Filosofiprofessor: Her er 5 grunde til et dataetisk råd

Af Thomas Ploug
Professor, Ph.D., Center for Anvendt Etik og Videnskabsfilosofi, Aalborg Universitet

Der er disse år et betydeligt fokus på udnyttelsen af ’Big Data’. 

Data om borgernes sundhed, forbrug, færden og sociale situation kan og skal bruges strategisk til at øge befolkningens sundhed, sikkerheden i samfundet og effektiviteten af en lang række services i både den offentlige og private sektor.

De skal skabe øget velfærd og økonomisk vækst.

Data om borgernes sundhed, forbrug, færden og sociale situation er imidlertid personlige og følsomme. De giver indsigt i borgernes privatliv. Brugen af disse data kan både skade borgeren og samfundet.

En ansvarlig brug af data kræver derfor overvejelser af og debat om 1) hvornår de potentielt samfundsgavnlige effekter vejer tungere end hensynet til borgeren og omvendt, og i lyset heraf 2) hvordan man mest hensigtsmæssigt indretter data-infrastrukturen.

At samle personfølsomme data er at kigge i menneskers privatliv med al den ubehag og frygt, det kan skabe.

Thomas Ploug
Professor, Aalborg Universitet

At løse denne opgave kræver et data-etisk råd, fordi anvendelsen af personfølsomme data:

• vil vokse i fremtiden
• kan skade borger og samfund
• er kompleks og uigennemskuelig
• er præget af forskelligartede interesser
• ofte sker ufrivilligt. 

Anvendelsen af data vil vokse i fremtiden
Væksten i anvendelsen af personfølsomme data er uundgåelig. I sundhedsvæsenet testes i denne tid kunstig intelligens-systemer, der kan stille diagnoser og komme med skræddersyede behandlingsforslag på baggrund af data om patienten.

Man diskuterer for tiden også "predictive policing", det vil sige politiindsatser baseret på kunstig intelligens' teknologiers forudsigelse af, om en person vil begå kriminalitet. Det vil potentielt kunne føre til mere sikkerhed.

Endelig lægges i denne tid også grundstenen til et nationalt genom-center som led i satsningen på personlig medicin.

I regi af centret vil man kortlægge tusindvis af danskeres arveanlæg med henblik på at studere sammenhænge mellem variationer i arveanlæg og sygdomme og effekt af medicin.

Det vil i sidste ende kunne forbedre diagnostik og behandling for den enkelte patient. Om alle disse indsatser gælder alt andet lige, at jo flere data om individet, der er adgang til, desto større gavn vil data gøre.

Anvendelsen af data kan skade borger og samfund
Anvendelsen af personfølsomme data er imidlertid ikke uden risiko for borgerne og samfundet.

At samle personfølsomme data er at kigge i menneskers privatliv med al den ubehag og frygt, det kan skabe. Spredning af sådanne data – for eksempel sygdomsinformation – kan imidlertid også føre stigmatisering og diskrimination.

At være psykisk syg eller have seksuelt overførte sygdom kan lige præcis føre til social marginalisering og eksklusion. Personfølsomme data kan også danne grundlag for omverdenens forsøg på social kontrol.

At have et højt BMI kan således gøre én til genstand for særlige sundhedsindsatser. Og som sagen med Cambridge Analytica og Facebook viser: Personfølsomme data kan bruges til at kontrollere folks stemmeafgivning ved valg.

Det enkelte menneskes frie, informerede valg såvel som demokratiet lider.

Forsikringsselskaber kan bruge personfølsomme data til at stratificere solidariteten mellem kunderne.

Det offentliges vidtgående brug af borgernes data til alskens forskellige formål kan underminere borgernes tillid til systemet.

Listen over diskutable effekter af adgangen til personfølsomme data er lang, og der forekommer ikke at være én universel løsning. Datasikkerhed og anonymisering kan næppe løse alle disse problemer.

Anvendelsen af data er uigennemskuelig og kompleks
Anvendelsen af data på tværs af samfundet er også kompleks og uigennemskuelig. Mange forskellige aktører i både det offentlige og det private samler og udveksler mange forskellige typer af data via forskellige digitale platforme.

Hvem der har adgang til disse data, til hvilke formål og på hvilke betingelser er svært gennemskueligt, og forskellige datatyper er reguleret forskelligt.

Med introduktionen af kunstig intelligens-teknologi udfordres gennemskueligheden af anvendelsen af data yderligere, fordi sådanne systemers beslutningsprocesser kun vanskeligt eller slet ikke kan rekonstrueres.

Det bliver således uklart, hvilke data der har haft hvilken vægt i beslutninger. At forstå denne kompleksitet i digital infrastruktur, lovgivning og anvendelse i nye teknologier er en forudsætning for en etisk vurdering.

Anvendelsen af data er præget af forskelligeartede interesser
Og så er anvendelsen af data karakteriseret ved at være genstand for mange forskelligartede interesser. Der er ikke interesser i øget sundhed og sikkerhed, økonomisk vækst og arbejdspladser, styrket forskning, international anerkendelse, i at undgå de forskellige former for skade osv.

Disse interesser deles i forskellig grad af enkeltindivider, organisationer, virksomheder, institutioner, myndigheder og beslutningstagere og går ofte hånd i hånd med særinteresser.

Givet de store potentialer knyttet til anvendelse af data kan der næppe være tvivl om, at disse forskellige interesser er stærke. En etisk vurdering af gavn og skade knyttet til anvendelsen af data må i videst mulige omfang være neutral.

Anvendelsen af data er ufrivillig
Endelig er anvendelsen af data i Danmark i mange tilfælde ufrivillig. I det offentlige samles en lang række data om den enkelte borger i registre uden et informeret samtykke. Det gælder for eksempel helbredsoplysninger.

Der findes alene i Danmark mere end 160 registre med personlige helbredsoplysninger. Når man ikke giver borgeren mulighed for at varetage sine interesser og beskytte sig mod skade, så synes det at stille særlige krav til en etisk vurdering af anvendelsen af data på tværs af sektorer, kontekster og datatyper.

Der er her givet fem argumenter for et dataetisk råd. Et sådant råd vil dels kunne rådgive Folketinget og myndigheder, dels skabe debat i offentligheden omkring dataetiske spørgsmål.

Det er klart, at det skal være et uafhængigt råd. Et sådant råds opgave kan ikke være at fremme bestemte interesser eller dagsordener, og det må udpeges af Folketinget. Det er også klart, at et sådant råd må og skal have væsentlig kompetence inden for etik, jura og 'data science'.