Kræftens Bekæmpelse: Vi skal værne om danskernes tillid til datahåndtering

DEBAT: Det er alvorligt, når myndighederne bryder reglerne for håndtering af danskernes data. "Gammel" data er nemlig afgørende for, at "nye" patienter får en bedre behandling, mener Leif Vestergaard Pedersen. 

Af Leif Vestergaard Pedersen
Administrerende direktør, Kræftens Bekæmpelse

I Kræftens Bekæmpelse venter vi på persondataforordningens ikrafttræden 25. maj 2018. Det vil nok være lige lovligt meget at sige, at vi venter med længsel, men vi anerkender fuldt ud behovet for en grundig regulering og for de nye konsekvenser, som manglende overholdelse af regelsættet kan føre med sig.

For det skal være tydeligt, hvad der må gøres ved data, og det skal også være strafbart for både private og offentlige virksomheder og myndigheder at bryde reglerne. Vi er nemlig nødt til på forskellig vis og i forskellige sammenhænge at demonstrere, at vi mener det, når vi siger, at borgerne trygt kan overlade fortrolige oplysninger til lægen.

Ligesom vi skal være sikre på, at der er datamæssige vandtætte skotter mellem forskellige sektioner i en kommune – så personlige oplysninger givet til kommunen til et formål ikke uden samtykke anvendes til et helt andet formål.

Gamle data afgørende for nye patienter
Vi skal værne om data og behandle dem med største omhu, så tilliden fra danskerne varer ved. For vores samfund har nemlig brug for den viden, der gemmer sig i dataene. Når behandlingen i sundhedsvæsenet skal blive bedre, er én af de vigtigste kilder viden og indsigt i, hvordan det er gået de patienter, der hidtil er blevet behandlet, så man kan lokalisere, hvor og hvad der skal forbedres.

Med andre ord er det data fra ”gamle” patienter, der er afgørende for, at ”nye” patienter får en bedre behandling. Men hvis data i et vist omfang skal kunne genanvendes, er det en helt afgørende forudsætning, at personlige oplysninger ikke kommer uvedkommende i hænde.

Inden for forskning har vi i almindelighed været forskånet for, at forskere har anvendt eller delt data på en måde, der har medvirket til, at fortrolige oplysninger er kommet i hænderne på uvedkommende. Det er ret godt! Og vigtigt. For forskningen har brug for data for at kunne udvikle vores samfund og behandling af sygdom.

Derfor er det også helt afgørende, at der er fuldstændig tillid hos danskerne og patienterne til, at forskere og andre fagfolk må bruge deres data mere end en gang. Og den tillid hænger naturligvis sammen med håndteringen af data.

Borgernes tillid
Derfor er det også mindre godt, at offentlige myndigheder og institutioner ikke i alle tilfælde har håndteret fortrolige oplysninger med samme agtpågivenhed. Det er selvfølgelig uacceptabelt, at myndigheder og institutioner ikke overholder reglerne – men det er særligt alvorligt, fordi det er med til at nedbryde tilliden fra borgerne. Og det kan have den konsekvens, at de – ganske forståeligt – ikke ønsker, at deres data overhovedet bliver indsamlet og gemt, selvom selv samme data er helt nødvendige og afgørende for, at der kan tilbydes bedre behandlinger og øvrige tilbud fremover.

At ruste sin organisation til at kunne leve op til den nye forordning er en stor opgave og måske også større, end de fleste indledningsvist forestiller sig.

I Kræftens Bekæmpelse er vi godt med. Alligevel er vi i gang med en nøje gennemgang af vores datastrømme, forretningsgange og IT-systemer, så vi kan leve op til de nye krav. Det er en betydelig arbejdsopgave, der koster os store summer, og som indebærer investeringer i et omfang, vi først præcist kender i løbet af foråret. Men vi gør det gerne, for det er en vigtig opgave, vi alle skal være med til at løse – både i privat og offentligt regi.

Forrige artikel Iværksætter: Danmarks næste tech-ambassade bør ligge i Afrika Iværksætter: Danmarks næste tech-ambassade bør ligge i Afrika Næste artikel IT-ekspert: Folketingets håndtering af cybertruslen er en hån mod demokratiet IT-ekspert: Folketingets håndtering af cybertruslen er en hån mod demokratiet
Radikale klar til dansk enegang på tech-skat

Radikale klar til dansk enegang på tech-skat

TECHSKAT: Finansordfører Sofie Carsten Nielsen siger, at Radikale støtter en dansk særskat på internationale techgiganter, hvis en fælles OECD-løsning bliver en "syltekrukke". Partiet vil dog ikke lægge sig fast på en bestemt model.