Af Ida Sofie Jensen
Koncernchef i Lægemiddelindustriforeningen

Lad nu ikke en ophedet debat og skræmmebilleder føre til, at vi mister fokus på patienterne og værdien af et godt offentlig-privat samarbejde om sundhedsdata.

Ida Sofie Jensen
Koncernchef i Lægemiddelindustriforeningen

På bagsiden af den ophedede debat om den såkaldte DAMD-database er det nødvendigt at stoppe op og fokusere på potentialet for en bedre brug af offentlige sundhedsdata.

Lige nu arbejdes der på udformning af en national strategi for adgang til sundhedsdata, som skal danne grundlag for en bedre udnyttelse af den unikke viden, som i dag ligger i de danske sundhedsregistre og biobanker. Den aktuelle debat har dokumenteret, at der er tale om et uhyre følsomt område. Derfor har vi alle et ansvar for at opbygge tillid til forskningen og tillid til, at sundhedsdata bruges målrettet til at skabe værdi for patienterne.

Bedre behandling og nye lægemidler
Der er unikke muligheder for at bruge sundhedsdata til at forbedre patientbehandlingen. Brugt rigtigt kan sundhedsdata bidrage til at øge kvaliteten og effektiviteten af sundhedsvæsenets indsats. Mange års dedikeret indsamling og registrering af sundhedsdata samt en unik datainfrastruktur gør endvidere, at vi i Danmark kan optimere udviklingen og anvendelsen af nye lægemidler.

Heroverfor raser mediernes historier om overvågningssamfundet, risikoen for misbrug af personlige data og underminering af befolkningens tillid til sundhedsvæsenet. Perspektiverne er urovækkende, og de bør absolut tages meget alvorligt. Skal det positive potentiale i sundhedsdata udnyttes, er det en forudsætning, at der er tillid til brugen af data. Der er behov for, at alle interessenter taler os nærmere hinanden – grøfterne må ikke graves dybere.

Centralt for udnyttelse af potentialet i sundhedsdata står lægemiddelindustrien. Lægemiddelindustrien er den drivende kraft i at udvikle og bringe nye innovative lægemidler på markedet.

Det sker oftest i tæt samarbejde med offentligt ansatte forskere, universiteter og hospitaler. Samarbejdet bidrager til kvalitet og synergi mellem offentlige og private forskningsmiljøer på højeste internationale niveau. Det bidrager til at sikre, at der skabes maksimal værdi af de danske sundhedsdata.

Derfor er det helt naturligt, at samfundet gør sig klart, hvordan lægemiddelindustrien kan omsætte sundhedsdata til nye lægemidler og dermed bedre patientbehandling. Hertil er svaret, at det naturligvis skal ske på en måde, så der hele tiden er fokus på at sikre kvalitet i forskningen, datasikkerhed, fortrolighed og ikke mindst fokus på at skabe værdi for både patienter og samfund. Heldigvis er målene for offentlige og private parters brug af sundhedsdata sammenfaldende.

Åbenhed og klare regler
Det er derfor vigtigt for mig at slå fast:

- At lægemiddelindustrien ikke ønsker adgang til personhenførbare data. Lægemiddelindustrien ønsker ikke at få udleveret CPR-numre, navne og adresser.

- At både patienter og sundhedsprofessionelle kan være trygge ved, at industrien ikke anvender sundhedsdata (eller andre personoplysninger) udleveret til forskningsformål til efterfølgende markedsføring over for den enkelte patient eller enkelte læge.

- At lægemiddelindustrien ikke ønsker at få adgang til data - eller at bruge data til formål - der ikke er generel opbakning til i befolkningen.

Der skal være åbenhed om adgangen til og brugen af sundhedsdata. Klare regler skal sikre, at lægemiddelindustriens anvendelse af data er en ressource og en styrke.

Lad nu ikke en ophedet debat og skræmmebilleder føre til, at vi mister fokus på patienterne og værdien af et godt offentlig-privat samarbejde om sundhedsdata.

Skal de unikke danske sundhedsdata omsættes til nye innovative lægemidler, der giver danske patienter en mere effektiv og sikker behandling, er det afgørende, at lægemiddelindustrien fortsat også får adgang til den viden, som ligger i sundhedsdata.