Nyreforeningen: Kroniske patienter bruger for meget tid på kørsel

Af Jan Rishave
Formand for Nyreforeningen

Kroniske patienter har ofte flere forskellige diagnoser. Ved sygdom opstår ofte følgevirkninger, som skal behandles. Medicin giver bivirkninger, der igen kræver behandling.

Dette er faktorer, som bevirker, at kroniske patienter ofte skal til behandling på en række forskellige specialafdelinger, ud over hos egen læge. Patienten skal selv koordinere besøgene, så man ikke skal afsted til behandling på mange forskellige dage.

Det er svært – grænsende til umuligt. Specialafdelingerne har kalenderen booket, så det er for eksempel ofte umuligt at få en tid samme dag som kontrolbesøget på stamafdelingen.

Mange bivirkninger – mange specialafdelinger
Nyrepatienter er en patientgruppe, der ofte bliver nødt til at have hjælp fra mange forskellige specialer. Jeg er selv nyrepatient og transplanteret 3 gange og har været i dialysebehandling gennem knap 8 år. Det har bevirket, at jeg i dag har fået amputeret begge ben og sidder i kørestol. Jeg har én god nyre og går til kontrol på nyreafdelingen hver 3. måned. Da jeg sammenlagt har været transplanteret i 28 år, kommer der udfordringer i denne forbindelse. Jeg har en del hudproblemer, som skal behandles på hudafdelingen. Kontrol på hudafdelingen er også hver 3. måned, men derudover skal jeg modtage behandlinger for hudkræft, forstadier til hudkræft samt vorter. Det er ikke alvorlige problemer, når blot behandlingen sker kontinuerligt, og det dårlige væv fjernes i tide. Nogle gange kan hudlægerne ikke fjerne hudkræften, og så må kirurgerne træde til.

I mit tilfælde opstår der let sår på stumpen, som skal behandles på sårafdelingen samt hos sygeplejen i kommunen. Min sygdom er et syndrom, hvor der også er problemer med hørelsen, hvilket høreafdelingen skal forsøge at afhjælpe.  Med tiden er der ligeledes kommet urologiske problemer, så denne afdeling bliver også inddraget i mine besøg. Ud over 6 forskellige specialafdelinger, er der blodprøvetagning, besøg hos egen læge samt forskellige undersøgelser forskellige steder. Herudover at huske at forny recepter på medicin.

Jeg trives som min egen forløbskoordinator, men jeg ser desværre også mange patienter, der slet ikke kan navigere i det store system.

Jan Rishave
Formand for Nyreforeningen

Vigtigt at møde samme læge
Et andet problem i vort sundhedsvæsen er tilknytningen til en bestemt læge. Det kan godt lade sig gøre nogle steder, men slet ikke alle afdelinger arbejder ud fra dette princip. For mig er det uhyre vigtigt at komme til den samme læge ved de forskellige besøg. Det giver stabilitet og en fortsættelse af en behandling. Forskellige læger ynder forskellige behandlingsmetoder, men det skaber forvirring hos patienten, når behandlingen ikke er kontinuerlig.

Jeg er taknemmelig for al den hjælp, som jeg har modtaget på alle de forskellige afdelinger rundt om i landet. Jeg trives som min egen forløbskoordinator, men jeg ser desværre også mange patienter, der slet ikke kan navigere i det store system. Vi er nødt til at gøre mere brug af ”forløbskoordinatorer”, som patienter kan henvende sig til, når de skal igennem vort system.

Mange kroniske patienter kunne drage nytte af denne ordning.