Lif: Lægemiddelindustriens involvering skal ses som en styrke

For virksomhederne er værdien af sundhedsdata ikke knyttet til viden om identiteten af den enkelte patient.

Jakob Bjerg Larsen
Chefkonsulent, Lægemiddelindustriforeningen

Af Jakob Bjerg Larsen
Chefkonsulent, Lægemiddelindustriforeningen

Det er helt klart, at al brug af patienter og borgeres sundhedsdata – i både offentlig og privat regi – skal ske inden for klare, sikre og trygge rammer. Den aktuelle debat om sundhedsdata er interessant, da rammerne for adgang og brug af disse data har stor betydning for både patienter, sundhedsvæsen, samfund og virksomheder.

Værdi, kvalitet og sikkerhed
Danske sundhedsdata rummer unikke muligheder for at styrke effektiviteten og kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser og behandlingen af aktuelle og fremtidige patienter. Udnyttelsen af disse muligheder skal naturligvis ske i respekt for patienternes og borgeres krav om og forventninger til beskyttelse af privatliv og fortrolighed. Der er ikke tale om et ”enten-eller”, men et ”både-og”. Sundhedsdata kan bidrage til en mere effektiv udvikling af nye moderne lægemidler og dermed støtte op om adgang til stadig bedre og mere sikre behandlingstilbud til den enkelte patient. Da lægemiddelindustrien er den primære drivkraft i forhold til at bringe nye lægemidler på markedet, er det afgørende, at man også har effektive og trygge rammer for industriens adgang til og brug af sundhedsdata – dette om muligt meget gerne også i samarbejde med offentlige forskere. Når sundhedsdata anvendes til forskningsformål, er det afgørende, at det er værdien af forskningen og sikring af kvalitet i forskningen, der er i fokus. Værdi, kvalitet og sikkerhed bør altid være de styrende principper, uanset om man er offentlig eller privat aktør. Den tekniske og praktiske indretning af reglerne omkring adgang til og brug af sundhedsdata bør understøtte dette.

Værdien ligger i at kunne følge patienterne over tid
Lægemiddelindustrien ønsker ikke direkte adgang til personhenførbare sundhedsdata – ej heller adgang til CPR-numre. For virksomhederne er værdien af sundhedsdata ikke knyttet til viden om identiteten af den enkelte patient. Det er gruppen af patienter og det at kunne følge patienter og sygdomsforløb over tid, der har værdi. Det unikke danske CPR-nummer muliggør en sådan kobling af data fra forskellige registre og biobanker. Det er koblingen og ikke CPR-nummeret eller patientens navn, der er interessant.

I den fortsatte debat om potentialer og udfordringer ift. brugen af sundhedsdata bør der fokuseres på at finde praktiske løsninger, der kan sikre, at sundhedsdata anvendes aktivt til gavn for både patienter og samfund, hvor borgerne kan føle sig trygge, og hvor lægemiddelindustriens involvering ses som en styrke og ikke et skræmmebillede.