Når Bettina Lundgren skal forklare potentialet bag personlig medicin, fortæller hun historien om en kvinde midt i 30’erne.

Kvinden led af tilbagevendende infektioner i benene. Hun kunne til tider ikke gå eller passe et arbejde, men måtte leve et liv ind og ud af sygehusene for at afprøve forskellige behandlinger.

Indtil man kiggede i hendes gener med en såkaldt helgenomsekventering. En undersøgelsesform, som Nationalt Genom Center blev sat i verden for at implementere i det danske sundhedsvæsen i 2019, hvor Bettina Lundgren blev direktør.

I den unge kvindes gener fandt man en defekt, der gør hende særlig modtagelig overfor infektioner. Men forebyggende svampemidler og antibiotika var nok til at holde infektionerne væk og hende ude af hospitalet.

”Det betød, at kvinden gik fra en invalideret tilværelse til faktisk at komme til at fungere normalt og passe et arbejde,” fortæller Bettina Lundgren.

Fænomenet hedder personlig medicin, hvor man ved hjælp af genetisk information eller anden sundhedsdata kan tilpasse behandlingen den enkelte patient. Gøre medicinen helt personlig.

Og hvis eksemplet med kvinden er mere end blot et enkelttilfælde, er det ikke svært at forstå, hvorfor SVM-regeringen har smidt en ambition om en ny strategi for personlig medicin ind i regeringsgrundlaget.

I en fremtid med langt flere ældre borgere og personalemangel - som mange mener kræver et sundhedsvæsen, hvor så meget som muligt kan håndteres uden for sygehusene - kan personlig medicin og helgenomsekventering være en af nøglerne til at sikre netop det.

”Det er vigtigt, at vi bruger tiden på de patienter, der er syge og ikke selv kan håndtere det. Og så i stedet siger til de patienter, som selv kan klare det, at de behøver ikke komme ind på hospitalerne - det kan klares på en webkonsultation eller på andre måder,” siger Bettina Lundgren.

I fremtiden kan endnu mere af behandlingen af de mere ressourcestærke patienter rykkes væk fra hospitalet:

”En dag, når vi er kommet meget længere, har vi måske udviklet redskaber til telefonen, så patienter også selv kan være med til at styre deres egen behandling eller forebyggelse. De, der kan selv, ønsker heller ikke at bruge mere tid end højst nødvendigt på hospital. Det tror jeg ikke, der er nogen, der gør,” siger hun.

Supercomputer og bekymringer

Nu udløber Danmarks første strategi for personlig medicin, og markerer dermed første kapitel i genomcenterets levetid.

Altinget har mødt Betina Lundgren til en snak om, hvilke potentialer en ny strategi skal indfri. Men også til en status over arbejdet indtil videre. Det har nemlig ikke været nogen simpel proces at få brugen af geninformation implementeret i det danske sundhedsvæsen.

I dag tilbyder man helgenomsekventering til 17 patientgrupper. Det er der grund til at være stolt over, mener direktøren.

 ”Jeg er faktisk stolt af hele det store netværk af alle de mennesker, vi har arbejdet sammen med i forhold til at finde ud af, hvordan vi gør det her,” siger hun.

Men det har ikke været let at nå dertil:

”Vi er nok ikke nået helt så langt, som man havde tænkt. Man havde nok troet, at det var lettere at lave den store forandringsproces, det er at få sundhedsvæsenet til at arbejde på en anden måde,” siger Bettina Lundgren.

Og så er det heller ikke noget ukontroversielt felt at være styrelse i.

At staten skal indsamle og opbevare data om vores gener vækker ikke overraskende bekymring. Også da den nye styrelse blev sat i verden i 2019:

”Der var mange ting, man var bekymret for i starten. Misbrugte vi nu de her genomer? Gav vi nu data til udlandet? Der var det vigtigt for politikerne, at det foregik på en supercomputer med højt sikkerhedsniveau og på dansk grund. Det har vi fået etableret,” mener hun.

”Der har - 7 9 13 - ikke været nogen sikkerhedsbrud. Men det kræver, at du hele tiden sørger for, at dine medarbejdere er trænet. For der er ingen sikkerhedskæde, der er stærkere end det svageste led - og det er typisk mennesket. Så det træner vi.”

Bettinna Lundgren understreger igennem interviewet, at det er enormt vigtigt at have respekt for borgernes personlige data.

”Jeg synes selvfølgelig, det er vigtigt, at man har den politiske diskussion, og at man har respekten for data og respekten for individet. For bag hver et datapunkt er der et individ.”

Men hun mener også, at frygten er overdrevet:

”Jeg tænker, at debatten har nok været drevet af de få, der er bekymrede,” siger hun.

Ifølge hende viser deres undersøgelser, at de fleste borgere er åbne for at deres geninformation bliver indsamlet og brugt i deres behandling. Og at den også må bruges i forskningen.

”Jeg tror måske, at vi taler frygten op til noget mere, end den er derude. Men selvfølgelig er der altid eksempler på folk, der er bange, og de skal selvfølgelig også have lov til ikke at ville vide eller ikke at ville deltage. Men der en meget stor tilslutning til, at man gerne vil have sin data brugt,” siger hun.

Men risikerer man ikke at give en teknologi, en infrastruktur, en lovhjemmel og nogle redskaber til fremtidige politikere, som kan misbruges? Hvem ved, hvad staten kan finde på i en eller anden dystopisk fremtid, hvor en kommunal sagsbehandler lige pludselig kan hive nogle personlige data frem og bruge det mod dig som borger?

”Det er jo det, man kan være bekymret for. Der er lovgivningen sådan, at det kan man ikke. De data, som du får adgang til i dag, kan du ikke få adgang til via CPR-nummer. Så du kan kun få pseudonymiseret data - du ved ikke, om det er mine eller dine data,” siger hun.

”Det allervigtigste er selvfølgelig at respektere de her data. Men vi skal også kunne tolke den jura sådan, så vi er enige om, hvad det rent faktisk er, vi må. Vi kunne se med corona, at der kunne vi faktisk rigtig meget med de her data, som rent faktisk gjorde, at Danmark kom gennem pandemien.”

Uforløst potentiale

Hvor ser du, at tingene kan blive bedre end i dag på det her felt?

”I virkeligheden er der rigtig mange af leddene, som man i fremtiden kan arbejde på bliver bedre,” siger hun.

Det gælder eksempelvis fortolkningen af data:

”Hvis du skriver et helt genom ud på papir, ville bunken blive lige så høj som Rundetårn. Kunne man automatisere noget af processen med at tygge alt den data, og automatisk forudsige hvor det nok er, den er gal, ville det det være godt. I dag tager det i snit 16 dage, fra vi modtager en blodprøve fra laboratoriet, til vi har data klar til det sundhedspersonale, der skal fortolke den. Så der går relativt lang tid, før man får et resultat på den her prøve,” fortæller hun.

I National Genom Center opbevarer og analyserer man danskernes genomer. Men det er ikke kun genetikken, der kan føre til bedre og mere personaliseret behandling. Det kan al den anden sundhedsdata, sundhedsvæsenet har på borgerne også. Og også persondata uden for den sundhedsfaglige arena kan udnyttes.

Her har Danmark stærke forudsætninger. Dels fordi tilliden til sundhedsvæsenet er højt. Og så fordi, at staten generelt har en masse data på borgerne:

”Vi har vores CPR-register helt tilbage fra 60'erne, som gør, at vi har rigtig gode socioøkonomiske databaser. Vi har samlet informationer i kliniske kvalitetsdatabaser. Vi er meget digitale i Danmark. Vi har enormt mange informationer på den enkelte, og det er der rigtig mange forskere, der godt kunne tænke sig at få adgang til for at forbedre fremtidens behandling for patienterne,” siger hun.

”Hvordan kan vi bruge nogle af de data og få dem kombineret på en måde, så vi kan hjælpe de folk i sundhedsvæsenet til at træffe beslutninger? Det er noget af det, man gerne vil med strategien,” siger hun.

Ikke blot for at styrke behandlingen for den enkelte patient. Men også for at gøre behandlingen bedre på sigt – for de mange, må man forstå på direktøren.

”Hvor er det, folk bor henne, hvad er det for et liv, de har, og hvilke sygdomme får de? Så man kan målrette indsatsen. Det er der, hvor den personaliserede medicin kommer ind. Er det de samme forebyggelsestiltag, de skal have i København, som de skal i Næstved eller i Nordjylland?

Nært og nationalt

Et af tidens populære pointer blandt sundhedspolitikerne er, at sundhedsvæsenet skal være mere nært. Personlig medicin taler ind i den dagsorden.

Men samtidig med en decentralisering fordrer udviklingen også en modsat bevægelse – en centralisering, der går ud over det regionale niveau:

Kan du se et sted, hvor den måde som Sundhedsvæsenet er struktureret på nu gør, at det her har dårligere vilkår, end det behøver?

”Jeg håber, man kan blive bedre til at kigge samarbejde på tværs af regioner, kommuner, specialer og almen praksis i forhold til at bruge de her data. Man ville kunne kigge på tværs af hinandens data, så man ikke skal tage blodprøver igen. Man kan få samlet overblik. Man kan få teknologi til at hjælpe en med at skabe det overblik.”

For hende er etableringen af Nationalt Genom Center og hele det samarbejde, som projektet har fået op at køre på tværs af specialer og landsdele et eksempel på, hvordan en centralisering og nationalt samarbejde kan sikre et ensartet tilbud til alle danskere:

”Det kan også inspirere andre områder - at nogen koordinerer og driver samarbejdet på tværs eksperter og på tværs af hele landet.  Fagfolk har fundet det nyttigt at sidde sammen om en opgave på tværs af landet. Det er ikke alle fagområder, hvor man har haft det samarbejde før,” siger hun.