Overblik: Det mener aktørerne om balancen med Nationalt Genom Center

Nationalt Genom Center gik i luften 1. juli, og nu skal centeret gøre Danmark til en frontløber inden for genomisk medicin.

Inden oprettelsen af centeret, som skal foretage genomanalyser af borgerne, kritiserede flere interesseorganisationer lovforslaget for centeret.

Borgerne var ikke sikret informeret samtykke og kunne ikke på forhånd tage stilling til, hvad deres data ville blive brugt til. Samtidig var datasikkerheden mangelfuld, mente kritikerne.

I dag er lovgrundlaget faldet på plads, og centeret har oprustet ved at ansætte en ny direktør.

Hvad lærte vi af debatten om Nationalt Genom Center? Fik vi løst samtykkeproblematikken, og har vi fået større tillid til datasikkerhed? Er lovgrundlaget for centeret det rigtige, eller er der behov for justeringer? Og hvorfor er det vigtigt, at vi satser på genomisk medicin?

Det spurgte Altinget om i en fagdebat om Nationalt Genom Center.

Her får du et overblik over deltagerne og deres hovedbudskaber:

Genomcenteret overlader vanskelige fortolkningsspørgsmål til personalet med risiko for uens tilgang til svære problemstillinger, mente Anne-Marie Axø Gerdes, som er formand for Det Etiske Råd. "Vi skal sikre, at der er transparens med proceduren, så den høje tillid mellem patienter og sundhedsfagligt personale bevares," skrev hun.
Læs indlægget her