Sundhedsminister vil lempe regler om forskningsdata i helt særlige tilfælde
SUNDHEDSDATA: Magnus Heunicke (S) vil gøre det muligt i særlige tilfælde at anvende forskningsdata som led i opsporing af patienter. Det sker på baggrund af en sag om hepatitis-patienter, der går glip af livsvigtig behandling. Ministeren skal onsdag i samråd om sagen.
Signe Løntoft
RedaktørHer må en afvejning af hensynet til den enkeltes sundhed veje tungere end databeskyttelse.
Magnus Heunicke (S)
Sundhedsminister
Forskningsdata må ikke bruges til andet end forskning, men nu vil sundhedsminister Magnus Heunicke (S) gøre det muligt at lave en undtagelse. Det sker blandt andet på baggrund af en sag om 2.000-3.000 patienter med hepatitis C.
"Selv om det er meget vigtigt, at vi holder fast i udgangspunktet om, at forskningsdata ikke må bruges til andet end forskning, er det også vigtigt, at der kan gøres en undtagelse i helt særlige tilfælde, hvor der er vitale interesser på spil,” siger Heunicke.
Konkret vil ministeren komme med et udkast til en ny bekendtgørelse, der skal udmønte en kattelem i databeskyttelsesloven.
Syge danskere i klemme mellem paragraffer
De seneste år er der kommet en ny behandling af hepatitis C, som er meget effektiv og har ganske få bivirkninger. Tidligere måtte man ofte opgive at behandle patienter, som derfor gik rundt med en kronisk hepatitisinfektion med risiko for at udvikle skrumpelever og leverkræft
Men 2.000-3.000 smittede danskere figurerer kun i en forskningsdatabase fra nogle gamle registerstudier. Lægerne kan derfor ikke kontakte dem og tilbyde dem den nye behandling, da personoplysninger indhentet med henblik på forskning ikke må bruges til andet.
Det får i 2018 professor i infektionsmedicin Niels Obel til at henvende sig til Datatilsynet og Sundhedsministeriet. Begge instanser vurderer, at det ikke er lovligt at kontakte patienterne. Det vil kræve en udmøntning af databeskyttelseslovens § 10, stk. 5.
Sagen strander imidlertid i et år på trods af pres fra Niels Obel og kollegaen Peer Brehm Christensen.
I januar 2020 slår Magnus Heunicke (S) fast, at han ikke har mulighed for at gribe ind.
Efter Altinget skrev om sagen, har Heunicke imidlertid meldt ud, at han vil finde en løsning, så de hepatitis-smittede danskere kan kontaktes.
Samtidig vil han sende en bekendtgørelse om udmøntning af databeskyttelseslovens § 10, stk. 5 i høring for at skabe mulighed for undtagelser i helt særlige tilfælde.
Sundhed
