Af Ida Sofie Jensen
Koncernchef, Lægemiddelindustriforeningen

Debatten om sundhedsdata er svær. Den rummer mange komplekse problemstillinger, og hvis vi ikke passer på, kan debatten hurtigt køre af sporet. Det er derfor mit håb, at debatten om sundhedsdata i 2016 holder fokus på, at indsamling og brug af individuelle sundhedsdata først og fremmest giver konkret værdi for den enkelte patient. Dernæst kommer, at sundhedsdata indsamlet fra mange patienter kan bidrage til at øge kvaliteten og effektiviteten af sundhedsvæsenets ydelser og derigennem skabe bedre og mere effektive behandlinger for danske patienter mere generelt.

Det er store spørgsmål og principper på spil. Individet kontra samfundet, offentlig versus privat, retten til selvbestemmelse, sikring af tillidsforholdet mellem læge og patient og (mis)tillid til it-systemer. For blot at nævne nogle af de mest omtalte udfordringer.

Unikke muligheder
Når danske patienter stiller deres sundhedsdata til rådighed for forskningen, skal det være med en bevidsthed om og tillid til, at det bidrager til udvikling af bedre behandlinger.

Danske sundhedsdata rummer unikke muligheder for at forbedre udviklingen og anvendelsen af nye lægemidler. Det giver bedre behandling fx på kræftområdet og bedre muligheder for såkaldt personlig medicin med bedre effekt og færre bivirkninger. Det giver værdi for patienterne, for sundhedsvæsenet og for samfundet.

Udvikling af nye lægemidler bygger ofte på et tæt samarbejde mellem forskere ansat på offentlige universiteter og hospitaler samt forskere i private organisationer og i private virksomheder. Ingen af parterne kan undværes. At differentiere adgangen til sundhedsdata mellem offentlige og private forskere er derfor meningsløst.

Når danske patienter stiller deres sundhedsdata til rådighed for forskningen, skal det være med en bevidsthed om og tillid til, at det bidrager til udvikling af bedre behandlinger.  

Ida Sofie Jensen
Koncernchef, Lægemiddelindustriforeningen

Alle, der har adgang til og bruger sundhedsdata, skal naturligvis være kvalificerede og kompetente til at forske, og sikkerheden i omgangen med data skal være i top. Her skal være enslydende regler og standarder for alle, og reglerne skal understøtte et aktivt samarbejde på tværs af sektorerne og dermed valid forskning af høj international klasse.

Skarpere på det essentielle
Den til tider ophedede debat i 2015 om brugen af sundhedsdata har gjort os alle skarpere på det essentielle, og det er tilfredsstillende, at de første konturer af en National Strategi for Adgang til Sundhedsdata blev præsenteret.

Internationalt bragte december også positivt nyt med sig. Efter flere års forberedelse indgik EU-Kommissionen, Ministerrådet og EU-Parlamentet den 15. december aftale om en ny databeskyttelsesreform. Hensyn til selvbestemmelse over egne personlige data er naturligvis vigtig, når der skal laves nye generelle EU-databeskyttelsesregler, der afspejler den rivende teknologiske udvikling i moderne samfund.

Bliver hensynet til selvbestemmelse altdominerende, risikerer man dog, at det kommer i konflikt med ønsket om at anvende data til sundhedsforskning. Derfor skal der nu findes konkrete modeller for adgang, brug og samarbejde om sundhedsdata, der i praksis sikrer udvikling af nye bedre behandlinger, og som tager behørigt hensyn til patienternes ønske om selvbestemmelse, sikkerhed og tillid.

Der er nok at tage fat på i 2016.