Forskere i ny kritik: Seruminstituttet blokerer for vigtig forskning i coronasmitte blandt familier
DATA: Danmark går glip af vigtig viden om smittespredning, fordi Statens Serum Institut ikke vil aflevere data om covid-19 til Danmarks Statistik. Det mener forskere, der bakkes op af formanden for Lægevidenskabelige Selskaber og sundhedsøkonom Jakob Kjellberg, som vil have sundhedsministeren på banen.
Signe Løntoft
RedaktørSiden marts har en gruppe forskere fra Københavns Universitet uden held efterspurgt vigtige data om covid-19 fra Statens Serum Institut.
Derfor har de måttet opgive et forskningsstudie, der skulle undersøge smittespredning inden for forskellige familietyper.
"Jeg læste om den her store familie i New Jersey, hvor fire medlemmer døde af covid-19, og flere andre blev indlagt i kritisk tilstand. Det fik mig sporet ind på en interesse for smittespredning i familier," fortæller professor i epidemiologi ved Københavns Universitet Rudi Westendorp.
Den hårdt ramte familie fra New Jersey har blandt andet været omtalt i en artikel i The New York Times.
Man må spørge sig selv, om vi har den rette datastruktur, når det i et lille land som Danmark er så bøvlet at få sammenkørt data fra to statslige institutioner
Jakob Kjellberg
Professor i sundhedsøkonomi
Westendorp leder forskningsgruppen, der har søgt om adgang til at samkøre data om covid-19-smitte med registerdata fra Danmarks Statistik.
Forskerne vil blandt andet undersøge, om særlige boligforhold eller familiesammensætninger betyder, at man risikerer at få et mere behandlingskrævende sygdomsforløb. Hypotesen er, at familiemedlemmer i visse tilfælde udsættes for store mængder virus.
"Hvis du deler soveværelse eller endda seng med en person, som er smittet – for eksempel med dit lille barn, som ligger og hoster dig i ansigtet hele natten – vil du blive eksponeret for meget virusmateriale. Det kan have betydning for infektionens alvorlighed," fortæller Rudi Westendorp.
Viden om smittespredning inden for familier kan helt konkret bruges til at beslutte, hvilke grupper i befolkningen der skal tilbydes hjælp til at isolere sig uden for hjemmet, hvis de bliver syge.
Derfor frustrerer det Rudi Westendorp at måtte kaste håndklædet i ringen:
"Jeg er dybt skuffet, men vi kan ikke komme videre. Og når epidemien vender tilbage til efteråret, kan vi stadig ikke sige noget om, hvordan man kan forhindre smittespredning inden for familierne," siger han.
Ikke første gang
Det er ikke første gang, at Statens Serum Institut kritiseres for at begrænse adgangen til data om covid-19. Tidligere har professor i infektionssygdomme på Rigshospitalet Jens Lundgren og ledende overlæge på Skejby Hospital og professor på Aarhus Universitet Lars Østergaard i en kronik i Berlingske skrevet om det, de oplever som SSI's modvilje mod deling af data.
Kritikken førte blandt andet til, at sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S) i en pressemeddelelse kaldte det "afgørende", at "der er åbenhed om alle data og beregninger, så de kan efterprøves".
Siden har andre forskere imidlertid berettet om store problemer med at få adgang til relevante data om epidemien.
Sidder på data
Når det gælder muligheden for at samkøre sundhedsdata og sociale data er der tilsyneladende tale om en gængs udfordring for forskere, der vil undersøge sammenhænge mellem sygdomme og brede samfundsmæssige forhold.
Professor i sundhedsøkonomi Jakob Kjellberg fortæller, at problemet opstår, når forskere har brug for at samkøre data fra SSI med cpr-baserede persondata fra Danmarks Statistik. Formålet kan være at analysere betydningen af boligforhold, erhverv eller indkomstniveau i forhold til en sygdom.
Det er ellers en type forskning, der hurtigt kan omsættes til konkrete indsatser, ikke mindst under den igangværende epidemi:
"Hvis man for eksempel kunne undersøge, i hvilke boligområder smittespredningen især finder sted, kunne man placere testkapaciteten der," siger Kjellberg.
I maj indgik Seruminstituttet en aftale med Forskerservice hos Sundhedsdatastyrelsen om at behandle ansøgninger og give adgang til data til forskning i covid-19.
Det løser dog ikke de problemer, der opstår, når forskerne vil samkøre covid-19-data med andre data, fortæller Rudi Westendorp:
"SSI siger, at det er umuligt. De foreslog, at jeg i stedet kom med de data, jeg skulle bruge fra Danmarks Statistik. Men det giver ikke mening at overføre alle offentlige registerdata fra Danmarks Statistik til Sundhedsdatastyrelsen," siger han.
Jakob Kjellberg genkender problematikken. Han har selv opgivet projekter på grund af de samme mekanismer, fortæller han:
"Problemet er, at Seruminstituttet sidder på sine data og ikke vil afgive dem til Danmarks Statistik," siger Jakob Kjellberg.
Kunne Danmarks Statistik så ikke aflevere deres data til Seruminstituttet?
"Jo, det kan man argumentere for. Men umiddelbart er det mere nærliggende den anden vej rundt," siger han, med henvisning til at Danmarks Statistik ligger inde med enorme mængder persondata, mens Seruminstituttet kun har specifikke sundhedsdata.
"Under alle omstændigheder må man konstatere, at ingen af dem vil af med deres data. Så i praksis er det umuligt at lave forskning, hvor man samkører sundhedsdata og socioøkonomiske data."
Jakob Kjellberg mener, at problemet maner til eftertanke:
"Alle taler om, at data er den nye olie, men vi misser nogle muligheder herhjemme. Man må spørge sig selv, om vi har den rette datastruktur, når det i et lille land som Danmark er så bøvlet at få sammenkørt data fra to statslige institutioner."
Relevant for anden bølge
At det først og fremmest er Statens Seruminstitut, der blokerer for samkøring af data, er en vurdering, der deles af professor Henrik Ullum, som også er formand for Lægevidenskabelige Selskaber.
Ifølge ham er det normen, at andre datakilder leverer data til Danmarks Statistik – ikke den anden vej rundt:
"Det virker underligt, at det er så vanskeligt at få SSI til at levere til Danmarks Statistik. Jeg har ikke hørt nogle gode grunde til, hvorfor det ikke skulle kunne lade sig gøre," siger han.
Han forstår til fulde forskernes frustration. Ikke mindst i den nuværende situation, hvor hele verden efterspørger den viden, Danmark kan tilvejebringe ved hjælp af vores unikke registerdata:
"Det her er jo forskning, der i den grad er relevant for, hvordan vi skal håndtere en anden bølge i efteråret. Hvad er det, der driver den sociale skævhed i epidemien? Er det mange mennesker i små lejligheder, eller hvad handler det om? Det er her, myndighederne skal trække på forskningen, så vi kan træffe de bedste beslutninger."
Minister skal slå i bordet
Altinget har forelagt Statens Serum Institut kritikken og spurgt, om det er korrekt, at de ikke vil levere data til Danmarks Statistik.
Instituttets presseafdeling skriver i en mail mandag, at de "er ved at finde ud af, om vi overhovedet har lovhjemmel til at gøre det".
Vi har også spurgt Danmarks Statistik om samarbejdet med Statens Serum Institut. Kontorchef Ivan Thaulow genkender problematikken. Ifølge ham arbejder de to statslige institutioner i øjeblikket på en gensidig aftale om at kunne sende data til hinandens forskningsservices.
"Vi har ikke detaljerne på plads, men vi har kommunikeret med Sundhedsdatastyrelsen om en aftale, og de har netop i dag sagt principielt ja til at levere covid-data til os, hvis vi også vil sende data til dem," siger han.
Jakob Kjellberg mener, der skal skæres igennem fra ministerielt hold:
"Der er brug for, at ministeren slår hårdt i bordet og kræver, at de her data skal afleveres til Danmarks Statistik uden store forsinkelser," siger han.
Han peger også på den interessekonflikt, der kan ligge i, at Seruminstituttet både er forskningsinstitution og datamyndighed:
"Måske skal dem, der administrerer adgangen til data, ikke være de samme som dem, der forsker. Bare for at undgå mistanken om, at de sidder og holder på data selv," siger han.
I mellemtiden river Rudi Westendorp og hans forskerkolleger sig i håret over at sidde midt i verdens smørhul, hvad angår registerdata, uden at kunne komme videre med en forskning, der kan få afgørende betydning om få måneder:
"Vi hører altid om vores unikke datastruktur og alle de fordele, den giver os. Nu står vi midt i en krise, men vi kan ikke få adgang til de data, der kan vise, hvor det giver mening at sætte ind, når epidemien blusser op igen," sukker han.
Altinget har bedt om en kommentar fra sundhedsminister Magnus Heunicke (S), som ikke er vendt tilbage.