Frivillige skaber et pusterum for hospitalsindlagte unge

25-årige Annemette Runager har tilbragt mange timer, dage og uger på Rigshospitalet.

“I den studenterhue, jeg fik, da jeg var færdig med gymnasiet, var der flere autografer fra personalet på Riget end fra mine klassekammerater, for min dagligdag var jo herinde og er det stadig,” fortæller hun.

Som 15-årig fik Annemette Runager diagnosen FSGS – en immundefekt, som angriber hendes indre organer, særligt nyrerne, og forhindrer dem i at fungere, som de skal.

“Jeg fik stærk immundæmpende behandling, som gjorde mit immunforsvar meget svagt, så jeg har ikke kunnet gå i skole som andre, men har levet en meget isoleret tilværelse, hvor mit eneste netværk faktisk har været caféen herinde,” siger hun og lader øjnene glide fra sofaarrangementet, som hun sidder i, forbi bordfodboldbordet og videre til væggen med de orange, lilla, og grønne firkanter, som adskiller rummet fra Rigshospitalets hvidmalede gange og stuer.

Her i caféen HR Berg kan indlagte unge i alderen 12-24 år hver aften i hverdagene møde unge frivillige fra Ungdommens Røde Kors, snakke, spille UNO, Alias eller Playstation og få et pusterum, hvor sygdom ikke er på dagsordenen.  

Hospitalscaféer er frirum fra sygdom
Initiativet til hospitalscaféerne er langtfra nyt. Ideen opstod allerede i 2009, hvor Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet oprettede et ungepanel og spurgte unge med kroniske sygdomme, hvad de savnede i hospitalshverdagen. Svaret var et mødested for unge.

Men selvom initiativet ikke er nyt, er måden, hvorpå fagpersonale og frivillige samarbejder på i hospitalscaféerne, blevet aktuel på ny. Ikke mindst af den seneste tids debat om, hvor grænserne mellem faglighed og frivillighed bør gå, når det gælder velfærdssamfundets kerneydelser.

Leder af Rigshospitalets BørneUngeProgram og Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Charlotte Blix, tøver ikke med at anbefale andre at invitere frivillige ind i velfærdssamfundets maskinrum, hvor det ellers hovedsageligt er specialiseret fagpersonale, der opholder sig.

“Unge mennesker, som vil være frivillige, lærer rigtigt meget, og de har rigtig, rigtig meget at give af,” siger hun og fortæller, at de unge frivillige i hospitalscafeerne er med til at give de unge indlagte en uvurderlig pause fra sygdommen.

Og det er hendes kollega Mette Sorang Kjær, som er børnevelfærdskoordinator og socialpædagog på H.C. Andersen Børnehospital (OUH), enig i:

“Vi har en hospitalskultur, hvor der har været tradition for, at børn og unge bliver henvist til en sengestue med en hospitalsseng, en forældrestol, et fjernsyn og måske av-udstyr. De indlagte børn og unge kravler op i den her seng og bliver fastholdt i deres sygdom. Miljøet, som unge- og børnecaféer tilbyder på H.C. Andersen Børnehospital, er et frirum, der ikke lugter af sygdom. Her møder de friske, frivillige unge, som med hjertet har valgt, at de gerne vil være der en hel aften,” siger hun.

Fagpersonalet var ved at falde ned fra stolen
Selvom Mette Sorang Kjær og Charlotte Blix begge på det varmeste anbefaler andre at indlede samarbejder mellem fagpersonale og frivillige, er det ikke ensbetydende med, at vejen til velfungerende hospitalscaféer drevet af frivillige har været fri for bump.

“Da jeg første gang foreslog, at vi skulle have frivillige, var folk ved at falde ned fra stolen. De troede, at jeg var en skruebrækker, og at jeg ville underminere fagligheden på hospitalet. Så vi har fra starten været meget klare i forhold til, at de frivillige skaber et frirum i Svanen URK Ungecafé, hvor de kan møde andre unge, der er indlagt – et alternativ til sengestuen. De frivillige i Svanen er ikke en del af personalet, og derfor har vi også meget skarpt afgrænset, hvilke konkrete opgaver de frivillige må løse,” siger Mette Sorang Kjær.

Samme skepsis mødte Charlotte Blix, da hun introducerede idéen om frivillige på Rigshospitalet.

“Der var fra pædagogernes side til at starte med en skepsis i forhold til, at vi skulle til at have frivillige. Men i virkeligheden har samarbejdet med de frivillige betydet, at det er blevet endnu tydeligere for alle på afdelingerne, hvilken kvalitet pædagogernes arbejde har,” fortæller Charlotte Blix og nævner som eksempel, at når fagpersonalet laver perleplader med børnene, så vurderer de hele tiden børnenes kognitive funktioner og observerer dem. Hvorimod de frivillige i børnecaféen bare møder børnene menneske til menneske for at være sammen om en aktivitet.

Klare rammer og roller fik fagpersonalets skepsis til at fordufte
Ifølge både Charlotte Blix, Mette Sorang Kjær og Bella Mortensen, som er frivillig projektleder på Svanen URK Ungecafe på H.C. Andersen Børnehospital (OUH), er klare rammer og roller altafgørende for, at samarbejdet mellem de frivillige og fagpersonalet kan fungere.

“Som frivillig skal du fungere, som om du ingen baggrundsviden har om den indlagte, men også som om du ingen baggrundsviden har fra din uddannelse, hvis du eksempelvis er medicinstuderende eller fysioterapeut. De frivillige skal kun gøre ting, som man ville gøre som en almindelig kammerat,” siger Bella Mortensen og fortæller, at alle frivillige bliver grundigt oplært både via en følordning og gennem obligatoriske weekendkurser, og at de derudover får udstukket en håndbog, hvor retningslinjerne er grundigt beskrevet.

“Til det indledende møde med de frivillige gør vi meget ud af, at vi ikke blander os i fagpersonalets arbejdsområder, så hvis en af de unge for eksempel skal have skiftet en stomipose, så gør vi det ikke, selvom vi har mange medicinstuderende, som sagtens ville kunne gøre det. For så ville vi overskride den her grænse, og så ville caféen heller ikke længere være et frirum fra sygdommen,” siger Bella Mortensen.

På samme måde er der klare retningslinjer for, hvad de frivillige skal gøre, hvis de eksempelvis møder unge, som går med svære tanker om livet.

“Fordi de ikke er uddannede, kan de frivillige komme til at tage hul på noget, som meget hurtigt kan løbe løbsk. Flere af de unge har det rigtigt, rigtigt svært. Det kan være familieproblemer, de kan føle sig forkerte i forhold til andre, være socialt isolerede og måske være i en regulær eksistentiel krise,” siger Charlotte Blix og fortsætter:

“Hvis de frivillige kommer i nærheden af noget, hvor der er behov for, at den indlagte unge taler med en fagperson, skal de frivillige sige til den unge: Det her er jeg ikke kompetent til at tale om og opfordre den unge til at tale med fagpersonalet om det.”

Tomt og ensomt uden caféen
Annemette Runager lader sine øjne glide fra de orange, lilla, og grønne firkanter på væggen i hospitalscaféen på Rigshospitalet og tilbage til sofaarrangementet, som hun kender så godt. Hun er kommet her regelmæssigt i næsten ti år, og selvom hun er fyldt 25 år og egentlig ikke længere tilhører målgruppen, kigger hun stadig ofte ind, når hun er til kontrol eller skal have taget prøver.

“Nu har jeg lige været indlagt på Herlev Hospital i en måned, hvor jeg ikke har haft det her tilbud, og det har været meget ensomt og tomt. Jeg savnede virkelig at kunne tænke på noget andet end at være syg, for på et hospital er der jo ikke rigtigt så meget at lave. Man kan spise, og man kan gå på toilettet. Og jeg kunne så ikke engang spise, for jeg fik sondemad, så der var en frihedsgrad mindre.”

For Annemette Runager har hospitalscafeen på Rigshospitalet betydet forskellen på, om hun mødte andre unge jævnaldrende, eller om hun ikke gjorde.   

“Det er et alternativ til bare at sidde på stuen eller være isoleret derhjemme. Jeg har også prøvet at være hjemme, men stadig være for syg til at gå i skole, hvor jeg så er taget herind, fordi her bare er federe at være,” siger hun.