Pharmadanmark: Genom Center gavner forskning – og dermed patienter

DEBAT: Nationalt Genom Center vil kunne være med til at indfri potentialet i personlig medicin, men det kræver, at staten og regionerne ikke kun vil bruge teknologien på diagnosticering og forbedring af behandlinger, skriver Rikke Løvig Simonsen.

Af Rikke Løvig Simonsen
Formand for Pharmadanmark – Fagforeningen for Lægemiddelakademikere

Nationalt Genom Center skal være krumtappen i implementeringen af statens og regionernes fælles strategi for personlig medicin.

Men lovforslaget bag centeret har givet anledning til debat, endda mytedannelse. For eksempel at forskere vil have fri adgang til genetiske oplysninger, og at danskerne er imod brugen af personlig medicin.

Begge dele passer ikke.

Faktum er, at der er et kæmpe potentiale for bedre behandling af patienter ved at bruge personlig medicin. I personlig medicin ligger en ny erkendelse af, at ”one size fits all” sjældent er den bedste løsning, når man skal finde den mest effektive behandling.

Det enkelte menneskes gener spiller en stor rolle i, hvilken medicin der virker. Allerede i dag bruger man på især kræftområdet personlig lægemiddelbehandling, men tanken er også ved at brede sig til andre sygdomsområder, eksempelvis sygdomme i centralnervesystemet. Det er til stor gavn for patienterne.

Stil sundhedsdata til rådighed for virksomheder
Lovforslaget om centeret, som har været i høring, er et rigtig godt afsæt for at indfri potentialet i personlig medicin. Men der er mangler i statens og regionernes fælles strategi.

Konkret er der ikke nok fokus på, at teknologien ikke alene skal bruges til diagnosticering og forbedring af eksisterende behandlinger. Den skal også udvikle helt nye lægemidler. Manglerne går igen i lovforslaget om Genom Centeret.

Udvikling af helt ny personlig medicin til en lang række områder kræver nemlig, at også private forskningsvirksomheder, både store lægemiddelvirksomheder og små innovative biotekfirmaer, inddrages og bidrager. Og meget gerne i form af offentligt-private samarbejder.

Det indebærer også, at man bør overveje at minimere de eksisterende barrierer for brug af anonymiseret sundhedsdata, så både forskende private virksomheder, forskere på universiteter og sundhedsprofessionelle kan få gavn af dem. Dét vil give dem mulighed for at skabe bedre behandlinger til patienterne.

Skal Nationalt Genom Center for alvor at flytte udviklingen, bør centeret altså stille relevante sundhedsdata til rådighed for de private virksomheder, som udvikler ny personlig medicin.

Enkeltpersoners data er ikke interessant, men mønstrene er
Man kommer ikke uden om, at debatten herhjemme afspejler en bekymring for, at sundhedsdata kan misbruges. Skepsis er særlig stor over private virksomheders adgang, specielt over personhenførbare data.

Den bekymring skal naturligvis tages meget alvorligt, men det er samtidig vigtigt at fastslå, at lægemiddelindustrien slet ikke ønsker adgang til enkeltpersoners data.

De er derimod interesseret i de mønstre, man kan finde, hvis man ser på data fra mange personer. Der skal netop mønstre til for at få ideen til et nyt lægemiddel, ikke oplysninger om enkeltpersoner.

Grundlæggende er der brug for en offensiv og ambitiøs strategi for brugen af sundhedsdata. Det gælder også for Genom Centerets brug.

Udviklingen af personlig medicin er så vigtig og rummer så stort et potentiale, at man – inden for præcist definerede rammer – bør udvise tillid til, at private forskende virksomheder kan håndtere sundhedsdata på en forsvarlig måde.

Forskningsvirksomhederne kan blive en stærk samarbejdspartner for Genom Centeret. I sidste ende kan det redde liv.

Forrige artikel Professor: Usikkert om bøder for brud på persondatalov vil være positivt Professor: Usikkert om bøder for brud på persondatalov vil være positivt Næste artikel Debat: Vi bør diskutere de studerendes digitale fodspor Debat: Vi bør diskutere de studerendes digitale fodspor
  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivillig datamalkeko for dataherremænd

    Lobbyistpromoverede myter....

    Rikke Løvig Simonsen mener, at det er en myte, at forskere får fri adgang til disse meget følsomme og private data (er der nogen, der har hævdet det, eller er det dæmonisering af kritikerne?). Og det er da nok også mere korrekt at formulere det som "udstrakt adgang". Selvfølgelig efter ansøgning - men man kan ved selvsyn i Datatilsynets lister se, at der er særdeles vid adgang til at få lov til at forske i både vore sundhedsdata og vore øvrige data: https://www.datatilsynet.dk/fortegnelsen/soeg-i-fortegnelsen/

    Men det ærgrer tydeligtvis Rikke Løvig Simonsen, at adgangen i lægemiddelindustriens øjne ikke er fri nok - for et par linjer længere ned argumenterer hun netop for at gøre adgangen mere fri:
    "Det indebærer også, at man bør overveje at minimere de eksisterende barrierer for brug af anonymiseret sundhedsdata, så både forskende private virksomheder, forskere på universiteter og sundhedsprofessionelle kan få gavn af dem. "
    "Skal Nationalt Genom Center for alvor at flytte udviklingen, bør centeret altså stille relevante sundhedsdata til rådighed for de private virksomheder, som udvikler ny personlig medicin."

    Det er jo præcist dette, som kritikerne er bekymrede for - der er allerede nu meget vid adgang, og henad vejen vil den - endda uden parlamentarisk kontrol - blive endnu videre. Visionerne på dette felt kan man bl.a. læse om på nextpartnership.dk, som er en ny spydspids for offentligt-privat udnyttelse af vore sundhedsdata : https://nextpartnership.dk/vision/

    Der indgås via nextpartnership tavshedsbelagte kontrakter mellem offentlige sygehusafdelinger og private firmaer. Vi borgere kan ikke få ret meget indsigt i, hvad der foregår med vore data, for det er forretningshemmeligheder - firmaernes rettigheder står over vore: https://nextpartnership.dk/feasibility/

    "..det er samtidig vigtigt at fastslå, at lægemiddelindustrien slet ikke ønsker adgang til enkeltpersoners data."
    Er det nu - i lyset af, hvad der fremgår af Nextpartnerships hjemmeside - helt sandt? Eller er det en myte, som politikere og lobbyister spreder? Kan Rikke Løvig Simonsen blankt afvise, at lægemiddelindustrien, nu og i al fremtid - også ønsker at anvende genom centret til rekruttering af patienter til medicinske forsøg - noget, der forudsætter, at man kan identificere patienterne?

    Der er som sædvanligt meget uld i mund og spin i lobbyisters og politikeres indlæg om genom centret. Og som sædvanligt slår man på tromme for at få centret vedtaget, inden der er styr på etiske problemer, love og regler om retten til privatliv, og de store datasikkerhedsproblemer et sådant center vil indebære. Jo flere data, man samler på et sted, jo farligere er det i tilfælde af læk.

    Og så er der endelig det efterhånden påtrængende spørgsmål: Hvad i alverden bilder de sig egentligt ind, disse lobbyister og beslutningstagere, som mener, at de kan råde over ikke bare deres eget, men også deres naboers, familiers og hele befolkningens privatliv?

    Hvis politikere, lægemiddelaktionærer og lobbyister mener, at et genom center er en god ide, så er de i deres gode ret til at stille deres eget dna og genom til rådighed for dette. Men vores genom er vores kerne - vores suverænt eget - vores helt private sjæl. Og den har politikere og lobbyister IKKE råderet over! Hvis de tiltager sig ret til at beslaglægge og anvende dette på andre menneskers vegne, så er det i min optik moralsk og etisk set simpelthen tyveri, en forbrydelse, kriminelt. Og det er udtryk for uhyggelig storhedsvanvid og totalitær tænkning at reducere sine medmennesker til råstoflagre for de forsøg, man gerne vil lave - oven i købet med primært økonomiske motiver i baggrunden.

    Lægemiddelindustrien forsker ikke for borgeres og patienters skyld - de forsker for egen vindings skyld, og intet andet. Og de er parate til at ofre deres gamle mor for det formål - sammen med den videnskabelige redelighed. Læs talrige eksempler på dette her: www.laegerudensponsor.dk

    Disse grupper skal absolut IKKE have fingre i vores dna. Når det først er frataget os og videregivet, så er der ingen vej tilbage - så er det for evigt ude i cyberspace og ikke mere vores - blotlagt for både brug og misbrug, afpresning, racehygiejne, frasortering af "mindre egnede" i samfundsmæssig og forsikringsmæssig sammenhæng. Det kan kommet til at slå benene væk under vore børn, så de aldrig får en chance i fremtidens samfund - for de har de "forkerte" gener.

    At data-udviklingen rummer store farer, har selv Ugebrevet Mandag Morgen opdaget:
    "Vi skal bare lige huske, at data også er penge og magt, og sættes der ikke nogle rammer for de globale selskabers forpligtelser til at passe på vores data, så er vi ude i en helt uhyggelig magtkoncentration hos nogle få selskaber.
    Måske løser EU's nye persondataforordning noget her, men det er for tidligt at sige. Brugen af alle de nye teknologier vil vælte ind i sundhedssektoren i de kommende år. Her mangler både politiske rammer og etiske rammer på en række områder."

    Det er så sandt, som det er sagt, så det kan undre, at vore myndigheder stort set ignorerer disse kæmpestore og dødsensalvorlige problemstillinger - ud over, at der som nævnt moralsk set er tale om regelret kriminelt tyveri, i hvert fald ift. Grundlovens lovens ånd, hvis det ikke kan udledes direkte af Grundslovens bogstav.

    Det har aldrig været tanken, at selv vores dna skulle være underlagt politikeres skalten og valten - og oven i købet uden demokratisk kontrol, hvis først forslaget, som giver ministeren og ministeriet egenhændigt ret til at dele ud af data, er vedtaget.

    Læs her Patientdataforeningens tilbagevisning punkt for punkt af ministerens og diverse medicinallobbyisters mytedannende påstande og spin:
    http://denoffentlige.dk/retten-til-dit-liv-er-ved-blive-ophaevet-myndighederne-vil-skabe-dansk-dna-register

    Jo flere, der skriver under på protest mod afskaffelsen af retten til privatliv, jo større er chancen for at få det stoppet:
    https://www.skrivunder.net/signatures/nej_til_udlevering_af_dine_helbredsdata_uden_samtykke/start/4080

    Følg med i sagen her: https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/