DSAM: Vi er ikke afsender på myterne om gencenter

INTERVIEW: Vi er kritiske over for rammerne for Nationalt Genom Center, men vi spreder hverken myter eller opstiller skræmmebilleder, siger Anders Beich, formand for Dansk Selskab for Almen Medicin.

"Jeg håber, vi kan have et konstruktivt samarbejde, hvor vi ikke tillægger hinanden forkerte motiver og spreder fake news om alt fra datadeling til andet."

Sådan lød det fra sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) i en åbningstale til Lægedage, som er en årlig konference for praktiserende læger.

En af dem, der sad på tilhørerpladserne i salen, da ministeren holdt sin tale, var Anders Beich, formand for Dansk Selskab for Almen Medicin. Og han bed godt mærke i Ellen Trane Nørbys slet skjulte hentydning.

Login

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivillig vred datamalkeko for dataherremænd..

    Ikke fake news, men demokrati.....

    DSAM er en organisation, som repræsenterer mange, og er derfor nødt til at formulere sig diplomatisk. Man har hele tiden argumenteret sagligt, og blot bedt ministeren om svar på konkrete spørgsmål, så det er forståeligt, at man bliver frustrerede over at skulle beskyldes for fake news og mytedannelse.

    Jeg er til gengæld privatperson, og udtaler mig på egne vegne. Jeg kan derfor godt tillade mig helt udiplomatisk at give udtryk for, at jeg er direkte imod et genomcenter på nuværende tidspunkt – for jeg har ingen tro på, at man på nuværende tidspunkt har blot en kinamands chance for at leve op til løfterne om god datasikkerhed. Det offentlige får den ene grove påtale fra Datatilsynet efter den anden, og man har lige måttet opgive/udsætte at lave en strategi for bedre cybersikkerhed på papiret, så hvordan i al verden vil man gøre det i praksis?
    https://www.version2.dk/artikel/minister-forsinket-it-sikkerhedsstrategi-ambitionsniveauet-var-ikke-tilstraekkeligt-1083755) (Ikke fake news, men fakta)

    Jeg har heller ikke den fjerneste tiltro til, at man får løst de enorme etiske problemstillinger, som et sådan center rejser – for det har man ikke vist spor interesse for på noget tidspunkt - det står stadig på "to do"-listen (Ikke fake news, men fakta).

    Og ligeledes er der stort set ingen løsning på, hvordan man kan forebygge, at et sådant center på længere sigt kan blive misbrugt til formål, vi ikke ønsker. Danmark er ikke for evigt vaccineret mod regimer, som vil elske at misbruge et sådant register til – og al den øvrige overvågning og samkøring af registre, som man er i gang med – til uhyggelige formål, f.eks. racehygiejne . Den slags regimer er i uheldige tilfælde blot et valg væk. (Ikke fake news, men fakta)

    Så jeg tør godt sige det højt: Dette forslag er – uanset at man pakker det ind i omsorg for patienter – dybt totalitært i selve sin grundtanke. Man har ligefrem åbent givet udtryk for, at man ikke ønsker at give befolkningen mulighed for samtykke, fordi man ikke vil have, at der er nogen, som finder på at sige ”nej”. Hvordan det på nogen måde kan påstås IKKE at være udtryk for totalitær tænkning – det går over min forstand.

    Det har aldrig været tanken, at vore politikere skulle kunne råde over borgernes privatliv. Retten til privatliv har indtil for nylig været en grundpille i demokratier og retssamfund – nu vil man med et pennestrøg afskaffe den ret. Og for hvad? Primært økonomiske interesser. For hvis det var omsorg for patienterne, så ville man i stedet sætte ind overfor f.eks. hospitalsinfektioner, som koster megen menneskelig lidelse og mange mennesker livet og førligheden: https://videnskab.dk/krop-sundhed/er-hospitalsinfektioner-et-stoerre-problem-end-vi-har-troet (Ikke fake news, men fakta - med mindre videnskab.dk er galt på den).

    Men ansvarlighed overfor den basale viden, vi i forvejen har om, hvordan vi kan redde mange mennesker, har ikke interesse, for det vinder man ikke ligegyldige nobelpriser på, ej heller kaster det glans over ministre og forskere – hospitalshygiejne er kedelig, og bringer ingen sponsorkroner i partikasserne. Tvært imod skærer man hele tiden i den basale sygepleje, hvilket fuldt ud udstiller hykleriet. (Ikke fake news, men personlig holdning)

    Ligeledes får man ikke gjort noget effektivt ved over- og fejlmedicinering og medicinafhængighed, som også dræber mange mennesker. (Ikke fake news, men fakta)

    Og det er ikke fake news at give udtryk for en anden politiske opfattelse end ministeren - det er selve demokratiets grundtanke, at der kan være forskellig opfattelse af tingene, så med mindre det er selve demokratiet, ministeren vil have afskaffet, så bør man tage det konkrete indhold i kritikken alvorligt og besvare spørgsmålene.

    Ligeledes er det ikke fake news og mytedannelse, men udtryk for en anden forståelse af tingene end ministeren, når jeg giver udtryk for følgende: Det er ikke Florence Nightingale, som i baggrunden af dette forslag og tripper. Det er pengemændene.



  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivillig vred datamalkeko for dataherremænd..

    Håber, at ministeren vil svare...

    På følgende spørgsmål sendt til minister og sundhedsudvalg:

    Til Sundheds- og ældreudvalget og Sundhedsministeren.

    Spørgsmål vedr. forventet udbytte for folkesundheden ift. Nationale Genom Center, hospitalsinfektioner m.m..
    1. Kan jeg få oplyst, hvor mange patienter man indenfor en 5 årig, 10-årig og 15-årig periode forventer at kunne redde livet eller livskvaliteten på som følge af oprettelsen af Nationale Genom Center?
    2. Hvilke beregninger/dokumentation baserer man sit skøn på?
    3. Kan jeg få oplyst, om beslutningen om oprettelse af Nationale Genom Center forudsætter, at man kan redde livet eller livskvaliteten på et vist antal patienter – eller om forventningen om arbejdspladser og store indtægter til danske virksomheder og statskassen vil kunne begrunde oprettelsen af Nationale Genom Center, selv hvis det skulle vise sig, at meget få eller ingen patienter overhovedet inden 5 årig, 10-årig og 15-årig periode får direkte gavn af den forskning, som centret forventes at stå for?
    4. Kan jeg få oplyst, hvorledes man på nuværende tidspunkt vil kunne leve op til løfterne om højeste datasikkerhed, når regeringen netop har måttet opgive at fremlægge en ny og forbedret national strategi for bedre datasikkerhed, idet det har vist sig at være en særdeles svær opgave at løse? https://www.version2.dk/artikel/minister-forsinket-it-sikkerhedsstrategi-ambitionsniveauet-var-ikke-tilstraekkeligt-1083755
    5. Bør man ikke – ud over de enorme og uafklarede etiske problemer, som det Nationale Genom Center i mine og andres øjne indebærer - vente med et så hyperfølsomt projekt som Nationale Genom Center, til man faktisk har et holdbart og overbevisende konkret bud på, hvordan man kan løse de enorme datasikkerhedsmæssige problemer, som statslige institutioner generelt står overfor? Det er jo ikke nok at love, at man vil overholde god sikkerhed, idet det offentlige har lovet dette de seneste 20 år, uden at kunne overholde det. Datatilsynet må den ene gang efter den anden gå ud med påtaler og alvorlig kritik, fordi det offentlige overtræder selv de utilstrækkelige regler, der er på dette område. Mht. argumentet om, at det netop er derfor, man ønsker at oprette et nationalt center, så burde højeste sikkerhed jo gælde alle steder, hvor der behandles persondata indenfor det offentlige – inkl. de steder, hvor data allerede opbevares og behandles. Så det problem løser et Nationalt Genom Center jo ikke?
    6. Kan jeg få oplyst, om tallene i denne artikel på Videnskab.dk vedr. antallet af hospitalsinfektioner og udgifterne ved disse, er korrekte? ”Hvert år pådrager mellem 60.000 og 100.000 danskere sig en infektion, efter de er blevet indlagt på et hospital.” ” Alene i Danmark vurderes det, at hospitalsinfektioner årligt koster staten mere end én milliard. Her har man tilmed ikke medregnet de samfundsrelaterede omkostninger som sygefravær, genoptræning og invalidering med videre, men udelukkende de direkte omkostninger for hospitalerne forbundet med behandlingen af infektionerne. Med andre ord er de reelle udgifter markant højere. Det gør det særlig vigtigt at sætte fokus på hospitalsinfektioner, fordi en stor del af disse kan forhindres.” https://videnskab.dk/krop-sundhed/er-hospitalsinfektioner-et-stoerre-problem-end-vi-har-troet
    7. Såfremt de oplyste tal er korrekte, vil jeg bede om ministerens vurdering af, om det mht. folkesundheden er en god beslutning at sætte så store ressourcer – økonomiske og personalemæssige - af til Nationale Genom Center, i stedet for at anvende ressourcerne til at komme hospitalsinfektioner til livs, f.eks. via ansættelse af mere personale til rengøring, hygiejnesygeplejersker etc.? Sidstnævnte ser ud til hurtigt at kunne tjene sig selv ind, både økonomisk og mht. menneskelig lidelse?
    8. På tilsvarende vis vil jeg bede om ministerens vurdering af, om man ikke ville forvente at kunne hjælpe flere patienter ved at sætte flere ressourcer af til sygeplejersker, sygehjælpere, sundere mad til ældre, genoptræning til alle medbehov for det, bedre tid til, at lægerne kan følge op på over- og fejlmedicinering og generel indsats mod stressende og belastende arbejdsmiljø?
    9. Vil ministeren forklare, hvorfor man - såfremt formålet er at opnå bedst mulig folkesundhed og mindske menneskelig lidelse pga. sygdom - vælger at satse på prestigeprojekter som Nationale Genom Center, Watson Health, Nobelpriser og øget digitalisering, som viser sig at skabe en masse komplekse og dyre digitaliseringsproblemer, i stedet for at satse på den udmærkede viden man i forvejen har om f.eks. betydningen af god sygehushygiejne, god kost, genoptræning osv. En sådan prioritering ville selvfølgelig ikke medføre nogen Nobelpriser – men det vil efter al sandsynlighed hjælpe betydeligt flere mennesker?
    10. Vil ministeren oplyse, om der er en konkret eller bare teoretisk mulighed for, at data fra Nationale Genom Center vil kunne anvendes til forsøg med kloning af mennesker - selv hvis det ikke på nuværende tidspunkt er tanken?


    På forhånd tak .

    Venlig hilsen

    Anne-Marie Krogsbøll