Atopisk Eksem Forening til Danske Patienter: I svarer ikke på kritikken

Hvordan svarer man på kritik, som man ikke ønsker at svare på? Man lader være.

Det er præcis, hvad Morten Freil, direktør for Danske Patienter, gør i sit svar på min kritik af, at små patientforeninger holdes nede generelt, og specifikt når det gælder adgangen til Medicinrådets fagudvalg.

Han svarer ikke på kritikken, men skriver i stedet om noget, som vi er enige om, nemlig at man ikke må være inhabil i forhold til medicinalindustrien. Her i Altinget er jeg kommet med en række konkrete forslag til, hvordan man undgår inhabile patientrepræsentanter uden at diskriminere de små patientforeninger.

Jeg foreslår, at man kan stille krav om fuldstændig transparens, at støtten ikke må have en karakter, der skaber mistillid til patientforeningens budskaber, at støtten skal komme fra mere end en enkelt virksomhed, at man stiller krav om en tro-og-love-erklæring, hvor man skriver under på, at man ikke varetager industriens interesser, samt at man kan stille krav om, at alle projekter skal udvikles i tæt samarbejde med lægefaglige eksperter for at sikre faglighed og lødighed.

Uafhængig handler ikke kun om økonomiske bidrag

Mit første spørgsmål til Morten Freil er, om de nævnte forslag ikke kan bidrage til at sikre uafhængighed af industrien?

I min optik handler uafhængighed ikke alene om økonomiske bidrag. Habilitet bør også overvejes. I Atopisk Eksem Forening gælder blandt andet, at man ikke kan være medlem af bestyrelsen, hvis man er ansat i medicinalindustrien.

Spørgsmålet om uafhængighed og habilitet har overskygget alt andet i denne debat

Anne Skov Vastrup
formand, Atopisk Eksem Forening

Vi har konkret måtte sige farvel til et højt værdsat bestyrelsesmedlem, da vedkommende fik job i en medicinalvirksomhed. Det var trist, men jeg mener, at sådan en praksis er nødvendig i vores forening – netop for at vise, at vi mener det, når vi siger, at vi er uafhængige.

Hvad med hensynet til patienterne?

Mit andet spørgsmål er derfor, hvorfor Danske Patienter kun lægger vægt på økonomisk uafhængighed? Interessekonflikter kan være mange ting. Jeg anerkender, at økonomi er en væsentlig paramenter, men hvad med hensynet til patienterne?

Medicinrådet har et fagudvalg for atopisk eksem, hvor Atopisk Eksem Forening som landsdækkende forening burde komme i betragtning, men Danske Patienters kriterier gør det i praksis umuligt. Det betyder, at disse patienters interesser varetages af foreninger, der har andre sygdomsområder som deres fokus.

Jeg håber meget, at Morten Freil vil ulejlige sig med at svare

Anne Skov Vastrup
Formand, Atopisk Eksem Forening

Mit tredje spørgsmål er, hvordan man sikrer fair behandling af patienter, der hører til i de små patientforeninger? Spørgsmålet om uafhængighed og habilitet har overskygget alt andet i denne debat.

Og det er faktisk ærgerligt, for det vigtigste udestår. I Atopisk Eksem Forening vil vi gerne være medlem af Danske Patienter og fagudvalget for atopisk eksem. Vi mener i al beskedenhed, at vi både har indsigt i sygdommen, kendskab til patienternes udfordringer og erfaringer med at leve med sygdommen og de behandlinger, der tilbydes i Danmark.

Flere må på banen 

Mit sidste spørgsmål er, hvorfor indsigt, kendskab og faglighed er tilsidesat i beslutningen om, hvilke patienter der skal sidde i Medicinrådets fagudvalg? Jeg håber meget, at Morten Freil vil ulejlige sig med at svare.

Men i virkeligheden er spørgsmålene i mindst lige så høj grad stillet til Medicinrådet, og til Danske Regioner, der har ansvaret for den måde, som Medicinrådet er skruet sammen på.

Jeg synes endvidere, at det er relevant at høre, hvad regering og Folketing tænker om den måde, som den offentlige sektor lytter til patienterne på?