Professor: Skab den samme sikkerheds­model for danskernes gendata

DEBAT: Dna-sekvenser håndteres i en tidlig fase ikke via den samme, harmoniserede og landsdækkende sikkerhedsmodel. Men der er god grund til at indføre en uniform sikkerhedsmodel, mener professor Søren Brunak.

Af Søren Brunak
Professor i sygdomssystembiologi, Københavns Universitet, og formand for forsknings- og infrastrukturudvalget for den nationale strategi for personlig medicin

Debatten om det nationale genomcenter er blandt andet gået på datasikkerhed – et tema, der er vigtigt for alle typer sundhedsdata, uanset om der er tale om patienternes genomdata, sædvanlige laboratoriesvar, billeddata eller receptdata.

Omkring genomdata er der flere forskellige former for sikkerhed, som er afgørende for, om data i praksis kan bruges til at forbedre behandlingen på hospitalerne og på sigt også hos speciallæger og praktiserende læger, der ligeledes får nye muligheder for at inddele patienterne i undergrupper og skræddersy behandlingen bedre, end det er muligt i dag.

Sikkerhed for, at data ikke havner i de forkerte hænder, er helt afgørende. Men sikkerhed for, at læger og andet sundhedspersonale, der skal bruge data til at forbedre forebyggelse og behandling for den enkelte patient, i praksis og i tide kan tilgå de analyserede data, er ligeledes essentiel.

Der er ikke noget overraskende i, at nye typer data som for eksempel dna-sekvenser i en tidlig fase, hvor man evaluerer på nytteværdien og de praktiske omkostninger ved at anvende dem i klinikkernes travle hverdag, ikke håndteres via den samme, harmoniserede og landsdækkende model.

Men nu, hvor millioner af genomer er sekventeret på verdensplan, og hvor vi har industrialiserede løsninger omkring sekventering og teknisk håndtering af genomdata, er der god grund til at indføre en uniform sikkerhedsmodel som den, som Nationalt Genom Center sætter op.

Har nødvendig supercomputerkapacitet
Denne harmoniserede model har også den fornødne supercomputerkapacitet, der gør, at data efter endt sekventering kan analyseres hurtigt på en klinisk relevant facon.

Det hjælper ikke, at data først kan analyseres eller gøres tilgængelige, efter at en patient er afgået ved døden, hvad enten der er tale om et nyfødt barn med en ukendt genfejl eller en ældre medborger, der hurtigt har brug for at blive klar over, hvilken kemoterapi der har størst sandsynlighed for at virke bedst.

I det hele taget er der brug for at tænke på disse nye dataintensive teknologier ud fra en digitaliseringsvinkel, der gør processerne så effektive og billige som muligt.

Diskussionen omkring de danske patientjournalsystemer går rimeligt nok på, om lægerne har adgang til tidstro data, der er troværdige i behandlingssituationen.

Linket mellem Nationalt Genom Center og de danske hospitaler, herunder integrationen i de regionale patientjournalsystemer, skal også betragtes som en del af sikkerhedsmodellen.

Skab verdens bedste infrastruktur
Vi er som alle andre levende organismer designet til at være forskellige. Vi får ikke de samme sygdomme, og når vi får en bestemt sygdom, udvikler den sig ikke altid lige hurtigt, og vi får ikke de samme følgesygdomme.

Lægerne har brug for at kunne kende forskel på os på nye måder, hvis vi som borgere skal få det samme ud af sundhedsvæsenet omsat til behandlingssucces og livskvalitet.

Vi har derfor også brug for mere forskning i, hvordan data omsættes til viden, der kan bruges i praksis, og her spiller nye metoder fra den kunstige intelligens en stor rolle.

Algoritmerne skal lære af de behandlingsresultater, som de danske sundhedsdata allerede indeholder for hele den danske befolkning.

Her er datasikkerheden igen afgørende. Forskerne skal underkastes de samme krav og gives de samme muligheder for at forstå sammenhængen mellem genvariation og sygdomsmekanismer, ligegyldigt hvor i landet de befinder sig.

Nationalt Genom Center har mulighed for – sammen med alle de andre relevante aktører i sundhedsvæsenet på sundhedsdataområdet og i forskningsverdenen - at skabe en harmoniseret dansk model.

Danmark kan skabe verdens bedste infrastruktur på området. En infrastruktur, der er forberedt for andre datatyper, der ligeledes er på vej ind i sundhedsvæsenet.

Forrige artikel Boston – verdens farma-hovedstad Boston – verdens farma-hovedstad Næste artikel Digital strateg til S: I skal på banen med teknologisk politik Digital strateg til S: I skal på banen med teknologisk politik
  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivillig databacongris i overvågningskapitalismens udemokratiske og retsløse storstalde

    Deler I med udlanet?

    Søren Brunak:
    Du har været deltager i dette projekt:
    https://bmjopen.bmj.com/content/9/6/e028401

    I denne forskningsartikel fremgår følgende:
    "The study will adhere to the FAIR (http://datafairport.org/: Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) concepts. Within this legal framework, DBDS Genomic Consortium Board can thus decide how and under which conditions the data can be shared. "
    https://www.datafairport.org/

    Som jeg læser dette, er der åbnet her for deling af bloddoner-genom-data til udlandet. Korrekt? I så fald: Tror du, at de gavmilde bloddonorer, som har donoret deres blod og oplysninger til DBDS, har opdaget, at det ikke er det offentlige sundhedsvæsen, de har doneret data og privatliv til, men et privat "consortium", som bl.a. finansieres af de erhvervsdrivende fonde Lundbeck-fonden og Novo-fonden?

    Hvor mange gange har DBDS Genome Consortium udleveret (eller solgt?) data til udlandet eller firmaer?

    Er det også tanken, at danskernes særdeles følsomme og private oplysninger (privatliv) i form af data fra genomcentret skal deles med udlandet?

  • Anmeld

    Thomas Kristiansen · Formand for Patientdataforeningen

    Tidsvarende privacy-by-design

    Hvem siger at man ikke kan få et Nattionalt Genom Center med alt det Brunak efterspørger og samtidig få et Nationalt Genom Center med moderne privacy-by-design hvor det er borgeren selv der styrer nøglen, som kan føre genetiske oplysninger og identitet sammen?

Ny forskning viser blockchain-teknologiens potentiale i Danmark

Ny forskning viser blockchain-teknologiens potentiale i Danmark

UFORLØST: Blockchain-teknologien blev for få år siden kædet sammen med samfundsomvæltende væksteventyr, men det er udeblevet. En ny undersøgelse viser både stor nysgerrighed og udfordringer for virksomheder, der vil arbejde med teknologien i Danmark