Ngo: Pårørende holder velfærden kørende – men bliver systematisk nedprioriteret

Pårørende reduceres til en ressource

Når vi på et tidspunkt får en ny regering, følger helt naturligt forventningen om politiske prioriteringer, der afspejler samfundets største udfordringer.

Sundhed, ældrepleje og psykiatri vil uden tvivl fylde, men én central gruppe risikerer endnu engang højst at blive nævnt i en bisætning, nemlig de pårørende.

For bag hver patient, hver borger i ældreplejen og hvert menneske i psykiatrien står der ofte en eller flere pårørende, som løfter en stor – og ofte usynlig – del af omsorgsarbejdet.

De koordinerer, støtter, plejer og holder sammen på hverdagen.

Alligevel er deres perspektiv systematisk nedprioriteret i den måde, vores velfærdssamfund er indrettet på. Problemet er ikke manglende velvilje. Problemet er strukturelt.

Problemet er ikke manglende velvilje. Problemet er strukturelt.

Maj Kær, Maja Torp og Christian Borrisholt Steen
Hhv. direktør og stifter, Værdig og ambassadører, Værdig.

Den danske velfærdsmodel er i sin kerne individorienteret. Systemet er designet til at hjælpe den enkelte borger og ikke de relationer, borgeren indgår i.

Det betyder, at pårørende ofte reduceres til en "ressource" omkring patienten frem for at blive anerkendt som selvstændige aktører med egne behov, rettigheder og belastninger.

Samtidig har vi gennem årtier professionaliseret omsorgen. Det har sikret høj faglighed, men også skabt en utilsigtet konsekvens, nemlig at de pårørendes viden og erfaringer får mindre vægt.

Når systemet definerer problemer og løsninger, bliver de pårørende let placeret på sidelinjen.

Dertil kommer en offentlig sektor præget af effektivisering og målstyring.

Det, der kan måles, herunder behandlingsforløb, ventetider og udskrivninger er som oftest også det, der bliver prioriteret.

Det, der er sværere at kvantificere, som de pårørendes trivsel og belastning, forsvinder i praksis ud af ligningen.

Endelig kan et stærkt fokus på individets retssikkerhed og privatliv i praksis begrænse inddragelsen af pårørende, selv når en sådan inddragelse ville være åbenlyst hensigtsmæssigt.

Og i et samfund, hvor autonomi og selvstændighed vægtes højt, risikerer vi at undervurdere betydningen af relationer og fællesskaber.

Et opgør med den blinde vinkel

Konsekvensen er den samme, som også Vive peger på.

De pårørende bærer en stor del af velfærdsopgaven, men uden at få en tilsvarende anerkendelse eller støtte.

Og når de pårørende bliver overbelastede, rammer det ikke kun dem selv. Det forringer kvaliteten i indsatsen og øger presset på systemet.

Omvendt viser vores erfaringer – blandt andet fra Region Nordjylland – at inddragelse af pårørende kan styrke behandlingsforløb, skabe bedre sammenhæng og øge kvaliteten.

Derfor bør den kommende regering tage et opgør med den blinde vinkel og sikre, at de pårørendes perspektiv får en tydelig og forpligtende plads i regeringsgrundlaget. Det kræver mere end hensigtserklæringer.

Det handler i sidste ende om, hvordan vi forstår velfærd.

Maj Kær, Maja Torp og Christian Borrisholt Steen
Hhv. direktør og stifter, Værdig og ambassadører, Værdig.

For det første bør pårørende anerkendes som en selvstændig målgruppe i centrale politikområder og ikke kun som et "supplement" til patienten eller borgeren.

For det andet bør der stilles krav om systematisk inddragelse af pårørende, hvor det er relevant, samtidig med at lovgivningen justeres, så den bedre balancerer hensynet til privatliv med behovet for samarbejde.

For det tredje bør der udvikles nationale standarder og indsatser, der understøtter pårørendes trivsel, herunder rådgivning, aflastning og bedre adgang til information.

Og endelig bør vi begynde at måle på det, der i dag er usynligt, nemlig belastningen hos pårørende og effekten af deres indsats. Det handler i sidste ende om, hvordan vi forstår velfærd.

Hvis vi fortsat insisterer på at se borgeren som et isoleret individ, overser vi en afgørende del af virkeligheden.

Mennesker er indlejret i relationer og velfærd skabes ikke kun i mødet mellem system og individ, men også i samspillet med de mennesker, der står tættest på.

En ny regering har en oplagt mulighed for at rette op på denne skævhed.

Spørgsmålet er, om den vil gribe den.