Alternativet: Sundhedsdata er nødvendige for sundhedsvæsen af høj kvalitet

DEBAT: Det er fuldstændig afgørende for vores fremtidige sundhed, at forskere har fuld adgang til befolkningens sundhedsdata, skriver Carolina Magdalene Maier (ALT). *Overskriften er ændret fra "Alternativet: Fuld adgang til sundhedsdata".

Af Carolina Magdalene Maier (ALT)
Sundheds- og ældreordfører 

I den seneste tid har vi desværre været vidne til flere historier om misbrug af befolkningens personlige data.

Der har for eksempel været enkeltsager i Region Midtjylland, hvor sundhedsansatte misbrugte deres mulighed for at kigge i patientjournaler. Og for nylig blev det nye register for omskæring lukket, da godkendelsen fra Datatilsynet endnu ikke var på plads.

På baggrund af blandt andet sådanne historier har Dansk Folkeparti og Liberal Alliance været ude og tale for, at borgere aktivt skal sige ja til at andre personer – herunder forskere – får adgang til deres patientjournaler.

Fuld adgang til forskere 
Det er naturligt, at reaktionerne på brister i anvendelsen af registre, der indeholder fortrolige oplysninger om for eksempel sundhed og sygdom, er kraftige.

Men det er fuldstændig afgørende for vores fremtidige sundhed, at forskere har fuld adgang til befolkningens sundhedsdata – og til at samkøre relevante registre.

Naturligvis under forudsætning af tilladelse fra Datatilsynet. Danmark er et af de lande i verden, der har de bedste sundhedsregistre, kliniske databaser og biobanker. Vi har helt unikke muligheder for at køre undersøgelser på baggrund af registerdata. Et godt eksempel er Østerbroundersøgelsen, som startede i 1976, og som danner baggrund for et stort antal videnskabelige artikler med banebrydende resultater. På samme måde er de seneste års massive fremskridt i kræftbehandlingen skabt på baggrund af data fra tidligere patienter.

Skræddersyet behandling 
En anden helt afgørende fordel ved anvendelse af sundhedsdata er, at de giver muligheder for at udvikle skræddersyet behandling til den enkelte person. Forestil jer, at en mand på 76 kommer til lægen med hjerteproblemer, men samtidig lider han af sukkersyge og er i behandling for prostatacancer.

Her kan et opslag i sundhedsdata, hvor data fra lignende tilfælde – samme alder og samme lidelser – kan anvendes med henblik på at sikre den optimale behandling af den konkrete patient. Derudover kan sundhedsdata bruges til nyttig viden om forældede behandlingsmetoder, fejlbehandlinger, bivirkninger med mere. Sundhedsdata kan altså potentielt både bruges til bagudrettet registerforskning, den direkte intervention og til at lære af tidligere tiders fejl.

Et system, som Dansk Folkeparti og Liberal Alliance er fortalere for, hvor enkeltpersoner skal give informeret samtykke om, at deres sundhedsdata må anvendes, vil sætte forskningen og kvaliteten af det danske sundhedsvæsen mange år tilbage. Hvis det kun er frivilliges data, der kan anvendes til forskning, kvalitetsudvikling og behandling, så giver det et skævvredet billede af virkeligheden.

Universiteter skal stå for forskning 
Det betyder ikke, at vi ikke skal sikre patienterne mest mulig selvbestemmelse over egne data eller fuld gennemsigtighed i forhold til, hvordan sundhedsdata benyttes. Det må blot ikke gå ud over muligheden for at udføre god forskning og kvalitetsudvikling. Vi skal sikre en høj sikkerhed i håndteringen af sundhedsdata, så befolkningen kan have tillid til, at deres data ikke havner de forkerte steder. Her er det på sin plads at nævne, at forskning i registerdata aldrig benytter CPR-numre, men derimod anonyme udtræk af registrene.

En vigtig komponent i at sikre både høj sikkerhed med omgang af sundhedsdata samt forskning af høj kvalitet er at henlægge forskning i sundhedsdata til universiteterne – herunder universitetshospitalerne – alene.

Vores universiteter er garanter for god og saglig metodeanvendelse. For så vidt angår muligheden for at lave opslag i patientjournaler har der været kritiske røster fremme med krav om, at færre personer bør have denne adgang. I dag har de fleste sundhedsansatte adgang til patientjournalerne. At begynde at lave opdelinger af, hvem der kan få og ikke kan få adgang, ville skabe et helt enormt bureaukrati, som ville forsinke behandlingen mange steder.

Ingen garanti for fejlfrihed 
Derfor er det ikke en farbar vej. Det er vigtigt at understrege, at en sundhedsperson ifølge lovgivningen skal have en helt konkret grund til at lave opslag i en patientjournal. Det er slet ikke tilladt at lave opslag uden videre. Dette kan spores i it-systemerne.

Dermed ikke sagt at det ikke er sket, og der er ingen garanti for, at det ikke vil ske igen. Vi kan ikke sige os fri for at risikere personfejl, men det vil være en katastrofal vej at gå, hvis vi på baggrund af enkelthistorier fratager forskerne, lægerne og i sidste ende patienterne adgang til et sundhedsvæsen af høj kvalitet, der kontinuerligt udvikler sig på grund af muligheden for at anvende sundhedsdata til forskning og behandling.

*Overskriften er ændret onsdag 23. september fra "Alternativet: Fuld adgang til sundhedsdata".

Forrige artikel LA: Balance mellem selvhjælp og omsorg LA: Balance mellem selvhjælp og omsorg Næste artikel S: Robotter giver kommuner en hjælpende hånd S: Robotter giver kommuner en hjælpende hånd
  • Anmeld

    Thomas Krstiansen

    Tiltag kan forplumre data og vanskeliggøre behandling

    Carolina, jeg tror at næste alle danskere som du og jeg går ind for forskning. Når man går til læge er det dog sygdomsbehandlingen og relationen mellem patient og læge som er det primære, andre formål herunder forskning er dog sekundære.

    Kan du ikke forestille dig situationer hvor der er patienter, f.eks. en folketingspolitiker, der fortæller deres læge om noget der er så privat eller intimt at de ikke ønsker at det skal komme videre personhenførbart til nogen, heller ikke forskere?

    Jeg har som praktiserende læge ofte patienter, der ønsker at sikre sig at bestemte oplysninger ikke kommer videre til nogen som helst. Er muligheden for fuld diskretion mellem læge og patient ikke på den lange bane en forudsætning for at tillidsforholdet mellem patient og læge kan opretholdes?

    Jeg er sikker på at langt størstedelen af danskerne ikke har noget imod at dele deres sundhedsdata med forskere endda fuldt ud personhenførbart. Jeg tror dog at de fleste danskere gerne vil have retten til en gang imellem at kunne spærre for deling hvis noget bliver for privat, pinligt eller intimt.

    Hvis denne mulighed fjernes vil patienter på sigt mist tillid og kan derfor begynde at holde oplysninger tilbage for deres læge. Derved vil dette tiltag på sigt gøre det svært at være læge. Det er ligesom når journalister behøver at kunne beskytte deres kilder og at advokater skal kunne snakke med klienter uden at politiet lytter med. Dette tiltag risikerer også på sigt at forplumre data fordi patienter holder ting hemmeligt, læger holder ting ude af journaler eller vælge ikke-stigmatiserende diagnoser.

    MVH
    Formand for Patientdataforeningen, Thomas Birk Kristiansen

  • Anmeld

    Thomas Krstiansen

    Imod mærkesag om "gennemsigtig grundforskning":

    Tankerne går i øvrigt dårligt i spænd med en af Alternativets mærkesager

    "FORSLAG 6.1: Uvildig og samtykkebetinget dataindsamling
    Databaseforskningen skal forankres under de offentlige universiteters uvildige forskningsinstitutter, samt under de statsejede sundhedsinstitutioner. Derudover skal al data indhentes med borgerens samtykke, og ulovligt indhentet data skal slettes."

  • Anmeld

    Hanne Fly

    Vedr. deling af alle data til alle formål og til alles adgang

    For det første er forskning ikke nødvendigvis noget der fører til stor forskel i behandling.
    Men derimod ofte fører til forbrug af mere medicin
    En stor del af medicinalindustriens forskning fører til mere medicin og dyrere medicin og skævvrider dermed vores sundhedssystem, hvilket på ingen måde er til gavn for patienterne. Det kan endda føre til øget sygeliggørelse af grundliggende raske personer.
    Det fører med sikkerhed til, at vi bruger al for mange penge og ressourcer på unødvendige tiltag.
    Det er bestemt ikke hensigsmæssigt.
    Hvis ikke man sikrer patienter det fortrolige rum vil der være patienter vi ganske enkelt hjælper dårligere. Patienter har brug for at kunne mødes med en læge i et fortroligt rum og vide at data ikke er tilgængelige for al behandling fremover. Det vil til tider endda kunne føre til fejl diagnoser, hvis man overfører en periode i et liv til en generel betragtning, hvilket er let at gøre i fald, man tidligere eks. vis har haft psykisk sygdom.
    Det er god etik, at læger skal overholde deres tavshedspligt og dermed sikre patienter deres fortrolige rum og går man på kompromis med dette vil det være grundliggende ødelæggende for patienters tillid til sundhedsvæsenet.
    Jo flere der har adgang til data , jo flere fejl vil ske, jo mindre sikkerhed er der for patienters data. Mon ikke sikkerheden trods alt er vigtigere end at alle har samme tilgang eftersom alle jo ikke skal tage beslutninger eller er behandlere?

  • Anmeld

    Lotte Hvas

    God forskningetik kræver samtykke

    Det er afgørende at vi får god forskning. Det er også afgørende, at vi bevarer befolkningens tillid til at de kan lade sig behandle i vores sundhedsvæsen, og tør at fotrælle hvad de fejler, selv om det ikke nødvendigvis er noget de vil dele med andre.
    Al forskning i dag er baseret på at forsøgspersoner skal give samtykke - og det er en god regel, som jeg forstår at Alternative også går ind for. I Østerbroundersøgelsen, er der også bedt om samtykke - hvis du nu mener at det er et godt eksempel.
    Men det er rigtig, at vi i dag har undtagelsesbestemmelser, der tillader nogle typer registerforskning, men det skal netop være undtagelser, ikke en sovepude.

  • Anmeld

    Tommy Jensen

    SSI = Sikkerhedsrisiko for personfølsomme data

    Det altoverskyggende problem er især SSI´s lemfældige omgang med cpr-numre, som man efterhånden udleverer til stort set hvem som helst, som vil betale for udtrækket.
    Man leverer de bestilte udtræk uden skelen til, om udtrækket indeholder personer, der i CPR-registreringen har bedt sig fritaget for enhver henvendelse fra forskere mv. i bl. a. den såkaldte Robinsonliste.

  • Anmeld

    Ove Kjær Kristensen

    Sundhedsdata.

    Hanna Fly anfører sikkerhed og misbrug af oplysninger til f.eks. medicinalindustrien, og begrænset adgang. Det er jeg enig i. Lotte Hvas anfører samtykke til hvem der kan få adgang til oplysningerne. Det er jeg også enig i.
    Vores største dilemma er de etiske spørgsmål der er forbundet med hvem vi giver adgang, og hvordan disse oplysninger anvendes. Der foreligger et stort juridisk arbejde forud for etv. samtykke og de evt. straffesanktioner, der kan være forbundet med videregivelse og misbrug af oplysninger og evt. læk af disse oplysninger. I øjeblikket har folketinget ikke endnu taget stilling til de spørgsmål jeg rejste over for ministeren for ca. 22 mdr. siden omkring ligestilling af straffesanktioner omkring offentlig læk i forhold til privat læk af personlige oplysninger, men ministeren svarede for ca. 6 mdr. siden, at et udvalg arbejdede med det spørgsmål jeg havde rejst og, at resultatet sansynligvis blev en ligestilling. De største problemer er, at statsmagten altid har flere magt beføjelse end beskyttelse af det enkelte individ, og det skal politikerne være opmærksom på.

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll

    Medicinalindustrien korrumperer forskningen, og sikkerheden med persondata er for ringe

    Så længe man lader medicinalindustrien styre forskningen og lægernes uddannelse, og lader dem binde lægerne til sig via diverse goder, legater, kontrakter osv., så vil der ikke komme god forskning ud af at give fuld adgang.

    Tvært imod, det vil blive misbrugt til kommercielle, i stedet for befolkningsgavnlige formål. Det vil sandsynligvis snarere skade folkesundheden.

    Og så længe der er så ualmindeligt ringe sikkerhed omkring disse persondata, så skal man absolut ikke hobe flere personfølsomme data op end højst nødvendigt.

    Et par skrækhistorier fra dagens medier:
    http://www.version2.dk/artikel/amerikansk-personalekontor-hackere-stjal-56-millioner-menneskers-fingeraftryk-378353#comment-315486

    http://www.information.dk/546280

    Jeg vil opfordre til, at man afviser at deltage i medicinske forsøg og forskning, indtil der er styr på disse ting, og indtil man fra politikeres og beslutningstageres side i øvrigt vågner op og tager problemerne med persondatasikkerhed og kommercielt misbrug af følsomme data 10 gange mere alvorligt, end man gør nu. De aktuelle perspektiver på dette område er uhyggelige.

    Har Alternativet eller artiklens forfatter fået sponsor fra medicinaindustrien eller forsikringsbrachen? Eller haft besøg af et par lobbyister? Alle advarselslamper bør blinke.

  • Anmeld

    Hans Andersen

    Livsforsikringer og tilgængelige personfølsomme data betyder millioner af kroner.

    En overset konsekvens af forretningsmæssig udnyttelse af personfølsomme data bliver at vi alle pludselig bliver et 'godt' liv alternativt et dårligt liv. Og det er der mange penge i for forsikringen.
    Efter en samtale med en forsikringsmand kan jeg oplyse at det drejer om milliarder i DK alene. Som kunde bliver du lynhurtigt 'sundhedsvurderet' ( på baggrund af de oplysninger de kan fremskaffes om dit helbred!). Du bliver så afvist eller tilbudt en meget dyrere forsikring eller ? - En måde at skaffe de værdifulde data kan være et flot 'gratis' tilbud om løbende at gemme alle dine sundhedsdata i en database i et program hvor du også kan bestille medicin, gemme resultatet fra en blodprøve, henvisninger til sygehuset og meget mere. Og der skal nok være være mange løfter om at de passer godt på oplysningerne og overholder loven. Alt har en pris og dine personfølsomme data er meget, ja utroligt meget mere værd end end den "sikkerhed" løfterne kan give. Gem oplysningerne selv - eller lad være med at samle dem.