Ungepædagog og foreningsildsjæl vinder pris om sjældne sygdomme

Hver fjerde år har vi årets mest sjældne dag – 29. februar.

Men foruden at lægge grund for vittigheder om 48 år gamle tolvårige, markerer det sidste døgn i vinteren også Sjældne-dagen, der er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap.

Det har organisationen Sjældne-diagnoser hvert fjerde år siden 2008 markeret med Sjældne-prisen, der uddeles personer og organisationer, som har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme. 

Og i år er prisen gået til Jakob Højer Larsen og Jane Villemoes.

Det oplyser Kongehuset.

Jakob Højer Larsen er til dagligt ungepædagog på Rigshospitalet. Han modtager prisen sammen med Jane Villemoes, som er formand for Angelmanforeningen.

Angelmanforeningens formål er primært at formidle kontakt mellem familier til personer med Angelman syndrom, som er et medfødt syndrom, der skyldes en kromosomfejl.

Formand i Sjældne Diagnoser Birthe Holm understreger, at der var rigeligt med stærke nomineringer til prisen:

"Medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og medlemmer af Sjældne-netværket har indstillet kandidaterne til Sjældne-prisen. De mange indstillinger viser tydeligt, at der er mange ildsjæle, som kæmper for de sjældne."