DSAM: Fortrolighed mellem læge og patient er vigtigere end andre interesser

DEBAT: En øget deling af patienternes data uden samtykke kan skade den tillidsfulde relation mellem læge og patient. I værste fald holder patienterne op med at fortælle, hvordan de har det, skriver Anders Beich fra Dansk Selskab fra Almen Medicin.

Af Anders Beich
Formand for Dansk Selskab for Almen Medicin

For nylig blev der afholdt Nordisk Lederseminar for praktiserende læger i Helsingør.

Formænd for fagorganisationer og videnskabelige selskaber for praktiserende læger i Danmark, Sverige, Norge, Island og Finland deltog for at drøfte fælles udfordringer i almen praksis.

Mødet har affødt en fælles udtalelse, som pointerer, at hensynet til beskyttelse af fortroligheden i det enkelte møde mellem patient og læge altid kommer foran hensynet til at indsamle data til udvikling og forbedring.

Udtalelsen er underskrevet af formændene for både ”fagforeninger” og fagvidenskabelige selskaber i Norden, i Danmark PLO (Praktiserende Lægers Organisation) og DSAM (Dansk Selskab for Almen Medicin).

Dyb bekymring for fortroligheden
Mange andre vigtige og aktuelle emner som lægemangel og overbehandling blev drøftet på mødet.

At hovedfokus i udtalelsen alligevel er på fortrolighed, udspringer af en dyb bekymring for, hvordan vi kan sikre fortrolighed i mødet mellem læge og patient i tider, hvor enhver aktivitet afføder, at der genereres utallige data om personen i form af tekst og tal, diagnosekoder, svar på tests og prøver, aftaler, henvisninger, recepter og så videre.

De praktiserende læger i hele Norden oplever stor interesse for journaloplysninger, som oftest er afgivet i forventning om fuld fortrolighed.

En stigende mængde af digitale helbredsdata indsamles i dag fra alle dele af patientjournalen til registre. Disse data er bestemt værdifulde, når det handler om behandling og forskning, der gavner og udvikler.

Men vi er enige om, at borgerne skal inddrages i og give tilladelse til, at deres personlige helbredsoplysninger bruges til andet end egen behandling.

Danmark på en kedelig førsteplads
På tværs af landene er de nordiske praktiserende læger enige om, at tillidsforholdet mellem læge og patient bygger på fortrolighed og er fundamentet for, at patienten åbent og ærligt kan berette sin sygehistorie uden frygt for at havne i offentlige registre til sekundære formål.

Vi er også enige om, at sikring af fortroligheden altid kommer foran udviklings- og forskningsformål, og at samtykke, åbenhed og gennemsigtighed i forhold til anvendelsen af digitale sundhedsdata er påkrævet.

Vi frygter, at en stadig øget deling af patienternes data uden samtykke kan skade den tillidsfulde relation. I værste fald holder patienterne op med at fortælle os, hvordan de har det, og hvilke problemer de slås med.

Relationen er en forudsætning for solidt lægearbejde. Lægen skal jo kunne afdække sygehistorien, så diagnose og behandling bliver velvalgt.

Af diskussionerne på mødet fremgik, at Danmark desværre er på en kedelig førsteplads i Norden, når det handler om brug af borgernes sundhedsdata uden mulighed for samtykke.

Lovændring bryder med tavshedspligt
Lige nu er endnu en ændring af sundhedsloven i høring. Denne ændring vil faktisk betyde et endeligt brud med hovedprincippet om sundhedspersoners tavshedspligt, hvis den vedtages.

Ændringen betyder blandt andet, at alment praktiserende læger skal overdrage digitale sundhedsdata til registre, uden at patienterne på nogen måde kan sige fra.

Data til helt nødvendig forskning og kvalitetsudvikling vil blive stadigt mere ukorrekte og ikke brugbare, hvis de indhentes uden samtykke og måske endda samtidig kan bruges til for eksempel kontrol- og styringsformål.

Hvis patienten ved, at data vil blive givet videre, så andre kan læse med, vil nogle helt naturligt vælge at holde ting tilbage, pynte på historien eller ligefrem sige forkerte ting.

Respektér retten til at blive glemt
Så hvordan kan en model for brug af data se ud? Hvis information eller elektroniske data gøres tilgængelige uden for konsultationsrummet, skal systemet være gennemsigtigt.

Det skal ligeledes være oplyst på en letforståelig måde over for borgeren, hvilke typer personlige og personidentificerbare data der bliver gemt hos andre institutioner eller administrative enheder inden for sundhedssystemet og til hvilke formål.

Borgerne skal underrettes fuldt ud af de ansvarlige myndigheder om en sådan overførsel af data, og borgeren skal give en form for samtykke.

På samme måde skal borgeren have en sikret ret til oplysningerne, og nye måder at bruge oplysningerne på i databaser i fremtiden bør kræve personligt samtykke fra patienten.

EU's generelle databeskyttelsesforordning introducerer "retten til at blive glemt", som sikrer individets ret til at få slettet sine personoplysninger. Det er en ret, vi mener bør respekteres.

Rettighederne skal gives borgerne af almindelige demokratiske hensyn, men også af hensyn til, at vi fortsat kan regne med, at data fra sundhedsregistre er gyldige og kan bruges til formål for kvalitetsudvikling og forskning, som vi ved, at både læger og patienter støtter.

Forrige artikel Forbrugerrådet svarer tandlæge: Vi udfører ikke Forbrugerrådet svarer tandlæge: Vi udfører ikke "politisk bestilt arbejde" Næste artikel Aktører: Patienter skal kunne finde endnu flere sundhedsdata online Aktører: Patienter skal kunne finde endnu flere sundhedsdata online
  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivillig dataslave og datamalkeko for magtpolitikere og deres tilknyttede pengemænd..

    Udviklingen er uhyggelig...

    ... Tak til DSAM for at forsøge at holde fanen højt overfor overmagten.

    "I værste fald holder patienterne op med at fortælle, hvordan de har det, skriver Anders Beich fra Dansk Selskab fra Almen Medicin."

    Jeg kan garantere, at det sker allerede. Jeg kender folk, som fortæller, at de tænker sig om flere gange, inden de fortæller deres læge noget, og at de beder lægen undlade at skrive visse oplysninger i journalen. Og personligt har jeg - der tidligere frivilligt har deltaget i forskning - valgt deltagelse i forskning fuldstændigt fra pga. denne udvikling, og jeg vil opfordre alle, der mener, at privatliv er en menneskeret, til at gøre det samme.

    De magthavende politikere invaderer i voldsomt stigende omfang borgernes privatsfære, som om det er deres ejendom, som de kan råde over. DET ER DET IKKE! Hvis begrebet privatliv overhovedet skal have et indhold, så indebærer det jo, at andre - herunder politikere, forskere og embedsfolk - IKKE har adgang til det uden vores viden og samtykke.

    Men politikerne har bid for bid undergravet og eksproprieret borgernes privatliv - og udnytter det nu til egne og industriens mere eller mindre lyssky formål. Hvad bilder de sig ind? I mine øjne er de (moralske) forbrydere, uanset om de har flertal i folketinget eller ej.

    SIG NEJ, ALLE DE STEDER, HVOR DER STADIG ER MULIGHED FOR AT SIGE NEJ. FØLG MED PÅ BEVARTAVSHEDSPLIGTENS FACEBOOKSIDE:
    https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/
    BED OM AT FÅ DINE DATA SLETTET, ALLE DE STEDER, HVOR DER ER MULIGHED FOR DET.

    Data er magt. Dine data er magt over dig. Udviklingen er totalitær. Intet demokrati uden ret til privatliv. Skal skiftende magthavere have den magt over dig, der ligger i at vide ALT om dig? Hvis magthaverne står helt inde i dagligstuen og soveværelset, er det ikke muligt at tale og tænke frit. Sig NEJ - meget højt og tydeligt. Inden det er for sent.