Lif: Mistænk ikke industrien for datasjusk

Af Ida Sofie Jensen
Koncernchef i Lif

Når bare private virksomheder afskæres adgang, er patienternes sundhedsdata sikret.

Det synes at være konklusionen, når man har fulgt forårets ændring af adgangen til Lægemiddelstatistik-registeret. De seneste læk af sundhedsdata fra offentlige myndigheder viser dog med al tydelighed, at problemet ikke er industrien.

Styr på datasikkerhed
Faktum er, at virksomhederne hvert år håndterer fortrolige sundhedsdata fra de omkring 10-15.000 personer, der deltager i virksomhedernes kliniske lægemiddelforsøg. Her er manglende sikkerhed omkring data ikke et problem – sikkerhed er en selvfølge. Alligevel bliver industrien mistænkeliggjort og sat i skammekrogen, når adgang til og brug af sundhedsdata diskuteres. Det er rigtigt ærgerligt, for det er ikke der, problemerne ligger.

I foråret vedtog Folketinget et lovforslag, som betyder, at offentlige forskere og sundhedspersoner fremadrettet kan få adgang til oplysninger om ordination af lægemidler, der identificerer patienter ved cpr-nummer. Adgangen til Lægemiddelstatistik-registeret blev udvidet – private virksomheder dog undtaget.

Lad det være sagt med det samme, virksomhederne ønsker ikke adgang til cpr-numre, navne og adresser fra Lægemiddelstatistikregisteret. Der kan laves megen god forskning uden kendskab til cpr-numre, navne og adresser. Og i de få tilfælde, hvor personidentifikationen er vigtig for forskningen, er det fuldt tilstrækkeligt for virksomhederne, at samarbejdet kan ske med offentlige forskere og sundhedspersoner, og at det kun er disse, der kender patienternes identitet. Det er helt uproblematisk.

Industrien bliver mistænkeliggjort og sat i skammekrogen, når adgang til og brug af sundhedsdata diskuteres. Det er rigtigt ærgerligt, for det er ikke der, problemerne ligger.

Ida Sofie Jensen
Koncernchef i Lif

Drop mistænkeliggørelse 
Problemet er derimod den tilhørende debat, der til stadighed sætter de private virksomheder i et negativt lys – i medierne meget direkte, og i lovarbejdet mere indirekte. I bemærkningerne til lovforslaget står der blandt andet:

”Det afgørende for den foreslåede personkredsafgrænsning er, at disse grupper vurderes at have stor erfaring med at bedrive forskning af samfundsmæssig betydning, at de har erfaring i at værne om data i forvejen, samt at de qua deres virke har indsigt i de patientnære etiske udfordringer, der kan være med behandling af denne type oplysninger.”

Hvert år deltager mange tusinde patienter i kliniske lægemiddelforsøg, der er igangsat og betalt af private virksomheder. De kliniske forsøg gennemføres i tæt og frugtbart samarbejde mellem virksomheder, hospitaler, sundhedspersonale og patienter. Patienternes deltagelse sker altid på baggrund af et fuldt informeret samtykke.

Lovgivningen omkring kliniske forsøg kræver, at virksomhederne overvåger gennemførelsen af forsøgene tæt og for at gøre det har virksomhederne også adgang til forsøgsdeltagernes personlige forsøgsdata. Det er helt naturligt, og det forløber problemfrit. Ingen betvivler, at virksomhederne kan håndtere fortroligheden af de patientdata, som virksomhederne her får adgang til – tværtimod.

Alle parter skal være ligestillede 
I diskussionen om adgang til og brug af offentlige sundhedsdata – og især om den manglende datasikkerhed – er det ikke i patienternes interesse at skyde isoleret på hverken virksomhederne, offentlige myndigheder, offentlige forskere eller sundhedspersoner.

Al håndtering af sundhedsdata skal ske sikkert, og al forskning i og med sundhedsdata skal ske på et højt fagligt niveau og med klare samfundsmæssige og videnskabelige formål for øje. Og det er ligegyldigt, om man er offentlig eller privat – lad os få det på det rene.

Hvis vi skal videre herfra, er der behov for en debat, hvor vi lægger den unødvendig mistænkeliggørelse til side og ser alle parter som ligestillede. Vi skal anerkende og drage nytte af hinandens faglige kompetencer.

Der er behov for at finde fælles løsninger, der sikrer, at alle håndterer sundhedsdata fagligt og sikkerhedsmæssigt forsvarligt. Kun med det fokus får patienterne – og vores samfund i det hele taget – det bedste ud af vores sundhedsdata.