Forsker: Handicappede personers ret til at bestemme over egne organer glemmes i ny lovgivning

Det er netop én af hovedpointerne med lovændringen, at der har været et politisk ønske om, at flere personer tager stilling til organdonation.

Derfor virker det paradoksalt, at loven samtidig afskærer en udsat gruppe borgere fra selvstændigt at tage stilling til et spørgsmål, som vi ellers generelt i samfundet eksplicit opfordrer alle borgerne til at tage stilling til. 

Vi har ikke alle de samme kognitive eller fysiske forudsætninger for at tilkendegive vores præferencer, men det betyder ikke, at vores præferencer ikke eksisterer, eller at de ikke skal respekteres.

Personer med handicap har i samme grad som alle andre mennesker præferencer, værdier og ønsker, og derfor er det ligeså kritisk og aktuelt, at vi afdækker disse ønsker, så vi kan træffe dét valg, som borgeren selv ville have truffet i situationen.

Når vi ønsker, at man registrerer sin stillingtagen til organdonation, handler det nemlig om, at det hjælper os til at afdække, hvad den afdøde persons præferencer var. Vi ønsker at komme så tæt som muligt på, at personen selv træffer beslutningen, nu hvor de ikke længere er i stand til at gøre det.

Den enkelte er ekspert i eget liv

Det gælder altså ikke om at træffe den “rigtige” beslutning, men om at træffe den beslutning, som den afdøde selv ville have truffet.

Derfor giver stedfortrædende samtykke på dette område ikke mening, da andre ikke kan bestemme på dine vegne, hvad dine personlige præferencer er. 

Vi stiller ikke krav til, at personer uden handicap har kvalificeret indsigt i betydningen af deres stillingtagen til organdonation.

Stedfortrædende samtykke på dette punkt understøtter stereotypiseringer om, at personer med handicap ikke kan eller bør træffe beslutninger om egen krop.

Annika Frida Petersen
Ph.d. i retsvidenskab, Forsker ved Institut for Menneskerettigheder

Der føres ikke tilsyn med den personlige beslutningsproces eller den stillingtagen, man registrerer, og staten griber ikke ind, hvis den mener, at man har taget stilling uden at tænke sig om, eller hvis de mener, at man har valgt “forkert.”

Vi lader ikke-handicappede borgere vælge frit, fordi vi antager, at det kan de, og fordi det ville være formynderisk og uværdigt at fratage dem dette personlige etiske valg.

Når det gælder organdonation, er der tale om et så personligt valg, at vi må anerkende den enkelte som ekspert i eget liv. Disse principielle betragtninger gælder ikke i mindre grad, fordi vi taler om borgere med handicap.

Danmark har forpligtet sig til at anerkende handicappedes autonomi

Vi har som samfund besluttet, at det grundlæggende er en moralsk neutral beslutning, om man vil være organdonor eller ej. Derfor bliver vi som borgere givet retten til at vælge.

Hvis vi som samfund kun anerkendte ét valg som etisk acceptabelt, ville vi begrænse borgerne i at træffe et andet valg.

Hvis personer under værgemål får adgang til at tage stilling til organdonation på lige fod med andre, vil de altså kun have adgang til at træffe de samme valg, som alle andre borgere har.

Det vil ikke være muligt at træffe et etisk problematisk valg eller et valg, som forvolder dem selv eller andre skade.  

Værgemål har til formål at beskytte personer med handicap mod utilsigtede konsekvenser af beslutninger, som personen ikke havde mulighed for at overskue på tidspunktet, hvor beslutningen blev truffet.

Når vi taler om organdonation, spiller dette hensyn dog naturligt en mindre væsentlig rolle, da konsekvenserne af en stillingtagen til organdonation først kommer til udtryk, når personen ikke længere er i stand til at opleve disse konsekvenser – simpelthen fordi vedkommende på det aktuelle tidspunkt ikke længere er i live.  

Fastholder man en bekymring for, om personer med handicap på egen hånd kan tilkendegive en stillingtagen til organdonation, bør man tilbyde støtte og vejledning, så personen får hjælp til at tage stilling og til at registrere denne – hvis de altså ønsker at gøre det.

Personer med handicap må naturligvis på lige fod med alle andre borgere også undlade at tage stilling.  

Ved tiltrædelsen til Handicapkonventionen har Danmark forpligtet sig til at anerkende handicappede personers autonomi, værdighed og retlige beslutningskompetence.

Personer med handicap har ret til på lige fod med andre at tage stilling til deres liv og til, hvad der skal ske med deres organer, når de dør. At begrænse persongruppens ret til selvbestemmelse på dette etisk personlige område er uværdigt, stereotypiserende og diskriminerende.

Stedfortrædende samtykke på dette punkt understøtter stereotypiseringer om, at personer med handicap ikke kan eller bør træffe beslutninger om egen krop, en yderst negativ og skadelig stereotyp, som forstærker stigmatiseringen af persongruppen.

Derfor bør lovgiver fjerne handicapdiskriminationen på området og anerkende handicappede personers ret til, på lige fod med andre borgere, at tage stilling til organdonation.