MitForskerID vil forbedre adgangen til sundhedsdata i bekæmpelsen af pandemier

Danmark bryster sig af at være ét af verdens mest digitaliserede lande og førende inden for indsamling og anvendelse af data til forskning. Hvis vi skal være førende i fremtiden, bliver vi nødt til at gøre det bedre!

Vi ser ind i en verden, hvor adgang til valide og omfangsrige data om de enkelte borgere bliver mere og mere værdifulde. I Danmark har vi en lang tradition for at indsamle sådanne data på sikker vis og anvende dem til fællesskabets bedste.

I Lægemiddelstatistikregisteret findes information om indløste recepter, hvorved danske borgere kan bidrage til studier om bivirkninger ved forskellige typer medicin.

I Landspatientregisteret bidrager danske borgere med, at de danske sundhedsmyndigheder kan følge udviklingen af de vigtigste sygdomsgrupper samt deres årsager.

Dette er i sidste ende med til at sikre den enkelte borger mod utilsigtede effekter af den medicin de tager og øge vores fælles viden om, hvorfor forskellige sygdomme opstår, og hvad vi kan gøre for at forebygge dem.

Denne unikke relation mellem borger og forsker skal vi hylde, men vi skal også spørge os selv: ”Har vi den rette infrastruktur til at udnytte det enorme potentiale, vi som vidensnation har?”

Adgang til data

Lige nu høster internationale private tech-virksomheder enorme mængder data om den enkelte dansker, som anvendes til kommercielle formål, der langt hen ad vejen ikke gavner den enkelte dansker men virksomhedens indtjening.

Den enkelte danske forskningsvirksomhed nyder naturligvis også godt af at have adgang til den brede vifte af data, der indsamles om danskernes velbefindende eller mangel på samme.

Danske forskere misundes verden over for vores dataadgang og respekteres for de videnskabelige resultater, der skabes. Dog er det tydeligt, at vi ikke har samme digitale datainfrastruktur som de store tech-virksomheder. Særligt når det gælder adgang til de data, som bliver indsamlet.

Eftersom vi nu har valgt at producere de store mængder af data, kan man derfor spørge, hvorfor vi så ikke har valgt at optimere adgangen til data?

Skylder vi ikke borgere og forskningsdeltagere, der har afgivet data og betalt det igennem skatten, samt personalet der har brugt tid og ressourcer på at rapportere, at udnytte det bedre?

Fragmenteret datainfrastruktur 

Det nuværende system er bureaukratisk, fragmenteret og styres af et stort antal aktører og dataejere, hvilket betyder, at vigtig forskning bliver forsinket eller helt afbrudt.

Når man som forsker skal ansøge om data, skal der søges information og indhentes godkendelser fra flere instanser og sendes data frem og tilbage mellem flere systemer – for eksempel Danmarks Statistik, Regionernes Kliniske Kvalitetsdatabaser og Sundhedsdatastyrelsen. En proces der nemt tager et år.

På denne tid kunne værdifuld og potentiel livsvigtig viden have være ude i samfundet og gavne danskerne. Denne proces skal gentages hver gang, et nyt projekt startes, hvilket ofte medfører betydelig duplikation af arbejde og det data, der ansøges om.

Hele systemet skal laves om, så det er tidssvarende og fremsynet.

Louise Groth Grunnet, Pernille Falberg Rønn m.fl.
Se alle afsendere i indlæggets faktaboks

Dertil kommer den lovgivningsmæssige ramme og fortolkningen heraf, som begrænser og forsinker forskningsprojekter.

En fortolkning, der er baseret på frygt og mistillid, og som næsten har resulteret i for meget sikkerhed i de eksisterende miljøer, for eksempel i tilgangen til mikrodata, hvilket er lige til at slå enhver forskningsildsjæl ihjel.

Som forskere ønsker vi, at der tænkes større, mere sammenhængende og langsigtet i strukturen og adgangen til data.

Tænk hvis man som forsker én gang for alle ‘godkendes’ til at arbejde med data og kunne tilgå én samlet national platform, i et sikkert miljø naturligvis, hvor man kunne arbejde med tidstro data.

Dette kunne give mulighed for bedre udnyttelse af data med mere eksplorativ såvel som hypotesedrevet forskning samt minimere duplikering og opfordre til mere samarbejde mellem forskningsinstitutioner.

Data er velfærd

Der er i mange år blevet råbt op om problemer med at få adgang til data, begrænsninger efter GDPR og lange ventetider.

Selvom der er igangsat et nationalt projekt ‘Én indgang til sundhed’ med deltagelse af hovedaktørerne på området, som skal overskueliggøre adgangen til data og på sigt have en ansøgningsportal, så prøver det at fikse det eksisterende ikke-fungerende system.

Det faktum, at der er behov for sådan et projekt, viser netop, hvor komplekst og fragmenteret det er. Vi tror, at det er nødvendigt at tænke helt anderledes. Hele systemet skal laves om, så det er tidssvarende og fremsynet.

Det er ikke kun til gavn for forskningen men til gavn for danskerne og samfundet som helhed.

Louise Groth Grunnet, Pernille Falberg Rønn m.fl.
Se alle afsendere i indlæggets faktaboks

Vi foreslår, at politikerne i de kommende år arbejder på en løsning, hvor hele Danmarks dataskat samles et sted og kan tilgås af akkrediterede forskere med adgangen MitForskerID.

Den igangværende Covid-pandemi har lært os, at hurtig og sikker adgang til data om smittede, indlæggelser og dødsfald kan gøre en kæmpe forskel for danskernes sundhed og politikernes handlerum.

Vi ønsker en digital transformation af eksisterende systemer, der gør det nemt, sikkert og brugervenligt for forskere at tilgå og analysere data, samt et system hvor borgere, journalister og politikere let og sikkert kan tilgå aggregerede og færdiganalyserede data. 

MitForskerID skal have en såkaldt Public Key Infrastruktur med følgende features: identifikation af bruger, administration af digitale certifikater samt kryptering med en offentlig nøgle.

En anden udfordring er de mange forskellige datatyper, som i dag ikke rummes i de nationale indgange, som er tilpasset registerdata.

Der er et uundgåeligt behov for at linke nye omfangsrige datatyper herunder big data, kliniske data og omics-data. Det er derfor nødvendigt med en løsning, der kan håndtere store datamængder.

Hvis der tænkes visionært, kan systemet rumme alle ’state-of-the-art’ dataanalyse-programmer og data visualiseringsværktøjer, så den enkelte forsker skal kunne arbejde i systemet fra idé til færdigt projekt.

Sikker adgang gennem kørekortsløsning

Adgang til MitForskerID kan ske efter en grundig akkreditering, der indebærer træning i datasikkerhed og MitForskerID’s datainfrastruktur.

Adgangen følger den enkelte forsker i den periode akkrediteringen er givet for, og som udgangspunkt har den enkelte forsker adgang til samtlige data systemet udbyder.

Herved undgår vi lange ansøgningsprocesser, der forsinker forskningsprojekter. Dog kan der være datasæt, som ikke deles med alle i systemet. En slags kørekortsløsning, hvor man kan certificeres til almindeligt eller stort ‘kørekort’.

Vi foreslår, at dataansøgningsproceduren flyttes til det nye system, så nye projekter godkendes og journaliseres direkte i systemet. Dette vil fordre hypotesedrevet forskning samtidig med, at godkendelsestiden reduceres.