Alternativet: Sundhedsdata er nødvendige for sundhedsvæsen af høj kvalitet

Af Carolina Magdalene Maier (ALT)
Sundheds- og ældreordfører 

I den seneste tid har vi desværre været vidne til flere historier om misbrug af befolkningens personlige data.

Det vil være en katastrofal vej at gå, hvis vi på baggrund af enkelthistorier fratager forskerne, lægerne og i sidste ende patienterne adgang til et sundhedsvæsen af høj kvalitet. 

Carolina Magdalene Maier (ALT)
Sundheds- og ældreordfører

Der har for eksempel været enkeltsager i Region Midtjylland, hvor sundhedsansatte misbrugte deres mulighed for at kigge i patientjournaler. Og for nylig blev det nye register for omskæring lukket, da godkendelsen fra Datatilsynet endnu ikke var på plads.

På baggrund af blandt andet sådanne historier har Dansk Folkeparti og Liberal Alliance været ude og tale for, at borgere aktivt skal sige ja til at andre personer – herunder forskere – får adgang til deres patientjournaler.

Fuld adgang til forskere 
Det er naturligt, at reaktionerne på brister i anvendelsen af registre, der indeholder fortrolige oplysninger om for eksempel sundhed og sygdom, er kraftige.

Men det er fuldstændig afgørende for vores fremtidige sundhed, at forskere har fuld adgang til befolkningens sundhedsdata – og til at samkøre relevante registre.

Naturligvis under forudsætning af tilladelse fra Datatilsynet. Danmark er et af de lande i verden, der har de bedste sundhedsregistre, kliniske databaser og biobanker. Vi har helt unikke muligheder for at køre undersøgelser på baggrund af registerdata. Et godt eksempel er Østerbroundersøgelsen, som startede i 1976, og som danner baggrund for et stort antal videnskabelige artikler med banebrydende resultater. På samme måde er de seneste års massive fremskridt i kræftbehandlingen skabt på baggrund af data fra tidligere patienter.

Skræddersyet behandling 
En anden helt afgørende fordel ved anvendelse af sundhedsdata er, at de giver muligheder for at udvikle skræddersyet behandling til den enkelte person. Forestil jer, at en mand på 76 kommer til lægen med hjerteproblemer, men samtidig lider han af sukkersyge og er i behandling for prostatacancer.

Her kan et opslag i sundhedsdata, hvor data fra lignende tilfælde – samme alder og samme lidelser – kan anvendes med henblik på at sikre den optimale behandling af den konkrete patient. Derudover kan sundhedsdata bruges til nyttig viden om forældede behandlingsmetoder, fejlbehandlinger, bivirkninger med mere. Sundhedsdata kan altså potentielt både bruges til bagudrettet registerforskning, den direkte intervention og til at lære af tidligere tiders fejl.

Et system, som Dansk Folkeparti og Liberal Alliance er fortalere for, hvor enkeltpersoner skal give informeret samtykke om, at deres sundhedsdata må anvendes, vil sætte forskningen og kvaliteten af det danske sundhedsvæsen mange år tilbage. Hvis det kun er frivilliges data, der kan anvendes til forskning, kvalitetsudvikling og behandling, så giver det et skævvredet billede af virkeligheden.

Universiteter skal stå for forskning 
Det betyder ikke, at vi ikke skal sikre patienterne mest mulig selvbestemmelse over egne data eller fuld gennemsigtighed i forhold til, hvordan sundhedsdata benyttes. Det må blot ikke gå ud over muligheden for at udføre god forskning og kvalitetsudvikling. Vi skal sikre en høj sikkerhed i håndteringen af sundhedsdata, så befolkningen kan have tillid til, at deres data ikke havner de forkerte steder. Her er det på sin plads at nævne, at forskning i registerdata aldrig benytter CPR-numre, men derimod anonyme udtræk af registrene.

En vigtig komponent i at sikre både høj sikkerhed med omgang af sundhedsdata samt forskning af høj kvalitet er at henlægge forskning i sundhedsdata til universiteterne – herunder universitetshospitalerne – alene.

Vores universiteter er garanter for god og saglig metodeanvendelse. For så vidt angår muligheden for at lave opslag i patientjournaler har der været kritiske røster fremme med krav om, at færre personer bør have denne adgang. I dag har de fleste sundhedsansatte adgang til patientjournalerne. At begynde at lave opdelinger af, hvem der kan få og ikke kan få adgang, ville skabe et helt enormt bureaukrati, som ville forsinke behandlingen mange steder.

Ingen garanti for fejlfrihed 
Derfor er det ikke en farbar vej. Det er vigtigt at understrege, at en sundhedsperson ifølge lovgivningen skal have en helt konkret grund til at lave opslag i en patientjournal. Det er slet ikke tilladt at lave opslag uden videre. Dette kan spores i it-systemerne.

Dermed ikke sagt at det ikke er sket, og der er ingen garanti for, at det ikke vil ske igen. Vi kan ikke sige os fri for at risikere personfejl, men det vil være en katastrofal vej at gå, hvis vi på baggrund af enkelthistorier fratager forskerne, lægerne og i sidste ende patienterne adgang til et sundhedsvæsen af høj kvalitet, der kontinuerligt udvikler sig på grund af muligheden for at anvende sundhedsdata til forskning og behandling.

*Overskriften er ændret onsdag 23. september fra "Alternativet: Fuld adgang til sundhedsdata".