Debat

Debat: Medicinrådets fokus på pris går ud over små diagnosegrupper

DEBAT: Når prisen har så stor betydning for, hvorvidt Medicinrådet siger ja eller nej til ny medicin, vil små diagnosegrupper altid stå tilbage som tabere uanset vurderingen af effekt. Politikerne er nødt til at gribe ind over for den skævvridning, skriver Lise Danelund fra Muskelsvindfonden.

Hvad angår prisen, vil medicin til små diagnosegrupper altid være dyrere end til store, skriver Lise Danelund fra Muskelsvindfonden.
Hvad angår prisen, vil medicin til små diagnosegrupper altid være dyrere end til store, skriver Lise Danelund fra Muskelsvindfonden.Foto: Morten Dueholm/Midtjyske Medier/Ritzau Scanpix
Lise-Lotte Skjoldan
GDPRDeleted
Vis mere
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Af Lise Danelund
Bestyrelsesmedlem i SMA Europe og repræsentantskabsmedlem af Muskelsvindfonden

I Danmark har man sagt nej til at behandle 31 børn under 18 år med den alvorlige muskelsvinddiagnose SMA med en banebrydende medicin. En medicin, børnene ville kunne få, hvis de boede i stort set et hvilket som helst andet europæisk land end Danmark.

Jeg undrer mig over, hvad der ligger til grund for, at vi fra dansk side fravælger at tilbyde behandlingen til sådan en lille gruppe af børn med en så fremadskridende og funktionsnedsættende sygdom.

Og jeg undrer mig over, at danske familier må ty til europæisk sundhedsmigration, hvis de vil sikre deres barns mulighed for at få tilbudt den vigtige behandling. Det er ikke rimeligt, at familier er tvunget til at rive deres liv op i Danmark – og i praksis er det stort set umuligt.

Fakta
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. 

Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Debatindlæg kan sendes til [email protected]

Danmark diskvalificerer effekten
Det fremherskende argument for Danmarks beslutning om ikke at tilbyde disse børn behandling har indtil nu været: manglende dokumentation for medicinens effekt sammenholdt med medicinens pris.

Hvad angår effekten af behandlingen, må man imidlertid spørge sig selv, hvad der er årsagen til, at Danmark kommer frem til helt andre konklusioner vedrørende effekten af behandlingen end eksperter i andre europæiske lande? I både Sverige, Norge, Tyskland, Frankrig og England anerkender man datagrundlaget og tilbyder behandlingen uagtet prisen på medicinen.

Fra politisk hold har man gennem de seneste år holdt fast i en fortælling om, at Danmark er foregangsland inden for forskning i og ibrugtagning af ny medicin. Den nuværende situation vidner desværre om, at det forholder sig helt modsat.

Lise Danelund
Bestyrelsesmedlem i SMA Europe og repræsentantskabsmedlem af Muskelsvindfonden

De data, som ligger til grund for de nævnte landes tilbud om behandling, er ens, og Danmark kunne have valgt en lignende indstilling til datagrundlaget, men i stedet har man valgt at vægte prisen højt og nedprioritere effekten.

Dertil skal siges, at Det Europæiske Lægemiddelagentur, EMA, allerede i juni 2017 har godkendt medicinen. Et agentur, der skal sikre, at den medicin, der markedsføres i europæiske lande, har effekt og er af høj kvalitet.

Større betalingsvillighed i udlandet
Et bud på en forklaring på, at det danske Medicinråd har vendt tomlen ned til medicinen, er, at rådet stiller helt urimelige og uopnåelige dokumentationskrav til medicin, når det gælder små diagnosegrupper.

Man kan nemlig ikke stille de samme krav til dokumentation for effekt af medicin til små diagnosegrupper som til store diagnosegrupper.

Det vil aldrig være muligt at frembringe den samme statistiske validitet, når der er tale om så små patientgrupper. Det er tilsyneladende gået op for andre europæiske lande, hvor lægerne allerede er godt i gang med at behandle.

Hvad angår prisen, vil medicin til små diagnosegrupper altid være dyrere end til store. Der er ganske enkelt meget få patienter at sprede udgifterne på, og derfor bliver prisen generelt dyrere.

Medicinrådets formål er blandt andet at presse prisen på medicin ned, men selvom rådet formår at presse prisen, er der stor sandsynlighed for, at udgiften per person forbliver højere end til store diagnosegrupper. Jeg undrer mig over, om de andre lande er bedre til at forhandle prisen eller har en større betalingsvillighed end Danmark?

Små diagnosegrupper bliver ladt i stikken
Når prisen har så stor betydning for, hvorvidt Medicinrådet siger ja eller nej til ny medicin, vil små diagnosegrupper altid stå tilbage som tabere uanset vurderingen af effekt. Det er en skævvridning.

Der er behov for, at der fra politisk side bliver gjort noget ved denne problemstilling, så mennesker fra små diagnosegrupper ikke bliver ekskluderet fra livsvigtig og effektfuld behandling.

Fra politisk hold har man gennem de seneste år holdt fast i en fortælling om, at Danmark er foregangsland inden for forskning i og ibrugtagning af ny medicin. Den nuværende situation vidner desværre om, at det forholder sig helt modsat.

Danmark lader lige nu 31 børn i stikken med uforståeligt restriktive regler for adgang til behandling. Det er 31 børn, som ikke har andre behandlingsmuligheder – hvornår agerer politikerne på denne uholdbare situation?

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion


0:000:00