Debat: Giv børn med spastisk lammelse ret til en neuropsykologisk udredning

Af Mogens Wiederholt
Direktør i Spastikerforeningen

Hvert år fødes der 120-140 børn med cerebral parese (spastisk lammelse). Cerebral parese (CP) er en medfødt hjerneskade, hvis årsag vi endnu ikke kender. Alle disse børn har et let eller svært fysisk handicap som følge af deres hjerneskade. Det kender de fleste til.

Også svære kognitive funktionsnedsættelser
Meget færre ved derimod, at rigtig mange af disse børn også kæmper med forskellige former for svære kognitive funktionsnedsættelser. Det kan være massive vanskeligheder ved at skabe overblik og finde vej, det kan være problemer med at huske, det kan være, at man bliver meget hurtigt træt, eller man har svært ved at lære nye ting. Alt sammen færdigheder og funktioner, som er enormt vigtige for at begå sig, lære nyt og klare sig i skolen.

Men også færdigheder – eller fravær af færdigheder – som ikke bare kan ses eller konstateres med det blotte øje. Det kræver omfattende, professionel og højt specialiseret viden at kunne diagnosticere denne del af et barns handicap. Det er nødvendigt at foretage test og gennemføre en fuldstændig neuropsykologisk udredning, hvis man skal have et fuldt og helt billede af den funktionsnedsættelse, der følger af barnets hjerneskade. Man skulle tro, at det var en helt naturlig del af det tilbud, der rutinemæssigt gives til børn med cerebral parese. Men nej, det er det desværre langt fra.

Mange børn udredes ikke
Rigtig mange børn udredes overhovedet ikke, mens andre udredes overfladisk og tilfældigt. Og når forældrene beder om at få deres børn udredt, så ender ønsket ofte i en urimelig og uskøn stoleleg, hvor forskellige myndigheder og forvaltninger forsøger at tørre opgaven af på hinanden, alt imens intet sker.

Resultatet er, at der – for rigtig mange børn med cerebral parese – kun er fokus på den fysiske del af deres funktionsnedsættelse, hvorimod barnets kognitive funktionsnedsættelse og udvikling overses eller ignoreres. I vores rådgivning møder vi utallige unge og voksne med CP, som aldrig er blevet udredt og derfor aldrig har forbundet de massive problemer, de har mødt i skolen eller på arbejdspladsen, med deres handicap.

Virkeligheden er, at rigtig mange børn, unge og voksne med cerebral parese kun bliver halvt diagnosticeret. Den ikke-synlige del af funktionsnedsættelsen, men ikke sjældent den del, der fylder mest, bliver aldrig udredt – og derfor bliver den heller ikke kompenseret.

Mogens Wiederholt
Direktør i Spastikerforeningen

75 procent på offentlig forsørgelse
Virkeligheden er, at rigtig mange børn, unge og voksne med cerebral parese kun bliver halvt diagnosticeret. Den ikke-synlige del af funktionsnedsættelsen, men ikke sjældent den del, der fylder mest, bliver aldrig udredt – og derfor bliver den heller ikke kompenseret.

Konsekvensen er, at børn med CP får et dårligere liv, end de ellers kunne have fået. Deres skolegang bliver urimeligt besværliggjort, og ofte mister de helt fodfæstet, når de rammer ungdomsuddannelsesårene, eller efter nogle få år på arbejdsmarkedet. Blandt andet derfor ser vi, at cirka 75 procent af alle voksne med cerebral parese er på offentlig forsørgelse, men kun 25 procent er i beskæftigelse.

Det er helt uacceptabelt, og hvad værre er: det er helt unødvendigt.

Tilværelse på lige fod med andre
Hvis alle børn med cerebral parese obligatorisk blev udredt systematisk og grundigt for deres kognitive funktionsnedsættelser, inden de starter i skolen – og også meget gerne ved udgangen af grundskolen, inden de starter på en ungdomsuddannelse, så ville vi være i stand til at hjælpe langt flere mennesker med CP til en tilværelse på lige fod med andre.

Viden om egne ressourcer og begrænsninger, indsigt i og mestring af eget handicap og ikke mindst den rigtige og nødvendige kompensation er fuldstændig afgørende for at kunne fungere. Og den viden har man ikke, medmindre man er grundigt og fuldstændigt udredt – ikke bare for ens fysiske funktionsevne, men også for ens kognitive funktionsniveau.

Ret til neuropsykologisk udredning
Derfor ønsker Spastikerforeningen, at hospitalernes børneambulatorier, som i forvejen følger børnene, fra de er diagnosticeret, til de fylder 18 år, skal have pligt til at tilbyde alle børn med CP en neuropsykologisk udredning, inden barnet starter i skole. Det vil give mange børn et bedre liv, og det vil kunne spare samfundet for store omkostninger, fordi langt flere vil kunne klare sig med væsentlig mindre og billigere hjælp, ligesom mange flere vil kunne opnå en tilknytning til arbejdsmarkedet, hvad der vil reducere udgiften til offentlig forsørgelse.

En neuropsykologisk udredning koster 30.000 til 35.000 kroner per barn. At udrede samtlige børn med CP i en årgang vil med andre ord koste fire til fem millioner kroner om året. I forhold til de omkostninger og udgifter, der i øvrigt bruges i sundheds- og socialsystemet, så er det en lille omkostning, set i forhold til den effekt man vil kunne opnå.

Her er virkelig et eksempel på, hvor god en idé det er at investere og forebygge frem for at reparere i sundheds- og socialpolitikken.