermed en større demokratiforståelse en andre lande. Det er fuldstændigt grinagtigt.
    Vores demokratiske forståelse er ikke større end Kinesers, afrikaners, eller et hvilket som helst folkeslag. Lige så snart vi er under det mindste pres går vi i selvsving og politikere foreslår det ene lovforslag efter det andet, som er helt i hampen. F.eks. at vi skal droppe menneskeretskonventioner. Vi smider , nu , folk i spjældet fordi de er fattige og tigger.
    Jeg kunne forstå det hvis det var Danskere, men det er østeuropærere, som ikke har andre udveje i den situation de står i . Også i EU ser vi en dobbeltmoral som skriger til himlen. Når der foreslås at der skal kunne skrides ind mod fakenews på nettet. Det er jo det samme som i Kina , Rusland og Nordkorea. Man kan ikke bare sige at vi har det rigtige menneskesyn og meninger, så det er i orden at vi censurerer nettet. Det er irrellevant. De siger det samme Kina, Rusland og Nordkorea. EU´s elite har samme motiv som Kina. De er bange for at, der udenfor det etablerede system , skal opstå bevægelser som skubber dem af pinden. Som Trump i USA eller EUmodstanden i England. Selvom det jo faktisk foregik helt demokratisk.
    Der jeg vil hen.
    Vores største trussel mod demokratiet kommer indefra. Ikke fra IS, Rusland eller Nordkorea ol.

  • Anmeld

    Ivan Norling · pensionist

    Tænk tilbage til 2. verdenskrig...

    Hvis modstandsfolk under krigen hurtigt ville være blevet identificerede via et DNA-register, så var modstandsbevægelsen hurtigt blevet en saga blot.
    Jeg tænker tit på at våbenlovgivningen i USA primært har som formål at borgerne kan beskytte sig mod staten!
    Stol aldrig på staten og dens "gode" hensigter, og slet ikke på EU.

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Dataslave for dataherremænd

    Beklager dobbeltindlæg..

    Jeg ved ikke, hvorfor mine indlæg kommer ind flere gange - det er ikke meningen. Har nogen et tip om, hvordan man undgår det?

  • Anmeld

    Thomas Birk Kritiansen · Formand for Patientdataforeningen

    IKKE at informeret samtykke

    Et informeret samtykke skal placeres FØR DNA-data centraliseres, og EFTER patienten er informeret om og indforstået med alle de formål DNA-data kan bruges til.

    Og et informeret samtykke til behandling er ikke det samme som et samtykke til genomcenter. I dag får man fin behandling, også når den involverer DNA-aflæsning, uden at det involverer et centralt genomcenter. Det ville man også kunne fremover. Et genomcenter er ikke en nødvendighed i forhold til behandling.

    Et genomcenter er derimod noget der er skide smart i forhold til alle de andre formål som genomcenter skal forfølge.

    Fra loven kan nævnes: Forvaltning af læge- og sundhedstjenester, forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje, statistiske formål, patientbehandling og forskning.

    Desuden springer alle let henover at fødekæden for DNA ind i genomcenter har tre veje:
    ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med behandling af syge patienter.
    ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med forsøg på mennesker.
    ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med forskning for eksempel på vævsprøver fra biobanker.

    De to sidste veje har ikke meget med samtykke til behandling at gøre.

  • Anmeld

    Lars Kristensen · Menneske

    Al teknologi og videnskab kan misbruges

    Jo dybere ned i naturens gemmer vi kommer, jo farligere bliver misbruget af samme teknologi og hvorfor skal vi mennesker altid komme løbende bagefter, for at forsøge at stoppe teknologien, inden den ender med at blive misbrugt.

    Lad os dog for en gang skyld stoppe op.

    Stoppe op, fordi vi ved at der kommer et misbrug, som slet ikke vil være til fordel for os mennesker.

    Det vil altid kun blive en taber ved dette skridt og det er os mennesker.

    En del mennesker vil gerne undgå sygdom og have et forlænget liv, men hvorfor dog forholde sig til livet ved at fornægte døden.

    Det menneske der frygter dødens endeligt, evner end ikke at leve livet, for livet er kun til for at vi skal dø og at give livet videre, ikke ved at vi higer os fast i det.

    Vi har fået livet, ikke for at holde fast i det og have evigt liv, derimod for at give det videre til nye mennesker, det er derfor vi mennesker fødes og med tiden dør.

    Vi skal ikke have en teknologi der sikre os et længere liv, vi skulle hellere begynde at give hinanden en værdig død.

    Det er fint nok med bekæmpelse af sygdomme, det kan dog bedst gøres gennem forebyggelse, frem for helbredelse.

    Forebyggelse sker ikke gennem viden om DNA, derimod ved at vi lærer at tolke de signaler naturen kommer med gennem vores krop og psyke, det der også kaldes symptomer.

    Vi skal lære at forebygge sygdomme, ved at lære symptomernes tale til os.

  • Anmeld

    Bjarne Jensen · Pensionist

    Hvor og hvornår ender det!

    Med den neoliberalistiske adfærd vi har set hidtil kunne jeg nemt forestille mig, at man kan finde på at sælge dette genom register for et helt land til pengestærke medicinalvirksomheder i udlandet.
    Helt ærligt så er det utroligt at man kalder demokratisk, at bruge den magt der gives til de der “vælges”, når man kan finde på hvad som helst, der primært tilgodeser kapitalen på bekostning af det store “ uvidende” flertal.
    Demokratiet bør renoveres så det reelt kommer til at give et billede af hele befolkningen.

  • Anmeld

    Thomas Birk Kritiansen · Formand for Patientdataforeningen

    IKKE at informeret samtykke

    Et informeret samtykke skal placeres FØR DNA-data centraliseres, og EFTER patienten er informeret om og indforstået med alle de formål DNA-data kan bruges til.

    Og et informeret samtykke til behandling er ikke det samme som et samtykke til genomcenter. I dag får man fin behandling, også når den involverer DNA-aflæsning, uden at det involverer et centralt genomcenter. Det ville man også kunne fremover. Et genomcenter er ikke en nødvendighed i forhold til behandling.

    Et genomcenter er derimod noget der er skide smart i forhold til alle de andre formål som genomcenter skal forfølge.

    Fra loven kan nævnes: Forvaltning af læge- og sundhedstjenester, forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje, statistiske formål, patientbehandling og forskning.

    Desuden springer alle let henover at fødekæden for DNA ind i genomcenter har tre veje:
    ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med behandling af syge patienter.
    ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med forsøg på mennesker.
    ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med forskning for eksempel på vævsprøver fra biobanker.

    De to sidste veje har ikke meget med samtykke til behandling at gøre.

  • Anmeld

    Christian Lehmann · Kommunikationschef, Sundheds- og Ældreministeriet

    Myter og fakta om Genomcenteret

    Til almindelig orientering er her en oversigt over væsentlig "myter" i debatten om Genomcenteret. Blandt andet er der IKKE tale om en "tvangsindsamling" af hele befolkningens DNA.

    http://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Medicin/2017/December/Myter-og-sandheder-om-NGC.aspx

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Dataslave for dataherremænd

    Langt ude...

    ... hvad borgerne skal udsættes for af misinformation.

    Kære Christian Lehmann.
    Siden du nu vover pelsen med ovennævnte kommentar, vil du så venligst svare på følgende?
    Med den nye lov vil DNA-koden - såfremt man siger ja til dna-sekventiering i forbindelse med egen behandling - efterfølgende blive kopieret og overført til det nye genomcenter - UDEN samtykke og UDEN mulighed for at sige fra?

    Kan du klart dementere denne påstand?

    Interesserede kan få korrigeret ministeriets forsøg på spin (grove udeladelser, uklare formuleringer, vildledning) bl.a. i Patientdataforeningens gennemgang af ministeriets "udlægning" (grænsende til fake news) her: http://denoffentlige.dk/retten-til-dit-liv-er-ved-blive-ophaevet-myndighederne-vil-skabe-dansk-dna-register

    Jeg glæder mig til at se ministeriet tilbagevise Patientdataforeningens oplysninger - en ad gangen.

  • Anmeld

    Hanne Koplev · dyrlæge

    Er vi danskere stolte af dansk sundhedsforskning?

    Citat) : ”Thomas Birk Kristiansen……………De fleste danskere er stolte af den danske sundhedsforskning, ………” (citat slut).

    Jeg kan opfordre Thomas Birk Kristiansen til nøje at granske dansk sundhedsforskning, når det er ”bedst” eller rettere har undergået mest ”cherry picking" og / eller ”data-massage” af Poul Thorsen og / eller andre medarbejdere fra Statens Serum Institut.

    I Ugeskrift for Læger roser tidligere professor i biostatistik ved Københavns Universitet, Niels Keiding dansk forskning med ordene (citat): ”…... Men der var det nyttigt, at vi i Danmark har kunnet lave en registerundersøgelse, som ikke er så let at lave andre steder, hvor man har koblet data om mæslinger og autisme på et meget stort antal personer og vist, at der overhovedet ingen forskel er – et såkaldt negativt fund". ” (citat slut).
    Denne registerundersøgelse er foretaget af bl.a. forsker Poul Thorsen, som i USA er en af deres mest eftersøgte personer for økonomisk kriminalitet!
    Mange vaccine-kritikere vil påpege, at der er foretaget ”data-massage” og registerundersøgelserne derfor bør revurderes for at genskabe tilliden til vacciners sikkerhed.
    https://worldmercuryproject.org/wp-content/uploads/world-mercury-project-report-on-poul-thorsen-9-7-17.pdf

    Med hensyn til vurdering af danske undersøgelser om vacciners sikkerhed kan man stille sig det spørgsmål, om det er plausibelt, at forskerne ikke finder tegn på neurologiske skader, når en vaccine indeholdende stoffer, som er dokumenteret neurotoksiske (f.eks. aluminium, kviksølv), og som i forsøg med dyr medfører neurologiske skader?

    Det er min påstand, at noget af den danske ”sundhedsforskning” snarere handler om, at nogle danske forskere har fundet ”en guldåre” i at servicere medicinal- og vaccine-industrien?

  • Anmeld

    Lisbeth Riisager Henriksen · Cand.mag. og forfatter

    Kommentar 1: Propaganda fra Sundhedsministeriet

    Tak for den overvældende interesse for mit debatindlæg om et af Danmarkshistoriens mest vidtgående lovforslag omkring indsamling af sundhedsdata! Der har også været mange kommentarer - med meget modsatrettede fortegn.

    Jeg skal nøjes med at kommentere sundhedsministerens kommunikationschef Christian Lehmann, som i sin kommentar påstår, at lovforslaget ikke indeholder tvangsindsamling af DNA, og at kritikere af dette lovforslag blot kommer med "myter".

    Ministeriets opstilling af myter og "falsk - sandt" er et langt stykke hen ad vejen propaganda. For så vidt angår "myten" om tvangsindsamling af befolkningens DNA, så nuancerer formand for Patientdataforeningen Thomas Birk Kristiansens for eksempel, at Sundheds- og Ældreministeriet har undladt at fortælle, at DNA-fødekæden til det nye genomcenter vil have tre veje:

    ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med behandling af syge patienter.
    ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med forsøg på mennesker.
    ⦁ DNA-sekventering i forbindelse med forskning for eksempel på vævsprøver fra biobanker.

    Der er altså ikke "bare" tale om "behandling af syge mennesker". Se Patientdataforeningens gendrivelser og nuancering af samtlige af Ministeriets opstillede "myter" her:
    http://www.denoffentlige.dk/retten-til-dit-liv-er-ved-blive-ophaevet-myndighederne-vil-skabe-dansk-dna-register

    Derudover skal jeg understrege, at jeg naturligvis hverken er imod forskning eller god behandling af syge mennesker. Det eneste, jeg er imod, er de totalitære takter, hvormed lovforslaget bliver fremsat. Jeg er, som jeg skrev, imod, at man ikke giver samtykkemulighed, foruden de forbehold, jeg i øvrigt tager i min artikel.

    Jeg er også imod, at Sundheds- og Ældreministeriet kommer med propaganda, og at hele sandheden ikke bliver oplyst fra myndighedernes side. Man udnytter med dette forslag, at dette stof er så ekstremt komplekst, at størstedelen af befolkningen overhovedet ikke kan forstå det eller følger med i debatten.

    Derfor er det desto mere problematisk, når Ministeriet tilbageholder vigtige informationer - for eksempel informationen om Vævsanvendelsesregistret og om, at man dér kan spærre for anden brug af blod- og vævsprøver end til egen behandlingsbrug. Den slags registre kender den brede befolkning altså ikke, og derfor fremstår det som et overgreb, når myndighederne ikke af sig selv fortæller derom.

    Hvorfor skulle vi så stole på Ministeriet? Hvorfor oplyser Ministeriet ikke ad egen vilje om disse forhold og giver befolkningen et reelt valg?

  • Anmeld

    Lisbeth Riisager Henriksen · Cand.mag. og forfatter

    Kommentar 2: Der er store penge i sundhedsdata. Men hvordan vil man betale for personlig medicin, når man i forvejen ikke vil betale for al diagnostisk medicin?

    Endelig skal jeg gentage, at det fremstår, som om Ministeriet og partierne bag dette lovforslag har flere formål med at lovforslaget end alene udviklingen af personlig medicin.

    Det mener jeg, blandt andet fordi de økonomiske perspektiver i argumentationen ikke hænger sammen. Hvis man kender lidt til den prioriteringsdiskussion, som føres om medicinudgifter i det offentlige sundhedsvæsen, vil man forstå, hvad jeg hentyder til.

    I dette efterår har Medicinrådet for eksempel afvist at godkende medicinen Spinraza til standardbehandling af en bestemt muskelsvindsygdom på grund af, hvad Rådet vurderer som en ”urimeligt høj pris”. Således fik to børn med dén muskelsvindsygdom i efteråret afslag på at få denne ellers perspektivrige medicin.

    Nu skal man så tro på, at Sundhedsministeriet og sundhedsmyndighederne vil betale store penge for udvikling af personlig medicin til befolkningen. Da den skal udvikles til små grupper af mennesker med bestemt DNA, er det svært at forestille sig, at den nye personlige medicin, der måtte blive udviklet på denne baggrund, ligefrem skulle blive billigere end den almindelige diagnostiske medicin.

    Hvorfor udvikle personlig medicin, når man i forvejen ikke vil betale for dyr medicin til bestemte patientgrupper, selvom der her allerede findes medicin, der virker?

    Hvem skal betale for den dyre personlige medicin til patienterne, når den er blevet udviklet - kan sundhedsministeren eller hendes kommunikationschef svare på det?

    Og hvorfor skulle vi således kunne tro på, at den personlige medicin, hvis den faktisk bliver udviklet, også ender med at komme de respektive patientgrupper og borgere til gavn, som har (tvangs)leveret deres DNA?

    Det er svært at se, at dette lovforslag handler om patienternes ve og vel og ikke primært om statens og medicinalindustriens kommercielle interesser.

    Som bekendt har der været en kolossal interesse for og fokus på indsamling af sundhedsdata især siden Vækstplanen for sundheds- og velfærdsydelser fra juni 2013 og Handlingsplanen for offentligt-privat samarbejde om klinisk forskning fra maj 2014 - det var under daværende sundhedsminister Astrid Krags (dengang SF) ministertid. Se mere her:
    http://www.denoffentligesektor.dk/damd-sagen-politikerne-godkendte-vejen-til-skandalen

    Der var også store penge involveret i relation til Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD), som blev til en skandalesag i 2014-15:
    http://www.denoffentlige.dk/dine-sundhedsdata-og-damd-skandalen-et-spil-om-penge

    Og Udenrigsministeriet markedsfører aktuelt (modsat hvad der påstås i Sundheds- og Ældreministeriets gendrivelser af "myter" omkring ovennævnte lovforslag) Danmark via adgang til sundhedsregistre og personlig medicin til medicinalindustrien i udlandet.

    Planen er, at medicinalindustrien i forbindelse med personlig medicin skal have adgang til danskernes helt private sundhedsoplysninger på individniveau, for eksempel i forbindelse med det såkaldte NEXT partnership projekt:
    https://nextpartnership.dk/download/

    Derfor er det uomgængeligt, at staten og medicinalindustrien har stor interesse i et genomcenter af den vidtgående art, som regeringen lægger op til, og at man er meget glade for den tvangsregistrering af vores personfølsomme sundhedsdata, som også er en del af det nye superregister over patientoplysninger i sundhedssektoren, Nationalt Patient Indeks, som sundhedsministeren i denne sommer indførte ved hjælp af en administrativ bekendtgørelse udenom Folketinget.

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Dataslave for dataherremænd

    Stol ikke på ministerens spin...Et formål i dag - et andet i morgen..

    Et eksempel fra i dag på, hvordan frihedsrettigheder og demokrati skrider sammen med den digitale udvikling, kan ses her: http://politiken.dk/forbrugogliv/digitalt/art6239112/Lovforslag-giver-adgang-til-hemmelig-overv%C3%A5gning-af-den-danske-befolkning

    Også det forslag er et dybt alvorligt angreb på frihed og demokrati. Det var aldrig oprindeligt tanken, at denne type overvågning og samkøring af registre skulle være tilladt. I 70-erne mistede Jussi Merklin sit job, fordi han som whistleblower forsøgte at advare mod netop den slags som resultat af cpr-numrets indførelse (efter hukommelsen). Han blev gjort nar ad, for det ville aldrig kunne ske i Danmark, der var lovgivning på plads og bla. bla. Og hvor er vi så nu? Præcist hvor Merklin forudsagde.

    Det er et eksempel på, at formål og lovgivning over tid skrider. Tiltag, der vedtages med ét formål, kan i løbet af kortere eller længere tid pludseligt blive til noget andet - ofte uden at vi opdager det. For i de senere år har ministre og ministerier tiltaget sig stadig mere magt i form af, at man fletter ind i lovgivningen, at ministre, ministerier og styrelser bemyndiges til ret vidtgående tiltag uden om Folketinget.

    Hvis man har læst lidt i diverse lovforslag de senere år, bliver man forskrækket over, hvor ofte lovene består i simpelthen at give ministre og styrelser vidtgående rettigheder til at fortolke lovene på deres egen måde, inden for meget vide rammer. Uden om Folketinget. På lukkede ministerkontorer og i styrelser - godt skjult i ly af mørkelygten. Hvis man forsøger at få aktindsigt i disse sager, støder man hele tiden på den.

    Giv ikke ministeren og regeringen (og Folketinget) et magtmiddel som et komplet dna-register over danskerne i hænderne! Uanset hvad minister og forskere siger nu - med det ene formål at få loven vedtaget - så skrider formålet efterfølgende, og der er i lovgivningen indbygget omfattende muligheder for, at ministeren og diverse styrelser uden yderligere debat - i det skjulte, uden for parlamentarisk kontrol, kan udvide anvendelserne. Og det er her, den allerstørste fare ligger: Ikke i det, ministeren lige NU siger, at genomcentret skal bruges til, men i de vidtgående beføjelser til at bruge det til alt muligt andet efterfølgende - formål som ikke fremgår af lovforslaget (med fuldt overlæg).

    Sundhedsministeren har aktier for en formue i Novo: http://nyheder.tv2.dk/politik/2017-01-21-sundhedsminister-investerer-privat-formue-i-medicinalfirma-0
    Det alene burde gøre hende inhabil ift. noget som helst, som har med det danske sundhedsvæsen at gøre - for det er efterhånden fuldstændigt sammenfiltret med Novo via Steno-centre og diverse forskningsprogrammer. Og Novo (og Lundbeck m.fl.) er en af de helt store interessenter ift. genomcentret - de kan slet ikke vente med at få fingre i disse data og de dertil knyttede forsøgskaniner.

    Men over alt andet er der argumentet med respekt for privatliv, menneskerettigheder og andre menneskers grænser. Hvis ikke genomet er det allermest private, vi har - hvad er så? Det argument er så fundamentalt, at det burde overskygge alt andet. Så hvad siger det om vore politikeres integritet og hæderlighed, at de er villige til at overskride den grænse? Den slags mennesker skal overhovedet ikke i nærheden af noget så farligt og følsomt som andre menneskers dna.

    Indhentning uden samtykke er tyveri - ganske enkelt. det er et brud på fundamentale menneskerettigheder.

    Sundhedsministeren var i går ude på Ekstrabladet for med vanlig misinformation at forsøge at dæmme op for Patientdataforeningens afklædning af ministeriets argumenter. Mon vi i det mindste kunne få svar på det ene lille spørgsmål, jeg stiller til Christian Lehman i min kommentar ovenfor? Eller der det for meget forlangt?

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Dataslave for dataherremænd

    Stol ikke på ministerens spin...Et formål i dag - et andet i morgen..

    Et eksempel fra i dag på, hvordan frihedsrettigheder og demokrati skrider sammen med den digitale udvikling, kan ses her: http://politiken.dk/forbrugogliv/digitalt/art6239112/Lovforslag-giver-adgang-til-hemmelig-overv%C3%A5gning-af-den-danske-befolkning

    Også det forslag er et dybt alvorligt angreb på frihed og demokrati. Det var aldrig oprindeligt tanken, at denne type overvågning og samkøring af registre skulle være tilladt. I 70-erne mistede Jussi Merklin sit job, fordi han som whistleblower forsøgte at advare mod netop den slags som resultat af cpr-numrets indførelse (efter hukommelsen). Han blev gjort nar ad, for det ville aldrig kunne ske i Danmark, der var lovgivning på plads og bla. bla. Og hvor er vi så nu? Præcist hvor Merklin forudsagde.

    Det er et eksempel på, at formål og lovgivning over tid skrider. Tiltag, der vedtages med ét formål, kan i løbet af kortere eller længere tid pludseligt blive til noget andet - ofte uden at vi opdager det. For i de senere år har ministre og ministerier tiltaget sig stadig mere magt i form af, at man fletter ind i lovgivningen, at ministre, ministerier og styrelser bemyndiges til ret vidtgående tiltag uden om Folketinget.

    Hvis man har læst lidt i diverse lovforslag de senere år, bliver man forskrækket over, hvor ofte lovene består i simpelthen at give ministre og styrelser vidtgående rettigheder til at fortolke lovene på deres egen måde, inden for meget vide rammer. Uden om Folketinget. På lukkede ministerkontorer og i styrelser - godt skjult i ly af mørkelygten. Hvis man forsøger at få aktindsigt i disse sager, støder man hele tiden på den.

    Giv ikke ministeren og regeringen (og Folketinget) et magtmiddel som et komplet dna-register over danskerne i hænderne! Uanset hvad minister og forskere siger nu - med det ene formål at få loven vedtaget - så skrider formålet efterfølgende, og der er i lovgivningen indbygget omfattende muligheder for, at ministeren og diverse styrelser uden yderligere debat - i det skjulte, uden for parlamentarisk kontrol, kan udvide anvendelserne. Og det er her, den allerstørste fare ligger: Ikke i det, ministeren lige NU siger, at genomcentret skal bruges til, men i de vidtgående beføjelser til at bruge det til alt muligt andet efterfølgende - formål som ikke fremgår af lovforslaget (med fuldt overlæg).

    Sundhedsministeren har aktier for en formue i Novo: http://nyheder.tv2.dk/politik/2017-01-21-sundhedsminister-investerer-privat-formue-i-medicinalfirma-0
    Det alene burde gøre hende inhabil ift. noget som helst, som har med det danske sundhedsvæsen at gøre - for det er efterhånden fuldstændigt sammenfiltret med Novo via Steno-centre og diverse forskningsprogrammer. Og Novo (og Lundbeck m.fl.) er en af de helt store interessenter ift. genomcentret - de kan slet ikke vente med at få fingre i disse data og de dertil knyttede forsøgskaniner.

    Men over alt andet er der argumentet med respekt for privatliv, menneskerettigheder og andre menneskers grænser. Hvis ikke genomet er det allermest private, vi har - hvad er så? Det argument er så fundamentalt, at det burde overskygge alt andet. Så hvad siger det om vore politikeres integritet og hæderlighed, at de er villige til at overskride den grænse? Den slags mennesker skal overhovedet ikke i nærheden af noget så farligt og følsomt som andre menneskers dna.

    Indhentning uden samtykke er tyveri - ganske enkelt. det er et brud på fundamentale menneskerettigheder.

    Sundhedsministeren var i går ude på Ekstrabladet for med vanlig misinformation at forsøge at dæmme op for Patientdataforeningens afklædning af ministeriets argumenter. Mon vi i det mindste kunne få svar på det ene lille spørgsmål, jeg stiller til Christian Lehman i min kommentar ovenfor? Eller der det for meget forlangt?

  • Anmeld

    Thomas Birk · Formand for Patientdataforeningen

    10 manipulerede myter

    Mens myndigheder i udlandet viser respekt for borgernes privatliv og private sundhedsdata, er situationen helt anderledes i Danmark. Samtykke optræder således stort set ikke i den lovgivning, som myndighederne er ved at trumfe igennem i Folketinget. I andre lande er man meget opmærksom på behovet for borgernes samtykke, for grundlæggende handler behandlingen af borgeres sundhedsdata om respekt for privatliv, mennesker og ordentlighed.

    Landets øverste myndighed på sundhedsområdet er godt i gang med at skabe et nyt nationalt register, hvor alle danskeres DNA over tid kan ende. Det betyder i praksis, at danskerne mister retten til opskriften til eget liv, men i stedet for at tage debatten åbent går Sundhedsministeriet i forsvar og opstiller på Sundhedsministeriets hjemmeside den 2. december 2017 10 myter, som ministeriet mener er opstået i debatten om Nationalt Genom Center. Problemet er, at myterne er selvopfundne, og svarene fyldt med fejl og mangler. Gennemgang af de 10 myter: http://denoffentlige.dk/retten-til-dit-liv-er-ved-blive-ophaevet-myndighederne-vil-skabe-dansk-dna-register