Kommentar af 
Ali Aminali

Far til dreng med diagnose: Det kan blive helvede på jord, når systemet mangler redskaber til at hjælpe

Vi har svigtet vores fundamentale institutioner, og det rammer børn med diagnoser. Det kræver faglighed og forebyggelse, hvis det skal ændre sig, skriver Ali Aminali, der har en søn med autisme.

Vi står overfor et fremtidigt diagnosesamfund, hvor alle tager piller, har diagnoser og kæmper for at følge med, skriver Ali Aminali.
Vi står overfor et fremtidigt diagnosesamfund, hvor alle tager piller, har diagnoser og kæmper for at følge med, skriver Ali Aminali.Foto: Niels Ahlmann Olesen/Ritzau Scanpix
Ali Aminali
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Lad os bare være ærlige. Vi lever snart i et samfund, hvor det er "forkert", hvis man ikke har en diagnose. Men den fremtid kan undgås, hvis pædagoger og fagpersoner udfører det forebyggende omsorgsarbejde, de er sat i verden for. Spørgsmålet er så, om de kan og vil. 

Vi har som mennesker alle vores finurligheder, vores psykiske skavanker eller mærkværdige "ticks". De ting holdt vi skjult, gjorde lidt grin med eller forsøgte at håndtere så godt, vi kunne.

Alt det blev gjort på godt og ondt. Men nu er vi et sted, hvor vi ikke kan få nok af at putte hinanden og vores børn i kasser med diagnoseetiketter klistret så godt fast, at man skulle tro, at det var en identitetsmarkør for os.

Nu kunne jeg dæmonisere diagnosesamfundet, skrige af konkurrencestaten, begræde vores spildte tid på sociale platforme eller påpege udueligheden hos vores politikere i forhold til at sætte fokus på nationens trivsel. Men jeg vil hellere forsøge at se positivt på udviklingen og reflektere over, om vi kan bruge diagnosesamfundets egne dynamikker til at redde os fra denne udvikling.

For sandheden er, at vi og vores børn oftere og oftere ender med en diagnose. I et analysenotat fra Indenrigs- og Udenrigsministeriet kan man læse, at 73.220 børn og unge under 18 år var registreret med en psykiatrisk diagnose den 1. januar i år, og for ti år siden gjaldt det 54.130 børn og unge.

Det gik hurtigt op for mig, at systemet ikke har ressourcerne til at hjælpe, hvis man har fået en diagnose i hånden

Ali Aminali

Det svarer til, at 6,33 procent af hele aldersgruppen i dag har en diagnose, hvor tallet for ti år siden svarede til 4,55 procent af alle under 18 år.

Mit spørgsmål er så: Er det virkelig så skidt at stå med en diagnose i hånden, hvis den er berettiget? Svaret er: Nej, for en diagnose kan ændre dit liv samt dit barns og familiens liv til det bedre.

Men det kan også gøre det til et helvede på jorden, hvis redskaberne, støtten og vejledningen ikke følger med. Det er den virkelighed, mange familier, unge mennesker og forældre oplever. 

Hvor ved jeg det fra? Tja, jeg er selv far til en dreng, der som 1,5-årig fik en autismediagnose. Jeg kan stadigvæk huske vreden, skuffelsen og bekymringerne skylle over mig. En vrede og skuffelse, der både fik mig til at kigge indad og tænke “er det min skyld?” – men også føle en mistro til systemet, pædagogerne og samfundet.

For kunne jeg egentlig stole på, at daginstitutionen, pædagogerne og psykiatrien gjorde det rette? Havde de ret, eller var det diagnosesamfundets kassetænkning, der var på spil?

Læs også

Jeg var så langt ude, at jeg tænkte, at min søn var misforstået af en presset daginstitution, udsat for dårlig pædagogik og kastet ind i et udsultet psykiatrisk system, der af egen nød gav ham en diagnose.

Det hjalp heller ikke, at daginstitutionen på et tidspunkt påpegede finurligheder i min søn, som viste sig at være en reaktion på andres børns udadreagerende adfærd. Og da jeg fangede dem i at bruge en kugledyne, så de hurtigere kunne få ham til at sove på grund af travlhed, så tænkte jeg: Hvad hulen foregår der her?

Men så ændrede alt sig. Det skete, fordi en kompetent og dygtig pædagog startede på vores daginstitution. Med fagligheden på plads, der kunne uddybe de vanskeligheder, min søn sloges med i hverdagen, og et krav til ledelsen, systemet og os som forældre, ændrede hun alt.

Det resulterede i, at jeg få måneder efter sad med min søn i psykiatrien og med ro og tryghed kunne vide, at den diagnose, min søn fik, gav mening. Det var først der, på det tidspunkt, i det øjeblik, en lettelse fyldte min krop.

Men den lettelse var kortvarig, for det gik hurtigt op for mig, at systemet ikke har ressourcerne til at hjælpe, hvis man har fået en diagnose i hånden. Og det er her, det største svigt finder sted.

Vi bliver nødt til at revurdere vores samfund, vores forståelse af diagnoser og kræve mere forebyggelse

Ali Aminali

Faktum er, at mange børnefamilier ikke er bekymrede for selve diagnosen, men om de får den hjælp, de har brug for. Om der er et skoletilbud til deres barn, så de ikke ender med at skulle sige deres job op. Om de støttetimer, der tildeles deres barn, ikke går til at få vagtplanen til at gå op. Og om der er plads i samfundet til både dem og deres børn, når de skal videre i livet.

Det er de største bekymringer, de slås med. Denne bekymring kender pædagogerne godt. De mærker den i deres hverdag og oplever den frustration, der er i forhold til ikke at få deres faglighed i spil på grund af travlhed, kaos og nedprioriteringer.

Et godt eksempel på det er historien om David, der mistrives, fordi der ikke er nok ressourcer til at give ham den rette hjælp. Davids historie kender vi, fordi formanden for BUPL, Elisa Rimpler, selv har fortalt den på sin Facebookprofil.

Og de andre historier kender vi via medierne eller desperate forældres opråb på sociale medier. Det er her, vi finder diagnosesamfundets problem. At det uddeler diagnoser, uden at systemet efterfølgende kan hjælpe familien eller barnet ordentligt. 

Fremtiden kan dog se lys ud, hvis vi vælger at gøre noget ved det system, som frontpersonale såsom pædagogerne befinder sig i. Hvad kan vi så gøre? Jo, hvis vi er så bekymrede for at ende i et all-out diagnosesamfund, så er der kun en vej frem: Investere i fagligheden og bemandingen på daginstitutionerne, i folkeskolen, i specialtilbud og i (børne)psykiatrien.

Og så skal vi stille krav. Både til virksomheder, vores politikere og vores samfund, der skal finde plads til disse skønne, finurlige unge. Men også stille krav til pædagogerne, psykiatrien og velfærdsstaten. For hvis de virkelig er blevet bedre til at se sårbarhed og stille diagnoser, så skal de dæleme også levere efterfølgende.

Det er ikke nok, at de bare råber “mere faglighed”. Vi skal se og mærke den faglighed i spil. Og vi skal kunne mærke, at de selv prioriterer at gøre en forskel for disse sårbare børn og familier. 

Sandheden er, om vi kan lide det eller ej, at antallet af diagnoser blandt børn fra nul til 17 år stiger i en så voldsom grad, at vi bliver nødt til at revurdere vores samfund, vores forståelse af diagnoser og kræve mere forebyggelse.

Jeg er selv enormt skeptisk i forhold til at give diagnoser til små børn. Men jeg har indset, at usikkerheden primært skyldes den måde, vi alle har svigtet vores fundamentale institutioner på.

Nu står vi så overfor et fremtidigt diagnosesamfund, hvor alle tager piller, har diagnoser og kæmper for at følge med. De, der kan klare det, fortsætter, mens børn med særlig sårbarhed får stukket en diagnose i hånden og bliver efterladt på perronen. Og hvis du har det for skidt? Ja, tag en pille, og håb på det bedste. 

Det må vi ikke acceptere – at få en diagnose indebærer mange ting. Og ja, man kan nemt sætte sig tilbage og dæmonisere hele udviklingen. Men nu er vi her, og det bedste, vi kan gøre, er at arbejde os ud af det ved at forebygge.

En diagnose smider dig ikke af perronen. Det er ikke et rødt kort, der kaster dig ud i ingenting. Du kan snildt leve med en diagnose, hvis du har tillært dig de værktøjer og redskaber, der skal til for at finde din plads.

Det må være vores fineste mission. Og hvis det skal lykkes, så skal frontpersonalet have de rette midler og motivationen til at forebygge os ud af diagnosesamfundets greb.

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion

Omtalte personer

Ali Aminali

Radiovært, forfatter, moderator, bestyrelsesmedlem, Center for Boligsocial Udvikling
socialrådgiver (VIA University College, 2014)

0:000:00