Kræftalliancen: Lad os redde liv med danske sundhedsdata

DEBAT: Dansk sundhedsdata er unikt i sit omfang og kvalitet. Hvis potentialet i denne data skal indfries, så kræver det dog først en afklaring om de juridiske og lovgivningsmæssige udfordringer, der står i vejen for, at data kan bruges til at redde liv og forbedre behandlingerne, skriver Kræftalliancen.

Af Kræftalliancen
(Se forfattere i faktaboks) 

I sundhedsvæsenet har man i stigende grad fået øjnene op for at se på effekten og værdien af de behandlinger, danske patienter modtager.

Patienten i centrum, personlig medicin og værdibaseret styring, for blot at nævne nogle fokusområder, er netop udtryk for den tendens. Det er en rigtig god udvikling. For sundhedsvæsenet og i særdeleshed for patienterne.

Unik dansk data
Rationalerne bag et stigende fokus på effekt og værdi kan være mange.

Én simpel, men vigtig årsag, er, at vi ved at lære af i går, kan gøre det lidt bedre i dag: Patienterne kan få den behandling, der virker og har færrest bivirkninger. Og lægerne kan bedre målrette netop dén behandling til patienterne.

Regionerne, Medicinrådet og Amgros kan bedre sikre, at den medicin, de indkøber, har den forventede og ønskede effekt. Og vi i lægemiddelvirksomhederne kan forbedre kvaliteten af eksisterende behandlinger og udvikle nye behandlinger.

Det kræver data. Data om, hvilke patienter der har fået hvilke behandlinger. Med hvilke bivirkninger? Og med hvilken effekt? Data har vi i høj grad i Danmark. Endda i et omfang og i en kvalitet, som er unik.

Innovative aftaler
Det, vi mangler, er at give de danske sundhedsdata liv. Lad os tage et eksempel:

Nye kræftlægemidler muliggør i højere grad en behandling, der er målrettet den enkelte patient.

Personlig medicin og immunterapi inden for kræftområdet er i hastig fremmarch. Eksisterende behandlinger kombineres på nye måder, og der udvikles nye behandlingstilbud, hvor der ikke tidligere har været en effektiv behandling.

Det er i den forbindelse en udbredt bekymring, at prisen på ny innovativ kræftmedicin, nye kombinationsbehandlinger og øget vedligeholdelsesbehandling udfordrer regionernes økonomi.

For at sikre, at patienter kan få adgang til ny effektiv kræftbehandling, samtidig med at medicinudgifterne ikke løber løbsk, kan nye innovative aftaler være interessante at se på.

Den rette medicin til den rette tid
Innovative aftaler kan imødegå usikkerhed om klinisk værdi og omkostninger ved ny kræftmedicin. Det er senest foreslået i regeringens nye vækstplan for life science - men i primærsektoren.

Innovative aftaler kan sikre, at der kun betales for den opnåede effekt, og ikke bare for et antal pakninger, som det oftest er i dag.

Og vigtigst kan innovative aftaler sikre, at patienter, også i fremtiden, får den rette medicin til den rette tid. Fundamentet for et sådan skift mod værdibaserede aftalemodeller er sundhedsdata.

I Danmark har vi ikke tradition for innovative aftalemodeller, blandt andet fordi vi ikke har de nødvendige forudsætninger eller tradition for kobling mellem værdi og pris. Netop fordi det kræver adgang til pålidelige anonymiserede sundhedsdata.

Der er spændende initiativer på vej. Det er etableringen af det nye nationale sygehusmedicinregister i regi af Sundhedsdatastyrelsen et eksempel på. Men der er også udfordringer.

Der mangler juridisk og lovmæssig afklaring - og en infrastruktur i sundhedsvæsnet, der kan give data liv.

Sundhedsdata giver værdi for samfund og patienter
Det er vigtigt at understrege, at lægemiddelvirksomhederne – i modsætning til, hvordan det af og til bliver fremført i debatten - alene ønsker adgang til anonymiserede data, der formidles af en tredjepart, som er garant for, at patienternes data ikke er sporbare.

Og ja, vi har både en forretningsmæssig og udviklingsmæssig interesse i at få adgang til anonymiserede sundhedsdata, fordi data giver et bedre grundlag for at målrette eksisterende medicin på markedet og udvikle ny medicin.

Vigtigst er det, at samfundet og patienterne i særdeleshed har gavn af hurtigere adgang til bedre og billigere medicin, som i sidste ende redder liv.

Derfor sætter vi i Kræftalliancen i hele 2018 ekstra meget fokus på, hvordan vi kan give de danske sundhedsdata liv.

Så vi kan styre mere efter værdi i sundhedsvæsenet. Og så danske patienter får mere værdi ud af behandlingerne.

Forrige artikel KL: Regeringen giver ingen tid til implementering af frit valg til genoptræning KL: Regeringen giver ingen tid til implementering af frit valg til genoptræning Næste artikel Diabetesforeningen: Mangel på politisk mod har omkostninger for folks sundhed Diabetesforeningen: Mangel på politisk mod har omkostninger for folks sundhed
  • Anmeld

    John Foley

    Sikkerheden det væsentligste! - forudsætningen for tillid.

    Generelt tror jeg ikke den danske befolkning har noget imod at data indsamlet til formålet blev anvendt til forbedring af sundheden og patientbehandlingen. Problemet er ikke indsamlingen og samkøring af data det er sikkerheden, eller manglen på samme, der bekymrer samt manglende oplysning om hvad den enkelte borgers data bruges til.
    Alt for mange både offentlige og private skandaler med læg og misbrug har svækket befolkningens tillid. Og det er sagen kerne, som burde interessere fortalerene for endnu mere dataindsamling.