Lungeforeningen: En ret til samtaler om palliation vil være et stort fremskridt for lungepatienter

Lungeforeningen har længe arbejdet for at sætte fokus på den store ulighed i palliative tilbud. Lungepatienter har i særlig høj grad brug for lindrende behandling i den sidste del af livet.

Derfor hilser vi forslaget, om at give terminale patienter og deres pårørende ret til mindst tre samtaler med en sundhedsperson, som har specialviden inden for palliation, varmt velkomment. Jeg tror alle kan forestille sig, hvor frygtskabende det er at være bange for at blive kvalt.

Lighed i adgang til palliation

Patienter med andre livstruende sygdomme end kræft har ifølge Sundhedsstyrelsen samme behov for palliation som kræftpatienter. I styrelsens seneste retningslinje fra 2017 står der, at der bør være mere lighed i adgangen til de palliative behandlingstilbud uanset diagnose.

Palliationsområdet er fortsat forbeholdt særligt kræftpatienter, selvom lungepatienter i samme grad har brug for palliativ ekspertise

Torben Mogensen
Formand, Lungeforeningen

Netop ligheden i adgangen påpegede Rigsrevisionen som et problem i en kritisk rapport fra 2020, der så på adgangen til de specialiserede palliative tilbud i perioden fra 2016 til 2019. 

Statsrevisorerne fandt det utilfredsstillende, at regionerne ikke sikrede, at patienter med livstruende sygdomme ved behov havde adgang til specialise­ret palliation, blandt andet fordi der ikke sker en systematisk vurdering af alvorligt syge patienters behov.

Yderligere anførte de, at der var ulighed i adgangen til specialiseret palliation, idet kræftpatienter i højere grad end patienter med andre livstruende sygdomme fik tilbudt palliation.

Halter fortsat efter 

Desværre er billedet stadig det samme i 2020, for palliationsområdet er fortsat forbeholdt særligt kræftpatienter, selvom lungepatienter i samme grad har brug for palliativ ekspertise, pleje og omsorg i deres sidste tid.

Den seneste årsrapport fra 2020 fra Dansk Palliativ Database viser, at kun én ud af ti personer, der blev henvist til en specialiseret palliativ behandling, havde en anden diagnose end kræft. For patienter med andre lungesygdomme end lungekræft er tallet under 3 procent.

Og selvom antallet af patienter, der henvises med lungesygdom udover kræft, har været stigende de sidste par år, og der er lavet nye uddannelser og aftaler om at uddanne mere kvalificeret personale til at løfte opgaven, er det stadig langt fra godt nok, at ikke flere patienter med lungesygdom henvises.

Hård hverdag for svært syge KOL-patienter

I 2013 udarbejdede Lungeforeningen i samarbejde med Palliativt Videncenter rapporten ”Palliativ indsats til KOL-patienter”, hvor der blandt andet blev lavet et kvantitativt studie af sygdomsforløbet i de sidste tre leveår for alle personer, der døde af KOL i 2010.

Undersøgelsen viste, at KOL-patienter har palliative behov over en længere periode end lungekræft­patienter, mens behovet i det sidste halve til hele leveår er sammenligneligt mellem de to patientgrupper.

Åndenøden skaber angst hos patienterne, fordi den giver en følelse af at blive kvalt og angst for at dø

Torben Mogensen
Formand, Lungeforeningen

Sygdomsforløbet blev herudover undersøgt via kvalitative interviews med ti personer med KOL i meget svær grad. Interviewene belyste patienternes erfaringer med sygdomsforløbet, herunder hvordan de oplevede deres hverdag, og hvordan de tænkte om fremtiden.

Det er særligt i hverdagen som svært syg KOL-patient, at der er behov for lindring og støtte. Her oplever de, at deres livskvalitet bliver markant forringet.

Åndenøden er det altoverskyggende symptom, som medvirker til, at sygdommen hele tiden er til stede i patienternes tanker og handlinger. Åndenøden skaber angst hos patienterne, fordi den giver en følelse af at blive kvalt og angst for at dø.

Modsat smerter kan graden af lidelse ved åndenød være svær at vurdere udefra, det er umuligt at skrige af åndenød. Tempoet i hverdagen bliver samtidig sat drastisk ned og patienterne har besvær med at overkomme de daglige gøremål.

Deres mobilitet bliver begrænset, både af det fysiske besvær og af uoverskueligheden ved at skulle bevæge sig rundt, og derved bliver hverdagen uforudsigelig og patienterne mister kontrollen over deres eget liv - både i den nærmeste og den fjernere fremtid. Ofte medvirker disse ændringer til, at patienternes sociale liv bliver begrænset og mange oplever at blive ensomme.