Eksperter: Befolkningslaboratorium med rod i andelstanken kan eliminere de blinde pletter i sundhedsforskningen

Altinget har de sidste uger sammen med 13 skribenter afdækket blinde pletter i dansk sundhedsforskning.

En gennemgående tendens i indlæggene er en efterspørgsel efter en mere demokratisk, forebyggende og sammenhængende forskningsindsats, som forener borger-patientperspektivet med det sundhedsfaglige og med udgangspunkt i det nære og sammenhængende sundhedsvæsen.

Hvis vi ikke ændrer kurs vil de blinde pletter vokse både i størrelse og antal. Sundhedsforskningen vil med stor sandsynlighed blive mere digital og data-drevet. Internationalt ses tendensen allerede i en voksende industri, som via Artificial Intelligence (AI) udnytter de store mængder data, der kan indsamles om os på de digitale platforme, vi alle bruger.

Google øger markedsandele i digital sundhed. Apple satser stort på AppleWatch som sundhedsplatform. Amerikanske og kinesiske tech-giganter satser stort på digital sundhed. Antallet af patenter i sundheds-AI fra disse lande vokser voldsomt i disse år.

Men de blinde pletter kan omsættes til lyspunkter, hvis offentlige og private fonde går sammen og investerer i at etablere et befolkningslaboratorium under en dansk andelsmodel for sundhed med udgangspunkt i et partnerskab mellem danske borgere, universiteter og virksomheder.

Hverken borgerne selv eller de store dataejere som regioner og kommuner har udviklingskapaciteten til at udnytte danske sundhedsdata effektivt.

Carsten Lyng Obel, Trine Rolighed Thomsen m.fl.

Sundhedsdata udnyttes ikke effektivt
Danmark har igennem de sidste årtier primært investeret i ’våd’ life science-forskning. I industrien og på universiteterne er der investeret i laboratoriefaciliteter til forskning i biologiske omics-teknologier på højeste niveau.

Der er etableret et nationalt genomcenter, men også proteomet og mikrobiomet er forskningsfelter, hvor der foregår store investeringer. Forskning på disse områder være med til at udforske kompleksiteten i vores indre økosystemer.

Det er imidlertid mest sandsynligt, at de kommende gennembrud opnås ved at udvikle en dybere forståelse af de ydre økosystemer – det vil sige de daglige sociale, fysiske og mentale menneskelige adfærdsmønstre.

Det har vi i dag nye muligheder for at studere ved hjælp af udbredelsen af smartphones, smartwatches og medicinske sensorer i befolkningen. Det kan vi bruge til at udvikle en digital understøttet sundhed, som kan give borgere sammenhæng og sundhedsmæssig værdi i hverdagen.

Det vil øge motivationen for at lade forskning kombinere data, og det vil give nye muligheder for indsigter baseret på data-analysemetoder, som for eksempel AI.

Hverken borgerne selv eller de store dataejere som regioner og kommuner har dog udviklingskapaciteten til at udnytte danske sundhedsdata effektivt. Borgernes data ligger alt for spredt, og den kombinerede læring af data begrænses til i bedste fald til historiske studier i registre, som hvis den kombineres med aktuelle data kan give langt stærkere prædiktiv læring.

Et dansk befolkningslaboratorium med aktuelle data vil være et nyt unikt dansk bidrag på højeste vidensniveau. Det bør forankres i en dansk andelsmodel for sundhedsforskning.

Carsten Lyng Obel, Trine Rolighed Thomsen m.fl.

Befolkningslaboratorium med rod i andelstanken
Investering i et dansk befolkningslaboratorium med aktuelle data vil – hvis de juridiske, teknologiske og organisatoriske rammer optimeres – være et nyt unikt dansk bidrag på højeste vidensniveau.

Vi har særligt efter GDPR oplevet, at dette behov er tvingende. Det bør forankres i en dansk andelsmodel for sundhedsforskning og -innovation med borgeren som central andelshaver og med udgangspunkt i den nære og sammenhængende sundhed. Andelstanken er velkendt i Danmark til i fællesskab at skabe en stærk infrastruktur af mindre aktører.

Andelsmodellen er beskrevet på Folkesundhed.dk og udviklet i dialog mellem Innovationsfonden, danske myndigheder, de lægevidenskabelige selskaber, danske patienter, GTS-institutter og universiteter. Som borger vil værdien af et befolkningslaboratorium med aktuelle sundhedsdata være mere sammenhængende, evidensbaserede og personlige sundhedstilbud.

Både Medicinrådet og det nyoprettede Behandlingsråd vil kunne opnå evidens med udgangspunkt i patienternes hverdag. Og det vil støtte, at de fleste behandlinger i fremtiden bygger på et digitalt life science-produkt.

Danske healthtech- og life science-virksomheder vil endda skabe innovation baseret på realtime brugerfeedback, samt den bedste og mest troværdige dokumentation for patientværdiskabelse.

Alle – også direktionen i life science-industrien – er danske borgere, som kan dele denne unikke mulighed og ansvar.

Carsten Lyng Obel, Trine Rolighed Thomsen m.fl.

Synergi af forskning og teknologi
Lægeløftet understreger en særlig forpligtelse til at yde livreddende førstehjælp, fordi man som læge har viden og uddannelse, som kan gøre en forskel. På samme måde bør det danske samfund være særligt forpligtet til at bidrage med viden og løsninger på disse nye ’tørre’ digitale sundhedsområder, der viser potentialer internationalt.

Alle – også direktionen i life science-industrien – er danske borgere, som kan dele denne unikke mulighed og ansvar. Vi deler en central værdi som sikrer, at alle borgere får et så sundt livsforløb som muligt i forhold til deres udgangspunkt, hvor sygdom kan begrænses med hensyn til reduktion af vores autonomi, mulighed for at arbejde og udfolde potentialet i vores egne fællesskaber.

Forskning i det sunde livsforløb, herunder den gode patientrejse, er et helt centralt område at prioritere og som i dag kan understøttes af et lærende økosystem baseret på synergien mellem forskning og digitale teknologier, som sikrer løbende støtte til borgeren samt feedback til de sundhedsprofessionelle.

Danmark kan få unik forskningsrolle
De store danske private og offentlige fonde kan nu sikre, at vi reducerer de blinde pletter ved at investere i fælleskabets forskning. Og industriens investeringer har også en interesse i samt mulighed og ikke mindst ansvar for at omsætte de blinde pletter til unikke lyspunkter i dansk sundhedsforskning.

Det vil være Danmarks vej til en unik international rolle i forskning og forhold til udvikling af fremtidens digitalt støttede sundhed.

Carsten Lyng Obel, Trine Rolighed Thomsen m.fl.

Det vil kræve befolkningslaboratoriefaciliteter som løbende møder de højeste standarder og matcher den hurtige udvikling indenfor jura, designmetode, digital teknologi og datasikkerhed.

Det vil kræve en tværfaglig indsats for at forbedre de lovgivningsmæssige rammer og incitamenter til at fremme innovation samt effektiv, juridisk overholdelse og etisk brug af data samt en omhyggelig afvejning af forskellige værdier. Og det kræver en stor fælles investering svarende til 10-20 kilometer Næstved-motorvej.

Men det vil være Danmarks vej til en unik international rolle i forskning og forhold til udvikling af fremtidens digitalt støttede sundhed.